II SÉRIE-A — NÚMERO 98

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2 – Promover e aplicar o conceito de democracia sanitária, através de uma maior participação dos doentes

e suas associações representativas na definição de políticas de saúde e na tomada de decisões relacionadas

com doenças raras;

3 – Conceber e aprovar de forma participada uma Agenda de ID&I, para financiamento da Estratégia

Integrada para as Doenças Raras (2015-2020) e das agências de financiamento público de C&T;

4 – Instituir medidas de fiscalização e reforço da privacidade e confidencialidade dos registos de doenças

raras, de acordo com a lei e através da sua revisão por comissões de ética e do processo de consentimento

informado;

5 – Valorizar a investigação por clínicos e outros profissionais de saúde, através do seu reconhecimento

pelas instituições do SNS e de incentivos tais como flexibilização de horários, progressão na carreira e outros;

6 – Alargar o número de Centros de Referência para doenças raras, de modo a que estes possam integrar

as Redes Europeias de Referência respetivas e, desse modo, se facilite a investigação num número mais

alargado de doenças raras;

7 – Reforçar a formação de médicos da especialidade de genética médica, com a abertura de mais vagas a

nível nacional nos serviços de genética médica considerados idóneos pela Ordem dos Médicos e sua posterior

colocação para reforço dos serviços de genética do SNS que estão subdimensionados;

8 – Determine a abertura de vagas para estágio de Técnicos Superiores de Saúde, ramo de genética, bem

como de outras vias de formação e estágio com vista à formação de mais geneticistas laboratoriais no país e

sua posterior colocação no SNS;

9 – Rever a forma de prescrição de tratamentos para pessoas com doenças raras, removendo as atuais

limitações de número de tratamentos quando eles são necessários de forma prolongada;

10 – Assegurar que todas as pessoas diagnosticadas com doenças hereditárias e seus familiares em risco

possam aceder a consultas de aconselhamento genético;

11 – Garantir a disponibilização em Portugal de todos os medicamentos órfãos aprovados pela Agência

Europeia do Medicamento;

12 – Garantir o pleno funcionamento da Orphanet-Portugal, com profissionais especializados em doenças

raras;

13 – Apoiar as associações de doentes e a federação que as congregue e represente a nível europeu na

EURORDIS.

Assembleia da República, 17 de abril de 2018.

As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda: Moisés Ferreira — Pedro Filipe Soares — Jorge Costa

— Mariana Mortágua — Pedro Soares — Isabel Pires — José Moura Soeiro — Heitor Sousa — Sandra Cunha

— João Vasconcelos — Maria Manuel Rola — Jorge Campos — Jorge Falcato Simões — Carlos Matias —

Joana Mortágua — José Manuel Pureza — Luís Monteiro — Paulino Ascenção — Catarina Martins.

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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1508/XIII (3.ª)

RECOMENDA AO GOVERNO QUE REGULE A POLÍTICA DE INVESTIMENTOS DA SANTA CASA DA

MISERICÓRDIA DE LISBOA

A Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML) tem por fim a realização da melhoria do bem-estar da

população, prioritariamente dos que se encontrem em situações de maior carência economia e ou social. Pelos

estatutos, tem como compromisso originário atuar em prol da comunidade, promovendo, apoiando e realizando

atividades que visem a inovação, a qualidade e a segurança na prestação de serviços, bem como o

desenvolvimento de iniciativas no âmbito da economia social.