13 DE MARÇO DE 2019

17

cada sessão legislativa as prioridades e as medidas a implementar, assim como os recursos necessários para

promover a participação pública em saúde.

Prevê-se, no artigo 5.º, que a avaliação do estado da participação pública em saúde em Portugal seja feita

por um órgão independente a definir pela Assembleia da República, com o envolvimento de representantes

das pessoas com ou sem doença, nos termos dos anexos I e II ao projeto de lei.

IV. Análise de direito comparado

• Enquadramento no plano da União Europeia

A Carta Europeia dos Direitos Fundamentais reconhece aos cidadãos o acesso à prevenção em matéria de

saúde e benefício de cuidados médicos, de acordo com as legislações e práticas nacionais (artigo 35.º).

Além do acesso e benefício de cuidados médicos, as Conclusões do Conselho sobre valores e princípios

comuns aos sistemas de saúde da União Europeia incluíam um ponto relativo à participação dos utentes,

entendendo que Todos os sistemas de saúde da UE tendem a centrar-se nos pacientes. Significa isto que têm

o objetivo de associar os pacientes ao seu tratamento, de ser transparentes com eles, e de, sempre que

possível, lhes oferecerem a possibilidade de escolherem entre diferentes prestadores de serviços de saúde.

Todos os sistemas pretendem fornecer aos utentes informações sobre o seu estado de saúde bem como o

direito de serem plenamente informados sobre os tratamentos que lhe são propostos, e o direito de darem o

seu consentimento a esses tratamentos. Todos os sistemas de saúde deveriam também prestar contas

públicas sobre as suas atividades e assegurar a boa governação e a transparência.

Em 2007, a Comissão Europeia lançou um livro branco intitulado «Together for Health: A Startegic

Approach for the UE 2008-2013» no qual se considerava que os cuidados de saúde se encontravam centrados

nos doentes, como sujeitos ativos, e não como objeto do sistema de saúde, desenvolvendo a ideia de

participação e influência no processo de decisão em matérias relativas aos cuidados de saúde.

No mesmo sentido, o Regulamento que institui uma Agência Europeia de Medicamentos também descreve

que o Conselho de Administração, em concertação com a Comissão, desenvolve os contactos necessários

entre a Agência e os representantes da indústria, dos consumidores, dos doentes e dos profissionais de

saúde. Esses contactos podem incluir a participação de observadores em certos trabalhos da Agência, em

condições previamente definidas pelo Conselho de Administração, em concertação com a Comissão.

A Agência Europeia de Medicamentos desenvolveu assim um quadro legal relativo à integração entre a

agência e as organizações de doentes e consumidores, dando nota num relatório sobre o papel dos doentes

como membros dos comités científicos que, em termos práticos, a sua participação neste comités contribui

para o aumento da transparência e confiança em processos regulatórios e desenvolve o respeito mútuo entre

os reguladores e a comunidade de doentes. Reconhece-se ainda que a sua contribuição enriquece a

qualidade dos pareceres provenientes dos comités científicos, reiterando a importância da agência continuar a

apoiar e facilitar o trabalho dos doentes nesta área e o seu envolvimento.

O relatório em causa descreve ainda as formas de intervenção dos doentes nestes comités, podendo estes

ser membros, observadores, peritos ou representantes de uma organização específica, com funções

diferenciadas que abarcam desde a expressão da sua opinião, emissão de recomendações e participação nas

conclusões e decisões.

Destaca-se ainda a plataforma que permite a troca de informações e discussão de assuntos de interesse

comum entre a agência e os doentes e consumidores, o Patients and Consumers Working Party.

• Enquadramento internacional

Países europeus

A legislação comparada é apresentada para o seguinte Estado membro da União Europeia: Espanha.

ESPANHA

1 Duarte, David et al (2002), Legística. Coimbra, Almedina, pág. 200.