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44 | II Série A - Número: 043 | 15 de Dezembro de 2008

2 — O produto das coimas aplicadas pelas Regiões Autónomas nos termos da presente lei constitui receitas próprias desta.

Artigo 83.º Entrada em vigor

A presente lei entra em vigor com a entrada em vigor dos seus diplomas regulamentares.

Assembleia da República, 5 de Dezembro de 2008.
Os Deputados do PCP: Jerónimo de Sousa — Agostinho Lopes — Bernardino Soares — Bruno Dias — António Filipe — Miguel Tiago.

——— PROJECTO DE LEI N.º 614/X (4.ª) REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PORTADORES DE DOENÇA RARA

Exposição de motivos

De acordo com a Decisão n.º 1295/1999/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 29 de Abril de 1999, que adopta um programa de acção comunitária em matéria de doenças raras no quadro da acção no domínio da saúde pública (1999-2003) «entendem-se como doenças raras, incluindo as de origem genética, as doenças que constituem uma ameaça para a vida ou uma invalidez crónica e cuja prevalência é tão reduzida que o seu tratamento exige a conjugação de esforços especiais para tentar evitar elevadas taxas de morbilidade ou mortalidade perinatal e precoce, bem como uma diminuição considerável da qualidade de vida ou do potencial socioeconómico dos indivíduos».
Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população, o que significará a existência, em Portugal, de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias, entre as quais, hemofilia, esclerose lateral amiotrófica, ataxias hereditárias, esclerose múltipla, lúpus, diabetes insípida, doença de Fabry ou doença de Gaucher, entre tantas outras.
A desigualdade na comparticipação de medicamentos é apenas um dos inúmeros problemas com que os portadores de doença rara se deparam. Pela sua natureza rara, não existem conhecimentos médicos e científicos suficientes sobre estas doenças e, consequentemente, em muitos casos, não existe medicação específica. Assim, para aumentar a qualidade de vida do portador de doença rara, numa tentativa de lhe minimizar o sofrimento físico e psicológico a que a sua doença, inevitavelmente, o conduz, ou para o tratamento de complicações clínicas a que está mais predisposto, o doente vê-se obrigado a tomar regularmente diferentes tipos de medicação. Ora, a administração de medicação tão diversa acarreta custos económicos que, na maioria dos casos, o doente e a sua família não têm capacidade para suportar.
Há grupos de medicamentos destinados não só, mas também, a portadores de doença rara que são abrangidos por diferentes regimes de comparticipação, alguns mais favoráveis para os doentes. Ora, existe aqui uma injustiça que prejudica o tratamento das complicações clínicas a que este grupo tão vulnerável de doentes está mais predisposto, para além de uma situação de penalização das suas próprias famílias.
O CDS-PP entende que a comparticipação de medicamentos destinados a portadores de doença rara deverá ser justa e equilibrada. Relembramos que, de acordo com o artigo 13.º da Constituição da República Portuguesa:

1. «Todos os cidadãos têm a mesma dignidade social e são iguais perante a lei.
2. Ninguém pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razão de ascendência, sexo, raça, língua, território de origem, religião, convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual.»

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