4528 I SÉRIE - NÚMERO 111

total incontinência de fezes e urinas transforma os portadores desta doença em verdadeiros autómatos, seres completamente dependentes de terceiros, normalmente o cônjuge, que a ele se dedica 24 horas por dia, carentes que são das mais desveladas atenções, quer no campo de assistência médico-sanitária, quer no aspecto afectivo.
É que, agravando o seu indizível e precoce sofrimento, 6 bom recordar que esta doença se desenvolve ao nível do sistema nervoso central, factos que, frequentemente, tornam estes doentes pessoas exigentes e por vezes irascíveis.
Por outro lado, e como atrás foi referido, esta doença ataca indivíduos à volta dos 30 anos, que rarissimamente vem a completar os 40. Oriundos, na esmagadora maioria dos casos, de estratos sociais desfavorecidos, não dispõem, à data em que se reformam por invalidez, de reservas matemáticas nas instituições de previdência capazes de lhes assegurar uma reforma minimamente digna.
E isto acontece num momento de vida do doente em que a luta contra a morte e, em grande parte, assegurada por uma cobertura alimentar rica em proteínas e vitaminas a ministrar a pessoas que, pelos seus gravíssimos distúrbios gastrointestinais, sofrem do maior fastio, da mais relutante falta de vontade de ingerir quaisquer alimentos.
Finalmente, diga-se que as residências onde estes doentes habitam são normalmente preparadas para que ali, e por vezes só ali, possam subsistir.
As escadas, os fogões, as esquinas, os tapetes mal colocados, a localização do quarto de banho e ate a sua configuração são factores importantes ou mesmo decisivos para uma melhor qualidade de vida do amiloidólico.
Por isso mesmo, a sua residência vai sofrendo transformações, pequenas ou grandes, consoante os casos, no sentido de fazer o «longe mais perto», como escrevia o Poeta, no sentido de minorar os perigos de queimaduras ou quedas que por detrás da menor desatenção se perfilam.
E também por essa razão a residência do doente é um local, na sua óptica, quase sacralizado, que, em nome dos princípios da equidade jurídica e da solidariedade humana de que nos reclamamos, deve ser preservado e defendido.
Sr. Presidente, Srs. Deputados: Os paramiloidólicos viram já nascer à sua volta a Associação Portuguesa de Paramiloidose, com sede no Porto, cujo presidente da secção de Lisboa se encontra aqui presente.
Nele saúdo a esperança dos desiludidos, a férrea tenacidade de se suportar a vida em estreito convívio com a dor, o amanhã de esperança para os vindouros, um amanhã em que todos sejamos verdadeiros adoradores do sol.
Sr. Presidente, Srs. Deputados: Os cerca de 7000 paramiloidólicos, mais que os olhos e os ouvidos, têm o coração posto nesta sala.
Não para estenderem a mão à caridade parlamentar. Mas para que iodos nós possamos, em comunhão de esforços, dobrar o cabo da Boa Esperança, e reacendamos o sonho ali ião peno da amargura e do fatalismo. Uma pequena luz se acende agora no fundo do túnel. A solidariedade humana assim o exige.
Por isso, ao apresentar o presente projecto, o Agrupamento Parlamentar da ID tem a convicção de estar a contribuir para alijar uma grande chaga social, ciente que está de que este estado de coisas e tão cruel que nenhum de VV. Ex.ªs recusará o voto, em nome da democracia que somos, em nome dos valores que representamos, em nome do futuro que pretendemos ser.

Aplausos da ID, ao PS, do PCP e do PRD.

O Sr. Presidente: - Para formular pedidos de esclarecimento, tem a palavra o Sr. Deputado José Castel Branco.

O Sr. José Castel Branco (PS): - Sr. Deputado Seiça Neves, estou totalmente solidário com V. Ex.ª quanto às questões relativas à paramiloidose e, em especial, quanto ao que referiu a respeito do Dr. Corino de Andrade, cujo trabalho de investigação nesta situação patológica é perfeitamente notável e julgo ser bem conhecido de todos os que, de um modo ou de outro, estão ligados à medicina, ao seu estudo e investigação. Todavia, tomo a liberdade de igualmente lembrar o Prof. Jorge Horta, que fez o estudo anátomo-patológico da situação, e o Dr. Manuel Gonçalves Moreira, já falecido, e que, por uma questão de formação, já não digo de profissão, mas de especialidade, teve manifestamente um papel importantíssimo nos aspectos cardiológicos desta situação.
Penso que a paramiloidose, para além de ser uma doença nacional, constitui uma fatalidade geográfica, pelo facto de alguém que tenha nascido numa determinada zona de Portugal estar muito mais sujeito a esta dramática doença, cujas consequências o Sr. Deputado tão bem definiu e traçou.
Porém, lembro que há outras situações que, não sendo tão tipicamente portuguesas, estão lambem sujeitas a uma certa fatalidade geográfica, como seja o caso, por exemplo, da talassémia.
Gostaria também de dizer que, apesar de a paramiloidose ser tipicamente portuguesa, ela acabou por se disseminar pelo Mundo. Na verdade, esta doença, sendo oriunda de Portugal, provavelmente da Póvoa de Varzim, como V. Ex.ª referiu, já chegou aos Estados Unidos e ao Japão, passando por variadíssimos pontos da Europa.
Assim sendo, o Sr. Deputado não crê que o projecto de lei que acabou de apresentar deveria ser alargado a outras situações, tanto mais que já há uma portaria do actual governo que pressupõe a existência de outras doenças que, de certo modo, acarretam também a necessidade de apoios? É certo que já deveria ler sido feita, por despacho, a discriminação das referidas doenças, conforme com a Portaria n.º 615-A/87. Ora essa portaria é de 13 de Julho do ano passado, pouco falta para fazer um ano, mas ainda não foi feito este trabalho.
Não seria esta uma boa oportunidade de, aquando da discussão na especialidade, se alargarem estes benefícios a outro tipo de situações que também são extremamente gravosas?
Entretanto assumiu a presidência o Sr. Vice-Presidente José Manuel Maia Nunes de Almeida.

O Sr. Presidente (Maia Nunes de Almeida): - Para responder, tem a palavra o Sr. Deputado Seiça Neves.

O Sr. Seiça Neves (ID): - Sr. Deputado José Castel Branco, não sou técnico de saúde e, por isso, devo dizer que tenho uma certa dificuldade em responder quando o Sr. Deputado fala noutro tipo de doenças que merecerão um tratamento em termos de medicina pública semelhante ao da paramiloidose.
Recordo-me que numa outra legislatura um deputado do PS, o Sr. Deputado Henrique Gomes, falando da paramiloidose, se referiu também a outro tipo de doenças, como seja a doença de Hansen e, provavelmente, também à talassémia.
Ora, o que penso é que essas doenças também terão que merecer o seu próprio rastreio social. Tem que se fazer um estudo das consequências sociais, do número de doentes, etc.