13 DE ABRIL DE 2018

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prolongar a sua esperança de vida. Assim, tendo sido feitos elevados progressos em algumas doenças,

consideramos essencial que se continue este trabalho, devendo ser reforçada a investigação científica nesta

área. É importante que hajam centros de referência e locais onde os profissionais de saúde – médicos e não só

– se especializem numa ou num grupo de doenças e que possam depois fazer um seguimento adequado dos

doentes e das famílias.

Para além dos problemas levantados quanto à morosidade do diagnóstico e da insuficiente investigação

científica nesta área, consideramos que existe ainda um outro problema igualmente relevante que consiste na

falta de registo do número de doentes. É importante perceber quantos doentes há e qual a sua distribuição pelo

país. Este facto é importante para melhorar, nomeadamente, o acesso aos cuidados de saúde por parte destes

doentes, uma vez que a formação de equipas e serviços é dificultada pelo facto de não se saber quantos doentes

são, nem onde estão. Deste modo, é urgente a criação de um registo nacional de doenças raras, tendo em vista

a melhoria do acesso à saúde e assegurando que a oferta é adequada às necessidades existentes.

Muitas doenças raras envolvem insuficiências sensoriais, motoras, mentais ou físicas. As pessoas afetadas

pelas doenças raras são mais vulneráveis, psicológica, social, cultural e economicamente. Desta forma,

entendemos ser essencial que se assegure o acompanhamento psicológico regular dos portadores de doença

rara, bem como dos membros do agregado familiar, ajudando-os a lidar com a doença.

O Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA) é uma das medidas públicas que pretende facilitar o

acesso das pessoas com deficiência e/ou incapacidade aos produtos de apoio e equipamentos indispensáveis

e necessários à prevenção, compensação ou neutralização das incapacidades e desvantagens resultantes de

deficiência e/ou incapacidade, e, acima de tudo, prosseguir na concretização do objetivo prioritário de

reabilitação, integração e participação plena social e profissional. São considerados produtos de apoio os

produtos, dispositivos, equipamentos ou sistemas técnicos de produção especializada ou disponível no mercado

destinados a prevenir, compensar, atenuar ou neutralizar limitações na atividade ou as restrições na participação

das pessoas com deficiência. São destinatários desse apoio as pessoas com deficiência e/ou incapacidade,

necessidades especiais, que possuam grau de incapacidade atestada, por Atestado Médico de Incapacidade

Multiuso, igual ou superior a 60%, ou que sejam pensionistas com complemento por dependência de 1.º ou 2.º

grau. Acontece que apesar da importância destes produtos para a vida daqueles que beneficiam deles, o sistema

de atribuição dos mesmos tem-se revelado moroso e demasiado burocrático, dificultando o acesso aos produtos

por aqueles que deles necessitam, pelo que consideramos que deveria ser revisto o funcionamento do Sistema

de Atribuição de Produtos de Apoio, por forma a torná-lo mais ágil.

Por último, no âmbito da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, é anualmente publicado

um plano anual do qual constam as prioridades estabelecidas, o que permite fazer o acompanhamento da

execução da Estratégia. Todavia, ainda não foi publicado o plano anual para o presente ano, pelo que,

atendendo à importância do mesmo, recomendamos que se proceda à sua publicação.

Nestes termos, a Assembleia da República, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, por

intermédio do presente projeto de resolução, recomenda ao Governo que:

1. No âmbito da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, proceda à publicação do plano

anual para 2018.

2. Conclua a criação do registo nacional de doenças raras.

3. Aposte na investigação científica especializada para um melhor conhecimento das doenças raras e de

novas formas de tratamento.

4. Promova a criação de formação específica destinada aos profissionais de saúde sobre doenças raras.

5. Crie condições que possibilitem o acompanhamento psicológico regular dos portadores de doenças raras

e de pessoas com deficiência, bem como dos membros do seu agregado familiar.

6. Reveja o funcionamento do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, por forma a agilizar o acesso

aos produtos de apoio por aqueles que deles necessitam.

Assembleia da República, 13 de abril de 2018.

O Deputado do PAN, André Silva.

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