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49 | II Série B - Número: 055 | 29 de Setembro de 2011

ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA
REQUERIMENTO
Número / ( .ª)
PERGUNTA
Número / ( .ª)
Publique - se
Expeça - se
O Secretário da Mesa
Assunto:
Destinatário:
Ex. ma Sr.ª Presidente da Assembleia da República Considerando que:
1 - Como destaca a Associação Portuguesa de Paramiloidose, “a polineuropatia amiloidótica
familiar, vulgo paramiloidose, ou doença dos pezinhos, está associada à deposição nos tecidos
– em particular nos nervos – de uma substância fribilar altamente insolúvel designada por
amilóide. As fibras de amilóide são constituídas por subunidades de uma proteína do sangue
que transporta hormonas da tiróide e vitamina A”. 2 - Tipicamente, a doença tem idade de início entre os 25 e 35 anos (podendo ocorrer depois
dos 50 anos), iniciando-se nos membros inferiores; afecta a sensibilidade aos estímulos (por
exemplo, térmicos) e a capacidade motora e é fatal, com evolução, em média, em 10 anos.
Rápida e progressivamente, os portadores da doença vão ficando totalmente dependentes de
terceiros.
3 - As medidas terapêuticas que tendem a retardar os efeitos nefastos da doença e,
eventualmente a prolongar o tempo de vida dos doentes, não visando a cura, pretendem
proporcionar ao doente mais anos de vida com qualidade e minimizar o seu sofrimento.
4 - O transplante hepático, enquanto medida terapêutica mais radical para estas pessoas
doentes, é uma medida para anular a progressão da doença. No entanto, não só provoca a
dependência total de medicação que permita a não rejeição do órgão transplantado, como
implica, obrigatoriamente, consequências mais complexas como a imunossupressão.
5 - O transplante hepático, além de acarretar, sempre, um risco elevado de vida, também
provoca efeitos secundários graves e corresponde a uma intervenção muito onerosa.
6 - Recentemente, apareceu no mercado um novo fármaco – tafamidis – considerado eficaz na
evolução da doença em 60% dos casos e, consequentemente, evitando o suprareferido
transplante.
X 791 XII 1
2011-09-23
Paulo
Batista
Santos
(Assinatura)
Assinado de forma digital por Paulo Batista Santos (Assinatura) DN:
email=pbsantos@psd.parlamento.pt,
c=PT, o=Assembleia da República, ou=GPPSD, cn=Paulo Batista Santos (Assinatura) Dados: 2011.09.27 15:58:57 +01'00'
Acesso dos doentes a novo fármaco no combate à paramiloidose.
Tafamidis.
Ministério da Saúde
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