14 | I Série - Número: 026 | 13 de Dezembro de 2008

A Sr.ª Teresa Caeiro (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr. Deputado João Semedo, sem prejuízo da intervenção que farei posteriormente a propósito do conteúdo destas iniciativas, gostaria de lhe colocar questão concreta muito simples.
Considerando que os projectos de lei n.os 502/X (4.ª) e 540/X (4.ª) visam a criação de um esquema de protecção social em condições especiais, por que é apresentam dois projectos de lei com o mesmo conteúdo embora para doenças diferentes?

O Sr. Presidente: — Para responder, tem a palavra o Sr. Deputado João Semedo.

O Sr. João Semedo (BE): — Sr. Presidente, Sr.ª Deputada Teresa Caeiro, a minha resposta é muito simples: é assim que está sistematizada a legislação portuguesa que trata de doenças crónicas — é doença a doença — e respeitámos essa sistematização.

O Sr. Presidente: — Para apresentar o projecto de resolução do CDS-PP, tem a palavra a Sr.ª Deputada Teresa Caeiro.

O Sr. Presidente: — Para um pedido de esclarecimento, tem a palavra a Sr.ª Deputada Teresa Caeiro.

A Sr.ª Teresa Caeiro (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr. Deputado João Semedo, sem prejuízo da intervenção que farei posteriormente a propósito do conteúdo destas iniciativas, gostaria de lhe colocar questão concreta muito simples.
Considerando que os projectos de lei n.os 502/X (4.ª) e 540/X (4.ª) visam a criação de um esquema de protecção social em condições especiais, por que é apresentam dois projectos de lei com o mesmo conteúdo, embora para doenças diferentes?

O Sr. Presidente: — Para responder, tem a palavra o Sr. Deputado João Semedo.

O Sr. João Semedo (BE): — Sr. Presidente, Sr.ª Deputada Teresa Caeiro, a minha resposta é muito simples: é assim que está sistematizada a legislação portuguesa que trata de doenças crónicas – é doença a doença – e respeitámos essa sistematização.

O Sr. Presidente: — Para apresentar o projecto de resolução do CDS-PP, tem a palavra a Sr.ª Deputada Teresa Caeiro.

A Sr.ª Teresa Caeiro (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: De acordo com uma decisão de 1999 da União Europeia e do Parlamento Europeu foi adoptado um programa de acção comunitária em matéria de doenças raras.
Entendem-se como doenças raras aquelas que, sendo de origem genética, constituem uma ameaça para a vida ou a invalidez crónica e cuja prevalência é tão reduzida que o seu tratamento exige uma conjugação de esforços especiais para tentar evitar elevadas taxas de morbilidade ou mortalidade perinatal e precoce, bem como uma diminuição considerável da qualidade de vida ou do potencial socioeconómico dos indivíduos.
Sr.as e Srs. Deputados, apresentei esta explicação para que fique claro o que é que está aqui em causa.
São, na maior parte dos casos, doenças crónicas, não curáveis, progressivas e muitíssimo penalizadoras, mas que têm a seguinte característica: pela sua baixa taxa de incidência, têm dificuldades de diagnóstico e de acompanhamento e, muito particularmente, uma grande dificuldade em captar a atenção dos laboratórios e da investigação, de modo a atenuar o sofrimento dos doentes.

O Sr. Diogo Feio (CDS-PP): — Muito bem!

A Sr.ª Teresa Caeiro (CDS-PP): — Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras. O número cresce todos os dias, como sabem. Elas afectam, no seu conjunto, 6% a 8% da população. Estima-se que em Portugal existam entre 600 000 e 800 000 indivíduos com doenças raras. Umas são mais conhecidas do que