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Terça-feira, 23 de julho de 2024 II Série-A — Número 70
XVI LEGISLATURA 1.ª SESSÃO LEGISLATIVA (2024-2025)
S U M Á R I O
Projetos de Resolução (n.os 230 e 231/XVI/1.ª): N.º 230/XVI/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo a implementação de um regime de comparticipação especial dos medicamentos, materiais e dispositivos médicos utilizados no tratamento da epidermólise bolhosa. N.º 231/XVI/1.ª (L) — Recomenda ao Governo que invista no
programa «Do sol ao sal» destinado à criação de uma fileira de produção de energia renovável e de baterias sustentáveis, em particular baterias de ião de sódio. Projeto de Deliberação n.º 8/XVI/1.ª(PAR): Concessão de processo de urgência.
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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 230/XVI/1.ª
RECOMENDA AO GOVERNO A IMPLEMENTAÇÃO DE UM REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO
ESPECIAL DOS MEDICAMENTOS, MATERIAIS E DISPOSITIVOS MÉDICOS UTILIZADOS NO
TRATAMENTO DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA
Exposição de motivos
A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara e devastadora, que afeta a pele e as membranas
mucosas, causando a formação de bolhas e feridas ao menor contacto ou fricção. Esta condição, que se
manifesta desde o nascimento ou nos primeiros dias de vida, acompanha os doentes ao longo de toda a sua
existência, impondo-lhes um sofrimento contínuo e uma qualidade de vida severamente comprometida. A EB
não só afeta a pele, mas também pode causar lesões internas, como no esófago, dificultando a alimentação e
levando a complicações graves como a malnutrição e a anemia.
A epidermólise bolhosa é causada pela ausência ou deficiência de proteínas estruturantes da pele, resultando
numa fragilidade extrema. Existem quatro tipos principais de EB: simples, juncional, distrófica e síndrome de
Kindler, cada um com diferentes graus de gravidade e impacto na vida dos doentes. A forma mais grave, a EB
distrófica recessiva, é caracterizada por bolhas generalizadas, cicatrizes deformantes e complicações
extracutâneas, como problemas gastrointestinais, urogenitais e oculares, além de um risco elevado de
desenvolvimento de carcinomas espinocelulares.
Os doentes com EB enfrentam um sofrimento diário indescritível. As bolhas e feridas constantes causam
dores intensas, limitando a capacidade de realizar atividades simples do dia a dia, como escovar os dentes ou
vestir-se. A dor e o desconforto são exacerbados durante a troca de pensos, um processo demorado que pode
levar horas, mas ao mesmo tempo doloroso e desgastante, tanto para os doentes como para os cuidadores.
Da mesma forma, a ingestão de alimentos sólidos é muitas vezes impossível devido às lesões internas,
levando à malnutrição e à necessidade de alimentação por tubo gastrointestinal. O cuidado diário com a
drenagem das bolhas, o tratamento das feridas e a prevenção de infeções requer tempo, dedicação e recursos
financeiros significativos. Como se isso não bastasse, a necessidade de cuidados especializados e materiais
específicos, como pensos não aderentes, antibacterianos e cicatrizantes, impõe um fardo financeiro insuportável
para os doentes e as suas famílias. De um universo aproximado de 200 doentes que padecem desta doença
em Portugal, os custos com medicamentos e materiais para o seu tratamento podem chegar aos 500 euros
semanais.
Mas também os cuidadores destes doentes, muitas vezes os próprios pais, enfrentam um desgaste
psicológico e emocional imenso. A necessidade de cuidados contínuos e a falta de apoio adequado levam muitos
a abandonar os seus empregos, resultando em dificuldades financeiras acrescidas. A deslocação frequente a
centros hospitalares para obter materiais e tratamentos necessários agrava ainda mais a situação, tornando a
vida destas famílias uma luta constante pela sobrevivência e dignidade.
E foram precisamente estes cuidadores, estes pais, os autores da Petição n.º 224/XV/2.ª, subscrita por
10 505 cidadãos e que tendo como primeira subscritora a cidadã Joana Catarina Oliveira Paiva, pretendem com
esta demonstrar os elevados custos que a EB requer em termos de cuidados de saúde, muitas vezes
incomportáveis para os pacientes e suas famílias, solicitando ao mesmo tempo que este tema seja debatido na
Assembleia da República, de modo a que todos os doentes tenham direito aos materiais e medicação essenciais
ao tratamento da EB sem quaisquer custos.
