20 DE JUNHO DE 2025

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Assembleia da República, 20 de junho de 2025.

A Deputada do PAN, Inês de Sousa Real.

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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 60/XVII/1.ª

RECOMENDA AO GOVERNO MEDIDAS DE APOIO AOS DOENTES COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Exposição de motivos

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença rara, genética e crónica, caracterizada por uma fragilidade

extrema da pele e das mucosas, originando bolhas e feridas dolorosas, muitas vezes associadas a complicações

internas e a insuficiências de múltiplos órgãos. A patologia em questão compromete severamente a qualidade

de vida dos doentes e das suas famílias e, em muitas formas mais graves, reduz significativamente a esperança

média de vida.

Em Portugal, estima-se a existência de cerca de 200 pessoas afetadas, tratando-se de uma doença complexa

que exige um acompanhamento especializado e cuidados diários intensivos, sem que exista, até ao momento,

qualquer cura.

Os pais de 11 crianças juntaram-se para lançar uma petição pública1, reivindicando a comparticipação do

Estado aos tratamentos e aos medicamentos, uma vez que os medicamentos e os materiais utilizados para o

tratamento das feridas, provocadas pela doença, não são comparticipados e chegam a atingir os 500 euros por

semana2. O estudo europeu Understanding the socioeconomic costs of dystrophic epidermolysis bullosa in

Europe (Orphanet Journal of Rare Diseases, 2022)3, baseado em 91 pacientes nos maiores países da UE,

aponta para custos médios anuais de 53 359 € por doente com EB, dos quais 77,5 % correspondem a despesas

não médicas, em especial materiais para curativos, cremes, luvas e cuidados informais.

Para além do impacto económico, a EB causa limitações profundas na autonomia dos doentes, com perdas

acentuadas de mobilidade, dor crónica e grande sofrimento emocional, como demonstram estudos

internacionais que apontam para um índice médio de qualidade de vida (EQ‑5D) de apenas 0,46 nos adultos

com EB distrófica.

A petição apresentada à Assembleia da República, em nome dos doentes e famílias, solicita que a matéria

seja debatida com urgência e que sejam criadas condições para que os doentes com EB possam ter acesso,

sem custos, a materiais de tratamento (pensos, compressas, luvas, pomadas) e medicação de suporte,

elementos indispensáveis para o controlo da doença e prevenção de complicações.

A impossibilidade de comparticipação integral destes custos torna-se um obstáculo grave, penalizando

duplamente estas famílias.

A Associação DEBRA Portugal desempenhava um papel fundamental no apoio a doentes e famílias, na

formação de profissionais de saúde e na promoção da sensibilização pública para esta doença rara, tendo

cessado a sua atividade em 2019.

Neste contexto, torna-se urgente que o Governo adote um conjunto de medidas concretas que assegurem a

estas pessoas e às suas famílias uma melhor qualidade de vida, o acesso gratuito aos cuidados de suporte

diários e uma abordagem clínica multidisciplinar especializada.

Nestes termos, a abaixo assinada Deputada do PAN, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais

aplicáveis, propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que:

1 Detalhe de Petição. 2 Tratar a epidermólise bolhosa pode chegar aos 500 euros por semana. 3 Understanding the socioeconomic costs of dystrophic epidermolysis bullosa in Europe: a costing and health-related quality of life study – PubMed.