2 DE FEVEREIRO DE 2019
3
O Sr. Presidente: — Sr.as Deputadas e Srs. Deputados, Sr.as Funcionárias e Srs. Funcionários, Sr.as e Srs.
Jornalistas está aberta a sessão.
Eram 10 horas e 4 minutos.
Peço aos Srs. Agentes da autoridade para abrirem as galerias ao público.
No primeiro ponto da ordem do dia vamos proceder à discussão conjunta, na generalidade, dos Projetos de
Resolução n.os 1788/XIII/3.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo a criação do registo nacional de esclerose
múltipla (RNEM), 1664/XIII/3.ª (PS) — Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo
hospitalar comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com esclerose múltipla e
1813/XIII/4.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a esclerose múltipla.
Tem a palavra, a abrir o debate, a Sr.ª Deputada Isabel Galriça Neto, do Grupo Parlamentar do CDS-PP.
A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Vamos, então,
falar de esclerose múltipla, uma doença crónica, desmielinizante, incapacitante, com diferentes cursos
evolutivos, que afeta o sistema nervoso central e que tem uma elevada repercussão na vida dos pacientes que
são por ela afetados.
A esclerose múltipla é uma doença crónica, como já dissemos, e em Portugal estima-se que atinja cerca de
8000 pessoas. Digo que se estima, porque não existem registos fidedignos quanto à prevalência, quanto à
dimensão desta patologia. É uma doença que surge maioritariamente nas camadas jovens, entre os 20 e os 40
anos, e também pode surgir na idade pediátrica.
O que é consensual é que o impacto desta doença é elevado e tem, efetivamente, custos indiretos muito
elevados, mais elevados até do que os custos diretos. O que sabemos é que, em fases avançadas desta doença,
quando a incapacidade é maior, os doentes têm poucos apoios no nosso País, e que, do ponto de vista do
acesso a terapêuticas de reabilitação e ocupacionais, do apoio aos cuidadores e aos familiares estamos ainda
muito aquém daquilo que é desejável.
Valeria a pena, neste pouco tempo que dedicamos a esta matéria, lembrar que o impacto laboral pode ser
elevado e que muitos destes doentes vêm a perder os seus empregos.
O CDS entende que é da maior importância e relevância política garantir a todos os cidadãos o acesso aos
bons cuidados de saúde, nomeadamente quando falamos de pessoas com doenças crónicas e em situação
mais vulnerável.
A obtenção de informação fidedigna sobre aquilo que se passa com estas pessoas é entendida como
fundamental, porque aquilo que temos é, efetivamente, um acesso a centros de cuidados especializados e
integrados mas, de alguma forma, cada centro possui o seu registo e pode não haver cruzamento de dados, o
que dificulta a caracterização fidedigna, como já disse.
Para o CDS, para melhorar o apoio a estas pessoas, é determinante proceder-se a uma rigorosa
caracterização epidemiológica e sociológica, o que só é possível através da criação de um registo de dados.
É isso mesmo que vimos hoje propor, pedindo ao Governo que tome as medidas necessárias para que seja
criado um registo nacional de esclerose múltipla.
O Sr. Presidente: — Peço-lhe para concluir, Sr.ª Deputada.
A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Vou concluir, Sr. Presidente.
O registo nacional de esclerose múltipla é, de facto, o princípio da salvaguarda dos direitos destes doentes,
assumindo a proteção de dados e o direito à privacidade de cada um, mas não deixando, como é evidente, de
dar mais um passo para apoiar condignamente as pessoas portadoras de doença crónica.
Aplausos do CDS-PP.
O Sr. Presidente: — Tem a palavra, para uma intervenção, pelo Grupo Parlamentar do PS, o Sr. Deputado
Luís Graça.