15 | I Série - Número: 026 | 13 de Dezembro de 2008

outras. Por exemplo, são doenças raras a hemofilia, a esclerose múltipla, o lúpus. Mas há outras menos conhecidas do grande público e que merecem, como disse, menos atenção e menos conhecimento por parte da população e também dos médicos. Refiro a este propósito como exemplo a doença da Gaucher ou a esclerose lateral amiotrófica.
Ora, os portadores deste tipo de doenças deparam-se com inúmeros problemas sociais.
Como disse, e por serem doenças raras, existem menos conhecimentos médicos e científicos de modo a diagnosticá-las e acompanhá-las.
Acresce que se verificam outras desigualdades, como a comparticipação dos medicamentos – temos um projecto sobre esta matéria, mas que será agendado noutra oportunidade; a ausência de centros de referenciação; a grande escassez de apoios técnicos e humanos; a frequente associação destas doenças a deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, a alterações físicas, e tantas vezes a inexistência de legislação.
Tudo isso faz com que o portador de uma doença rara tenha uma enorme vulnerabilidade social e psicológica, para além da vulnerabilidade física.

Vozes do CDS-PP: — Muito bem!

A Sr.ª Teresa Caeiro (CDS-PP): — Em 2007, foi colocado à discussão o programa nacional para as doenças raras que, no entanto, só muito recentemente – e após insistência do CDS – foi aprovado, embora ainda não tenha sido publicado.
Em países como, por exemplo, a Itália, a França, a Dinamarca, a Bélgica, a Bulgária, a Espanha, a Suécia ou a Grécia já existem políticas nacionais e oficiais específicas para a doença rara, bem como centros de referenciação, que são, obviamente, muito importantes para ajudar estes doentes a ultrapassarem os problemas.
Mas o que nós aqui, hoje, vimos apresentar, Sr.as e Srs. Deputados, é um passo simples, mas muito importante, para proporcional mais qualidade de vida, mais bem-estar e mais oportunidades aos portadores de doenças raras.
Como já disse várias vezes, o doente portador de uma doença rara tem uma grande dificuldade em encontrar especialistas na sua doença. Muitas vezes, o portador de doença rara pode confrontar-se com a seguinte situação: encontra-se fora do local onde está o seu médico especialista, desconhece os contornos precisos da doença de que é portador e não sabe exactamente qual é a sua medicação habitual ou as contraindicações. No CDS, entendemos que é necessário existir um cartão para a protecção especial dos portadores de doença rara, para que possam ter mais qualidade e mais segurança nos cuidados de saúde que lhes são prestados.

O Sr. Diogo Feio (CDS-PP): — Muito bem!

A Sr.ª Teresa Caeiro (CDS-PP): — Nesse sentido, entendemos que é útil e necessária a diferenciação positiva prestada através de um cartão que contenha um chip identificador dos aspectos específicos da doença e que proporcionará – entendemos nós – um acesso diferenciado, nomeadamente a consultas de especialidade e a serviços de urgência.
Para acabar, Sr.as e Srs. Deputados, dou apenas um exemplo.
Imagine-se que um portador de uma doença rara tem o seu médico especialista, que conhece a fundo o seu quadro clínico, no norte do País, mas encontra-se a sul, tem um acidente e precisa de entrar de emergência num hospital. Os clínicos gerais, mesmo os médicos de especialidade, não conhecem as características do doente, as características da sua patologia. Este cartão permitirá que qualquer médico, qualquer clínico, qualquer profissional de saúde tenha imediatamente acesso a essas características tão específicas e, repito, raras, que não são do conhecimento geral. Logo, o cartão permitirá ultrapassar o tempo que seria necessário até detectar a sua patologia e, assim, evitar-se-á, porventura, a aplicação de terapêuticas ou de práticas que não são indicadas para a sua doença. Aplausos do CDS-PP.