0165 | II Série A - Número 008 | 25 de Maio de 2002

genética do ser humano, nomeadamente na criação, desenvolvimento e utilização das tecnologias e na experimentação científica».
A lei que venha a regular a informação genética pessoal deve ainda considerar os instrumentos internacionais que definem direitos essenciais da pessoa humana, como a Declaração Universal dos Direitos do Homem, aprovada pelas Nações Unidas em 1948, a Convenção para a Salvaguarda dos Direitos do Homem e das Liberdades Fundamentais, de 1950, que consagra direitos humanos essenciais, a Carta Social Europeia, de 1961, o Pacto Internacional sobre os Direitos Civis e Políticos e o Pacto Internacional sobre os Direitos Económicos, Sociais e Culturais, de 1966, a Convenção para a Protecção das Pessoas Relativamente ao Tratamento Automatizado de Dados de Carácter Pessoal, de 1981, que estabelece o direito à vida privada face ao tratamento de informação de carácter pessoal, entre outros tratados.
A Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia, no n.º 2 do seu artigo 3.º, defende a integridade do ser humano e consagra a proibição de clonagem para efeitos reprodutivos, bem como de comercialização do corpo humano ou de práticas eugénicas de selecção, e estabelece o princípio do consentimento livre e esclarecido da pessoa para a realização de testes.
Mas foi com a Convenção de Oviedo, estabelecida a 4 de Abril de 1997 e ratificada a 3 de Janeiro (Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos do Homem e da Biomedicina), que o direito internacional passou a dispor de uma regulação bem definida, que orienta as escolhas fundamentais neste domínio.
O artigo 1.° desta Convenção determina que «As partes na presente Convenção protegem o ser humano na sua dignidade e na sua identidade e garantem a toda a pessoa, sem discriminação, o respeito pela sua integridade e pelos seus outros direitos e liberdades fundamentais face às aplicações da biologia e da medicina» e o artigo 2.º estabelece o «rimado do ser humano» nomeadamente que « interesse e o bem-estar do ser humano devem prevalecer sobre o interesse único da sociedade ou da ciência»
Entre outras matérias, esta Convenção define o direito à informação do paciente, a proibição de discriminação na base do património genético, incluindo por isso a proibição de testes predictivos de doenças genéticas ou que permitam a identificação da pessoa como portadora de um gene responsável por uma doença, salvo para fins médicos ou de investigação científica e sem prejuízo de aconselhamento apropriado. Proíbe a criação de embriões com finalidade de investigação. Delimita as intervenções sobre o genoma humano apenas às que se justificam para efeitos predictivos e preventivos, de diagnóstico ou terapêuticas, desde que não tenham por objectivo modificar o genoma de descendência. No seu Protocolo Adicional a Convenção proíbe a clonagem de seres humanos, a criação de um ser humano geneticamente idêntico a outro ser humano vivo ou morto.
A Convenção de Oviedo e resoluções do Conselho da Europa, bem como diversas recomendações das Comunidades Europeias, da OCDE, da UNESCO, da OMS e da European Society of Human Genetics têm vindo a apresentar recomendações para responder aos riscos acrescidos de utilização indevida da informação genética, procurando igualmente garantir a confidencialidade e evitar a discriminação em função do património genético. A prática clínica e de aconselhamento genético em Portugal deve seguir essas orientações.
Para esse efeito, a presente iniciativa legislativa segue os passos dados pela Resolução da Assembleia da República n.º 1/2001, que aprovou, para ratificação, a Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina, e ainda o Protocolo Adicional que Proíbe a Clonagem de Seres Humanos, aberto à assinatura a 12 de Janeiro de 1998 (Convenção de Oviedo). Essa Convenção e o Protocolo Adicional representam um instrumento importante de definição dos contornos necessários e, ética e deontologicamente, adequados para a investigação genética e para a utilização das suas consequências na prática dos cuidados de saúde.
O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida emitiu um parecer sobre esta Convenção (Parecer n.º NECV/2000),em que, nomeadamente, alertava já então para «algumas lacunas existentes na legislação portuguesa que carecem de definição legal - tal é o caso de disposições relativas à reprodução medicamente assistida e protecção do embrião, de protecção de incapazes, utilização de partes do corpo humano, ou disposições relativas ao genoma humano». Aliás, a Assembleia aprovou legislação sobre essa a reprodução medicamente assistida, mas o Presidente da República vetou-a politicamente por razões que foram divulgadas, e esta lacuna jurídica continua a prolongar-se.
Debate sobre o projecto de lei:
Este projecto de lei resulta de uma iniciativa legislativa que foi apresentada durante a VIII Legislatura, e que foi aprovada pela Assembleia da República (projecto de lei n.º 455/VIII), mas cujo trabalho de especialidade não foi concluído devido à dissolução do Parlamento antes de terminar o seu mandato, nas circunstâncias que são conhecidas.
Durante o período do debate na generalidade diversas entidades pronunciaram-se sobre as questões suscitadas por esse projecto de lei, e a iniciativa agora presente à Assembleia corresponde a uma nova redacção que considera todos esses comentários, críticas e sugestões.
Uma das entidades que foi ouvida foi a direcção do Colégio da Especialidade de Genética Médica da Ordem dos Médicos, que contribuiu com sugestões e recomendações que foram adoptadas na elaboração deste projecto de lei.
A Comissão Nacional de Protecção de Dados apresentou igualmente um parecer muito detalhado, tendo sido aceites e retomadas as suas propostas de alteração ao articulado deste projecto de lei.
Do mesmo modo, o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida publicou um parecer que analisa a anterior iniciativa legislativa, declarando, nomeadamente que «O projecto de lei ocupa-se de uma importante matéria, não suficientemente tratada na legislação existente e de crescente significado individual, familiar, social e sanitário, graças aos progressos registados, a ritmo acelerado, na ciência genética. Ao preocupar-se, fundamentalmente, com a defesa dos direitos das pessoas, doentes e sãs, com a confidencialidade e reserva da sua intimidade, o projecto de lei em apreço merece, indubitavelmente, ser considerado como útil e louvável iniciativa legislativa».
Assim, o Conselho apresentou um amplo conjunto de sugestões «para o aperfeiçoamento de um texto que a muitos títulos é de louvar, mormente quando propõe dispositivos legais para a regulação do recurso da testes genéticos,