Debates Parlamentares - Diário 144, p. 4 (2018-07-18)

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II SÉRIE-A — NÚMERO 144 4

6 – Alargar o número de centros de referência para doenças raras, de modo a que estes possam integrar as

respetivas redes europeias de referência e, desse modo, se facilite a investigação num número mais alargado

de doenças raras.

7 – Reforçar a formação de médicos da especialidade de genética médica, com a abertura de mais vagas a

nível nacional nos serviços de genética médica considerados idóneos pela Ordem dos Médicos e sua posterior

colocação para reforço dos serviços de genética do SNS que estão subdimensionados.

8 – Abrir vagas para estágio de técnicos superiores de saúde, ramo de genética, bem como de outras vias

de formação e estágio com vista à formação de mais geneticistas laboratoriais no País e sua posterior colocação

no SNS.

9 – Rever a forma de prescrição de tratamentos para pessoas com doenças raras, removendo as atuais

limitações de número de tratamentos quando eles são necessários de forma prolongada.

10 – Assegurar que todas as pessoas diagnosticadas com doenças hereditárias e seus familiares em risco

possam aceder a consultas de aconselhamento genético;

11 – Garantir a disponibilização em Portugal de todos os medicamentos órfãos aprovados pela Agência

Europeia do Medicamento.

12 – Garantir o pleno funcionamento da Orphanet-Portugal, com profissionais especializados em doenças

raras.

13 – Apoiar as associações de doentes e a federação que as congregue e represente a nível europeu na

EURORDIS – Organização Europeia de Doenças Raras.

Aprovada em 20 de abril de 2018.

O Presidente da Assembleia da República, Eduardo Ferro Rodrigues.

————

PROJETO DE LEI N.º 524/XIII (2.ª)

(PROCEDE À SEGUNDA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 128/2014, DE 29 DE AGOSTO,

CLARIFICANDO O REGIME DE AUTORIZAÇÃO DE EXPLORAÇÃO DE ESTABELECIMENTOS DE

ALOJAMENTO LOCAL)

PROJETO DE LEI N.º 535/XIII (2.ª)

(ALTERA O DECRETO-LEI N.º 128/2014, DE 29 DE AGOSTO (REGIME JURÍDICO DE EXPLORAÇÃO

DOS ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO LOCAL) CLARIFICANDO QUE QUALQUER OPOSIÇÃO

DO CONDOMÍNIO À EXPLORAÇÃO DE ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO LOCAL DEVE

CONSTAR DO TÍTULO CONSTITUTIVO DA PROPRIEDADE HORIZONTAL, DO REGULAMENTO DE

CONDOMÍNIO NESSE TÍTULO EVENTUALMENTE CONTIDO OU EM REGULAMENTO DE CONDOMÍNIO

OU DELIBERAÇÃO DA ASSEMBLEIA DE CONDÓMINOS APROVADOS SEM OPOSIÇÃO E DESDE QUE

DEVIDAMENTE REGISTADOS)

PROJETO DE LEI N.º 574/XIII (2.ª)

(TERCEIRA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 128/2014, DE 29 DE AGOSTO, ALTERADO PELO

DECRETO-LEI N.º 63/2015, DE 23 DE ABRIL QUE ESTABELECE O REGIME JURÍDICO DA

EXPLORAÇÃO DOS ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO LOCAL)

PROJETO DE LEI N.º 653/XIII (3.ª)

[ALTERA O REGIME JURÍDICO DA EXPLORAÇÃO DOS ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO

LOCAL (SEGUNDA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 128/2014, DE 29 DE AGOSTO, E SEXTA

ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 39/2008, DE 7 DE MARÇO)]

II SÉRIE-A — NÚMERO 144 4 6 – Alargar o número de centros de referência para doenças raras, de modo a que estes possam integrar as respetivas redes europeias de referência e, desse modo, se facilite a investigação num número mais alargado de doenças raras. 7 – Reforçar a formação de médicos da especialidade de genética médica, com a abertura de mais vagas a nível nacional nos serviços de genética médica considerados idóneos pela Ordem dos Médicos e sua posterior colocação para reforço dos serviços de genética do SNS que estão subdimensionados. 8 – Abrir vagas para estágio de técnicos superiores de saúde, ramo de genética, bem como de outras vias de formação e estágio com vista à formação de mais geneticistas laboratoriais no País e sua posterior colocação no SNS. 9 – Rever a forma de prescrição de tratamentos para pessoas com doenças raras, removendo as atuais limitações de número de tratamentos quando eles são necessários de forma prolongada. 10 – Assegurar que todas as pessoas diagnosticadas com doenças hereditárias e seus familiares em risco possam aceder a consultas de aconselhamento genético; 11 – Garantir a disponibilização em Portugal de todos os medicamentos órfãos aprovados pela Agência Europeia do Medicamento. 12 – Garantir o pleno funcionamento da Orphanet-Portugal, com profissionais especializados em doenças raras. 13 – Apoiar as associações de doentes e a federação que as congregue e represente a nível europeu na EURORDIS – Organização Europeia de Doenças Raras. Aprovada em 20 de abril de 2018. O Presidente da Assembleia da República, Eduardo Ferro Rodrigues. ———— PROJETO DE LEI N.º 524/XIII (2.ª) (PROCEDE À SEGUNDA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 128/2014, DE 29 DE AGOSTO, CLARIFICANDO O REGIME DE AUTORIZAÇÃO DE EXPLORAÇÃO DE ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO LOCAL) PROJETO DE LEI N.º 535/XIII (2.ª) (ALTERA O DECRETO-LEI N.º 128/2014, DE 29 DE AGOSTO (REGIME JURÍDICO DE EXPLORAÇÃO DOS ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO LOCAL) CLARIFICANDO QUE QUALQUER OPOSIÇÃO DO CONDOMÍNIO À EXPLORAÇÃO DE ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO LOCAL DEVE CONSTAR DO TÍTULO CONSTITUTIVO DA PROPRIEDADE HORIZONTAL, DO REGULAMENTO DE CONDOMÍNIO NESSE TÍTULO EVENTUALMENTE CONTIDO OU EM REGULAMENTO DE CONDOMÍNIO OU DELIBERAÇÃO DA ASSEMBLEIA DE CONDÓMINOS APROVADOS SEM OPOSIÇÃO E DESDE QUE DEVIDAMENTE REGISTADOS) PROJETO DE LEI N.º 574/XIII (2.ª) (TERCEIRA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 128/2014, DE 29 DE AGOSTO, ALTERADO PELO DECRETO-LEI N.º 63/2015, DE 23 DE ABRIL QUE ESTABELECE O REGIME JURÍDICO DA EXPLORAÇÃO DOS ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO LOCAL) PROJETO DE LEI N.º 653/XIII (3.ª) [ALTERA O REGIME JURÍDICO DA EXPLORAÇÃO DOS ESTABELECIMENTOS DE ALOJAMENTO LOCAL (SEGUNDA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 128/2014, DE 29 DE AGOSTO, E SEXTA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 39/2008, DE 7 DE MARÇO)]

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