II SÉRIE-A — NÚMERO 139

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para piores resultados em saúde e a custos mais elevados no tratamento da pessoa com Esclerose Múltipla

correspondem a atrasos no diagnóstico e a acesso demorado aos tratamentos adequados».

Por todos os motivos explanados, o CDS-PP defende uma abordagem estratégica e integrada à Esclerose

Múltipla.

Tendo em conta que a 30 de maio celebra-se o Dia Mundial da Esclerose Múltipla e tendo em conta, também,

que não se pode deixar perder o importantíssimo trabalho levado a cabo pela Unidade de Saúde Pública do

Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, com a publicação do «Consenso

Estratégico Nacional para a Esclerose Múltipla», o Grupo Parlamentar do CDS-PP entende ser da maior

pertinência assinalar este dia apresentando uma iniciativa com recomendações ao Governo, que considera

oportunas e urgentes.

Pelo exposto, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, os Deputados do Grupo

Parlamentar do CDS-PP abaixo assinados apresentam o seguinte projeto de resolução:

A Assembleia da República recomenda ao Governo uma abordagem estratégica e integrada à esclerose

múltipla (EM) baseada, primordialmente, nos seguintes pressupostos:

1 – Criação do Registo Nacional de Esclerose Múltipla (RNEM), cuja base de dados seja propriedade do

Ministério da Saúde, após autorização da Comissão Nacional de Proteção de Dados, nos termos da legislação

em vigor, e em que para tal:

a) sejam ouvidos todos os Centros de Tratamento de Esclerose Múltipla, a Direção-Geral da Saúde, o

INFARMED, IP, a Administração Central do Sistema de Saúde, IP (ACSS), os Serviços Partilhados do Ministério

da Saúde, EPE (SPMS), a Ordem dos Médicos, a Ordem dos Enfermeiros, a Ordem dos Farmacêuticos, a

Ordem dos Psicólogos, o Grupo de Estudos da Esclerose Múltipla (GEEM), os estabelecimentos dos setores

social e privado que seguem doentes com EM e representantes das diversas associações de doentes com EM;

b) seja prevista a articulação do RNEM com outros registos europeus de EM, garantindo sempre a

salvaguarda da proteção e privacidade de cada doente, de acordo com a legislação europeia em vigor relativa

à proteção de dados.

2 – Criação de centros de referência para a esclerose múltipla integrados e articulados com toda a rede

nacional de prestação de cuidados em EM, de forma a cobrirem todo o território nacional e assegurando o

acesso dos doentes aos melhores tratamentos, nomeadamente às terapêuticas inovadoras.

3 – Disponibilização, em todos os centros de referência para esclerose múltipla, de Serviços de Pediatria e

Neuropediatria para adequado tratamento e acompanhamento da EM em idade pediátrica.

4 – Garantia de acesso das pessoas com EM a cuidados multidisciplinares, aos adequados MCDT, bem

como à consolidação do acesso de proximidade aos medicamentos para tratamento da EM.

5 – Agilização das etapas de introdução no mercado de todas as terapêuticas inovadoras.

6 – Tanto na avaliação fármaco-terapêutica como na avaliação fármaco-económica de medicamentos

inovadores, sejam priorizados os medicamentos inovadores que não têm alternativa terapêutica eficaz.

7 – Investimento na literacia em saúde na área da EM, como forma de combate à estigmatização e à

discriminação associadas à doença.

8 – Adequação da Tabela Nacional de Incapacidades com a Tabela Nacional de Funcionalidade, para que

cada doente com grau de incapacidade atribuído esteja sempre justa e devidamente enquadrado na sua real

situação clínica.

Palácio de São Bento, 21 de maio de 2021.

Os Deputados do CDS-PP: Ana Rita Bessa — Telmo Correia — Cecília Meireles — João Pinho de Almeida

— Pedro Morais Soares.

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