II SÉRIE-B — NÚMERO 21

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presente relatório, ao Sr. Presidente da Assembleia da República, em conformidade com o n.º 12 do artigo

17.º da LEDP, assim como aos grupos parlamentares e ao Governo, para ponderação de eventual

apresentação de iniciativa legislativa ou para tomada de medidas que entenderem como pertinentes, e

também aos peticionários, conforme disposto nos termos do n.º 2 do artigo 27.º do LEDP.

Palácio de São Bento, 10 de julho de 2024.

O Deputado relator , Gilberto Anjos — O Presidente da Comissão, Sérgio Sousa Pinto.

Nota: O relatório foi aprovado, por unanimidade, com votos a favor do PSD, do PS, do CH, da IL, do BE e

do CDS-PP, tendo-se registado a ausência do PCP, na reunião da Comissão do dia 10 de julho de 2024.

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PETIÇÃO N.º 224/XV/2.ª

(COMPARTICIPAÇÃO EM MATERIAL/MEDICAMENTOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE

BOLHOSA)

Relatório final da Comissão de Saúde

I. Nota prévia

A Petição n.º 224/XV/2.ª – Comparticipação em material/medicamentos para pessoas com epidermólise

bolhosa – deu entrada na Assembleia da República a 9 de outubro de 2023, nos termos do artigo 9.º da Lei

n.º 43/90, de 10 de agosto, na redação que lhe é dada pela Lei n.º 63/2020, de 29 de outubro, adiante

designada por lei do exercício do direito de petição (LEDP), tendo transitado para a presente Legislatura e

baixado à Comissão de Saúde a dia 16 de abril de 2024.

A Petição n.º 224/XV/1.ª foi distribuída ao signatário a 24 de abril de 2024, cumprindo elaborar o pertinente

relatório.

Trata-se de uma petição exercida coletivamente, nos termos do estatuído nos n.os 3 e 4 do artigo 4.º da

LEDP, sendo subscrita por 10 505 cidadãos e tendo como primeira subscritora a cidadã Joana Catarina

Oliveira Paiva.

Considerando o número de subscritores da Petição n.º 224/XV/2.ª, a mesma deverá ser apreciada em

Plenário, sendo obrigatória a audição dos peticionários, conforme disposto, respetivamente, na alínea a) do

n.º 1 do artigo 24.º e no n.º 1 do artigo 21.º, ambos da lei de exercício do direito de petição.

II. Objeto da petição

Com a apresentação da Petição n.º 224/XV/2.ª, os peticionários expressam preocupação com a falta de

medicamentos e materiais para o tratamento para os doentes com a condição epidermólise bolhosa (EB).

Os peticionários começam por informar que a EB é uma doença incurável e de grande complexidade, que

tem implicações devastadoras não apenas na pele do paciente, mas também nos seus órgãos, o que torna os

cuidados diários de suporte essenciais no bem-estar dos pacientes.

Os peticionários sustentam, igualmente, que, sendo a EB uma doença de ocorrência rara, tal circunstância

gera falta de conhecimento científico e médico.

Considerando finalmente os elevados custos que a EB requer em termos de cuidados de saúde, muitas

vezes incomportáveis para os pacientes e suas famílias, os peticionários solicitam que este tema seja debatido