E foi também no seguimento dessa petição que a Comissão de Saúde requereu, no dia 26 de abril de 2024,
nos termos do n.º 1 do artigo 20.º da LEDP, informações ao Governo, tendo obtido, a 27 de maio, entre outras,
a seguinte resposta do Ministério da Saúde, que suporta de forma inequívoca o propósito desta petição:
«Nos termos do disposto na alínea a) do n.º 2 do artigo 22.º do Decreto-Lei n.º 97/2015, de 1 de junho, com
as alterações introduzidas pelo Decreto-Lei n.º 115/2017, de 7 de setembro, que criou o Sistema Nacional de
Tecnologias de Saúde (SiNATS), podem ser estabelecidos regimes excecionais de comparticipação para
determinadas patologias, mediante portaria do membro do Governo responsável pela área da saúde.
Os regimes excecionais de comparticipação podem aplicar-se quer à dispensa em farmácia comunitária (por
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exemplo, a majoração do escalão de comparticipação aplicável à classificação farmacoterapêutica do
medicamento) quer à dispensa nos serviços farmacêuticos de uma entidade hospitalar do SNS (por exemplo, a
aplicação do financiamento a 100 % de medicamentos dispensados pelos serviços farmacêuticos hospitalares
a doentes não internados), e incluem condições específicas quanto à prescrição, como sejam a patologia ou
grupos de doentes, a especialidade clínica do médico prescritor, a forma como é feita a prescrição (inclusão de
menções à regulamentação do regime especial), entre outros.
Atentas as razões expostas, considera-se existir interesse público na avaliação das modalidades de
comparticipação das tecnologias de saúde (material de penso – dispositivos médicos/medicamentos) utilizadas
no tratamento desta patologia.»
A epidermólise bolhosa é uma doença rara que impõe um sofrimento contínuo e uma qualidade de vida
severamente comprometida aos doentes e suas famílias. O Chega entende que a implementação de um regime
de comparticipação especial dos medicamentos, materiais e dispositivos médicos utilizados no tratamento desta
doença é uma medida essencial para garantir uma vida digna e minimizar o sofrimento destes doentes.
Assim, e ao abrigo das disposições constitucionais e regimentalmente aplicáveis, os Deputados do Grupo
Parlamentar do Chega recomendam ao Governo que:
Implemente um regime de comparticipação especial dos medicamentos, materiais e dispositivos médicos
utilizados no tratamento da epidermólise bolhosa.
Palácio de São Bento, 23 de julho de 2024.
Os Deputados do CH: Pedro Pinto — Rui Cristina — Marta Martins da Silva — Felicidade Vital — Sandra
Ribeiro.
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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 231/XVI/1.ª
RECOMENDA AO GOVERNO QUE INVISTA NO PROGRAMA «DO SOL AO SAL» DESTINADO À
CRIAÇÃO DE UMA FILEIRA DE PRODUÇÃO DE ENERGIA RENOVÁVEL E DE BATERIAS
SUSTENTÁVEIS, EM PARTICULAR BATERIAS DE IÃO DE SÓDIO
Exposição de motivos
A autonomia estratégica de Portugal e da União Europeia deve ser uma prioridade e um desígnio comum.
Parte importante desta autonomia é a autonomia energética, sendo que o seu alcance em Portugal pode e deve
passar por políticas de redução do consumo desnecessário e da obsolescência programada, bem como da
melhoria da eficiência e do aumento da produção a partir de fontes renováveis – desde logo, a solar e a eólica
–, dentro dos limites do planeta. A transição energética pode, portanto, ser feita de forma justa e tendo como
efeito colateral positivo a contribuição para a autonomia estratégica e energética do País.
No entanto, o armazenamento da energia elétrica enfrenta sérios desafios, sendo as baterias parte
importante da solução, pelo que a investigação e desenvolvimento de novas baterias se torna essencial.
Atualmente, estas baterias necessitam de matérias-primas críticas e raras, como o lítio, o que coloca problemas
na sua obtenção. No caso português, a extração de lítio arrisca-se a destruir para sempre paisagens e modos
de vida, na região alvo do interesse da indústria mineira e que é reconhecida pela Organização das Nações
Unidas para a Alimentação e a Agricultura (FAO) como Património Agrícola Mundial – a região do Barroso.
É, pois, essencial encontrar alternativas mais sustentáveis e Portugal pode e deve estar na linha da frente
desse esforço. Ao estar numa posição geográfica favorável para a geração de energia elétrica a partir de fontes
renováveis, sobretudo a eólica e a solar, Portugal enfrentará muito em breve o desafio de saber o que fazer ao
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excesso de produção derivado destas fontes, sendo o seu armazenamento uma das necessidades1.
