0164 | II Série A - Número 008 | 25 de Maio de 2002

Em particular, deve ser evitado por todas as formas que considerações relativas a seguros de vida e de saúde, incluindo os respectivos critérios de selecção, influenciem negativamente as decisões de pessoas em risco de procurar e obter a realização de testes genéticos. Mas, se é certo que no caso das doenças comuns existe quase sempre uma pequena percentagem de famílias com transmissão autossómica dominante, com risco bastante mais elevado, na grande maioria dos casos os genes envolvidos são múltiplos e em combinações variadas.
Assim sendo, pode ser complexa a interacção entre estes genes e entre eles e os factores ambientais, fazendo com que o valor predictivo destes testes seja muito pequeno, tornando-os muito incertos ou mesmo inúteis na maioria das situações, podendo mesmo ser prejudiciais, particularmente quando se trate de doenças sem cura conhecida ou em estudo, ou quando efectuados sem aconselhamento genético que permita obter informação sobre o significado real dos seus resultados. É por essa razão que, não sendo em muitos casos possível separar claramente as situações de risco um pouco aumentado ou um pouco diminuído, relativamente à população em geral, o uso de testes genéticos deve obedecer a estritas normas de acompanhamento que evitem criar situações de perturbação emocional, de mal estar e de receio, ou de atitudes sociais contra pessoas, nomeadamente no emprego e no acesso a garantias e direitos fundamentais.
O presente projecto de lei, por isso, propõe medidas para incentivar a investigação genética, para estabelecer a sua credibilidade científica e para desenvolver um sistema de saúde atento a esta área da ciência fundamental, e define regras para precaver, evitar e punir eventuais abusos. De facto, além da investigação laboratorial propriamente dita, a promoção do conhecimento do genoma humano impõe igualmente a regulação do uso desse conhecimento.
É do entendimento do Bloco de Esquerda que o projecto de lei vai ao encontro de um amplo consenso entre a comunidade científica e entre os legisladores acerca da importância da protecção destes direitos fundamentais da pessoa humana. Em particular, o projecto de lei vai ao encontro das considerações e recomendações que estão incluídas no parecer sobre as implicações éticas da genómica, publicado pelo Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (40/CNECV/01), cujas conclusões indicam que:

«1 - Considerando que:

a) As investigações sobre o genoma e suas aplicações têm elevado interesse científico e social;
b) Os resultados já obtidos têm importantes consequências para o conhecimento e a imagem que o ser humano vai formando de si próprio, nomeadamente no que se refere à sua origem, à sua necessária solidariedade com o resto da biosfera, à sua margem de liberdade em relação à acção dos genes e à não-discriminação racial;
c) A protecção dos direitos e da dignidade dos seres humanos face a aplicações das novas tecnologias genéticas foi assegurada pela Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos do Homem, assim como pela Convenção dos Direitos do Homem e a Biomedicina, e que esta última foi ratificada pelo Estado português, tendo este Conselho previamente manifestado a sua concordância com os princípios éticos que lhe estão subjacentes;
d) A quebra de confidencialidade no respeitante a dados genéticos pode causar graves problemas de discriminação e estigmatização social;
e) Testes genéticos pré-sintomáticos, quando realizados fora do contexto de um acompanhamento psicossocial adequado podem causar graves perturbações psicológicas do próprio e discriminação social;
f) A selecção de características físicas dos filhos representa uma discriminação que limita, à partida, a sua liberdade;
g) O enquadramento jurídico das novas tecnologias é altamente desejável, bem como o esclarecimento das condições de patenteabilidade de sequências de DNA;
h) As possibilidades das aplicações médicas do conhecimento do genoma à saúde são importantes, mas apresentam limitações técnicas de eficácia, que não são geralmente conhecidas do público;

2 - O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida é de parecer que:

a) As investigações sobre o genoma e suas aplicações devem ser incentivadas,
b) As consequências dessas investigações para o conhecimento e a imagem que o ser humano vai formando de si próprio devem ser amplamente divulgadas e constituir objecto de ensino, nomeadamente no que se refere à origem evolutiva da nossa espécie, à solidariedade com as outras espécies, à margem de liberdade humana face à acção dos genes, assim como à luta contra o racismo;
c) Seja amplamente promovido o correcto conhecimento das opções éticas subjacentes às disposições da Convenção dos Direitos do Homem e a Biomedicina, assim como da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos do Homem e accionados os mecanismos conducentes à sua implementação;
d) Se revejam os mecanismos que asseguram a protecção da confidencialidade dos dados genéticos;
e) Testes genéticos pré-sintomáticos só devem ser realizados, com consentimento do próprio, por indicação de médico geneticista, na sequência de adequada consulta de acompanhamento psicossocial que, posteriormente, lhe continue a dar apoio;
f) A selecção das características físicas dos nascituros é eticamente inaceitável;
g) Sejam completadas as disposições jurídicas que protegem as pessoas de aplicações inapropriadas do conhecimento do genoma humano;
h) As possibilidades e as limitações técnicas das aplicações médicas do conhecimento do genoma devem ser correcta e amplamente divulgadas e discutidas, tanto na sociedade portuguesa em geral como, em especial, ao nível do ensino.»

O enquadramento constitucional e legislativo:
O presente projecto de lei entende-se como uma forma de desenvolver o preceito constitucional incluído no artigo 26.º da Constituição da República Portuguesa, que define o direito à identidade genética. Este artigo estabelece, no seu n.º 3, que «A lei garantirá a dignidade pessoal e a identidade