Pois bem: as baterias de ião de sódio têm potencial para se tornar numa alternativa sustentável que, não
precisando de metais raros, sendo mais seguras e mais baratas, podem responder aos desafios de autonomia
estratégica que o País tem pela frente. Estando atualmente a ser investigadas, particularmente no que toca à
melhoria do desempenho energético e do ciclo de vida, projeções apontam para que, já em 2035, este tipo de
baterias possa reduzir a necessidade de consumo de lítio em 272 mil toneladas2.
O ião de sódio, pela sua abundância – encontra-se, por exemplo, no sal marinho – e facilidade de extração,
garante que o recurso principal para a produção destas baterias está facilmente acessível e em quantidades
suficientes para garantir o fornecimento necessário a uma fileira de produção de baterias em Portugal. Mais, a
extração de sódio pode também ser feita em locais onde a concentração de sal seja excessiva, como, por
exemplo, a ria de Aveiro, tendo assim, a acrescer, um efeito colateral positivo.
A investigação e desenvolvimento sobre este tipo de baterias tem tido lugar na China, nos Estados Unidos
da América e também na União Europeia, onde o Banco Europeu de Investimento financiou uma empresa sueca
num montante de mais de 1000 milhões de euros, mostrando assim a importância e o potencial desta tecnologia.
Nesta matéria, Portugal não pode ficar para trás. Tendo, por um lado, condições privilegiadas de produção
de energia elétrica verde e renovável e, por outro, uma realidade a que a implantação da indústria extrativa do
lítio traria enorme prejuízo, o País tem de ser capaz de ser inovador e de liderar o esforço europeu de transição
energética e ecológica, contribuindo de forma ativa para o amadurecimento da tecnologia associada às baterias
de sódio. Ao mesmo tempo, se é verdade que Portugal deve apostar na investigação, no desenvolvimento e na
inovação no campo das baterias de lítio, deve também assegurar a criação de um hub de recolha e reciclagem
para estas baterias – não as exportando em fim de vida para países terceiros –, assim estimulando o emprego
e promovendo uma verdadeira circularidade na economia.
Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Livre
propõe à Assembleia da República que, através do presente projeto de resolução, delibere recomendar ao
Governo que:
1. Invista na criação de uma fileira de produção de energia renovável e na criação de baterias sustentáveis
– programa «Do Sol ao Sal», apostando na investigação e desenvolvimento da transição ecológica e energética,
nomeadamente através do apoio à investigação e produção de baterias que não necessitem de matérias-primas
críticas e raras, em particular as baterias de ião de sódio;
2. Na dimensão europeia, trabalhe junto dos parceiros para a criação de uma rede europeia para a
investigação e produção de baterias que não necessitem de matérias-primas críticas e raras, contribuindo assim
para a autonomia estratégica de Portugal e da União Europeia e para a preservação dos recursos naturais.
Assembleia da República, 23 de julho de 2024.
Os Deputados do L: Isabel Mendes Lopes — Jorge Pinto — Paulo Muacho — Rui Tavares.
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PROJETO DE DELIBERAÇÃO N.º 8/XVI/1.ª
CONCESSÃO DE PROCESSO DE URGÊNCIA
Considerando o pedido de urgência formulado pelo Governo, em ofício datado de 22 de julho de 2024,
relativamente à Proposta de Lei n.º 13/XVI/1.ª – Autoriza o Governo a regular a citação e notificação por via
1 Armazenamento de Energia em Portugal: Agência para a Energia; Observatório da Energia; Faculdade de Ciências e Instituto Superior Técnico da Universidade de Lisboa, págs. 34 e 35, disponível em https://www.observatoriodaenergia.pt/wp-content/uploads/2021/03/ESTUDO-ARMAZENAMENTO-DE-ENERGIA_Texto_Final_revisto-OBS-v2.pdf 2 https://assets.bbhub.io/professional/sites/24/2431510_BNEFElectricVehicleOutlook2023_ExecSummary.pdf
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eletrónica das pessoas singulares e das pessoas coletivas, determinando que a citação e notificação das
pessoas coletivas é, em regra, efetuada por via eletrónica –, cabe ao Presidente, nos termos do n.º 3 do artigo
128.º-A do Regimento, submeter à votação, na primeira reunião plenária subsequente, um projeto de deliberação
sobre a concessão de urgência.
Assim, apresento ao Plenário da Assembleia da República o seguinte projeto de deliberação:
A discussão e votação da proposta de lei acima identificada terá lugar nas três fases – generalidade,
especialidade e votação final global.
Palácio de São Bento, 23 de julho de 2024.
O Presidente da Assembleia da República, José Pedro Aguiar-Branco.
A DIVISÃO DE REDAÇÃO.