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Quinta-feira, 1 de agosto de 2024 II Série-A — Número 76
XVI LEGISLATURA 1.ª SESSÃO LEGISLATIVA (2024-2025)
S U M Á R I O
Projetos de Resolução (n.os 240 e 241/XVI/1.ª): N.º 240/XVI/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo realização gratuita de rastreio da imunodeficiência combinada grave a todos os bebés recém-nascidos em Portugal que realizem o rastreio neonatal. N.º 241/XVI/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo a continuidade de implementação da rede de bancos de leite materno, em cumprimento do disposto na lei.
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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 240/XVI/1.ª
RECOMENDA AO GOVERNO REALIZAÇÃO GRATUITA DE RASTREIO DA IMUNODEFICIÊNCIA
COMBINADA GRAVE A TODOS OS BEBÉS RECÉM-NASCIDOS EM PORTUGAL QUE REALIZEM O
RASTREIO NEONATAL
Exposição de motivos
A imunodeficiência combinada grave engloba um conjunto heterogéneo de doenças genéticas caracterizadas
por bloqueios na diferenciação dos linfócitos. Esta é uma doença hereditária em todas as suas formas, que está
presente no momento do nascimento, que pode ser causada por mutações em muitos genes diferentes e que
leva as crianças por si afetadas a desenvolvem infeções graves nos primeiros meses de vida, que, sem
tratamento, levam à morte antes do ano de idade. Trata-se de uma doença rara dada a sua prevalência ser de
1 caso a cada 50 mil nascimentos.
Esta é uma doença que pode ser tratada e curada através do acesso atempado ao transplante de células
estaminais hematopoiéticas e para que este transplante seja o mais eficaz possível é essencial que seja feito
nos primeiros 3 meses de vida.
Atendendo à mortalidade associada a esta doença e à importância da existência de um tratamento
atempados para assegurar a sobrevivência das crianças que são suas portadoras, é essencial que se estude, o
quanto antes e através de um projeto-piloto, a sua inclusão no rastreio neonatal, também conhecido como teste
do pezinho.
Essa inclusão foi recentemente defendida pela Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências
Primárias que no dia 28 de junho, Dia Internacional do Rastreio Neonatal, lançou a petição «Pela inclusão da
imunodeficiência combinada grave no rastreio neonatal» que em menos de um mês já recolheu mais de 1000
assinaturas e na qual se afirma que este rastreio «representa não só um avanço médico significativo, mas
também uma oportunidade de oferecer às crianças afetadas um futuro mais promissor», já que «a deteção
precoce permite intervenções terapêuticas imediatas, como o transplante de medula, aumentando
exponencialmente as taxas de sucesso e qualidade de vida».
Embora no nosso País o rastreio neonatal não inclua no âmbito das doenças rastreadas a imunodeficiência
combinada grave, a verdade é que vários são os países que desde 2017 o tem vindo a fazer. É o caso dos
Estados Unidos da América, do Canadá, da Dinamarca, da Suécia e da região da Catalunha que colocaram
esta doença no âmbito dos seus programas de rastreios neonatais. Noutros países esta é uma opção que já
está a ser estudada no terreno, com um projeto-piloto de rastreio da doença nos Países Baixos e com a
implementação parcial do rastreio da doença na Áustria, na Bélgica, em França e em Itália1.
Os resultados desta abordagem assente no rastreio proactivo da doença têm-se revelado bastante positivos.
Olhando para a experiência do Estados Unidos e do Canadá, um estudo publicado em 2023 na The Lancet2
demonstra que o rastreio neonatal trouxe um aumento significativo das crianças que sobreviveram até os 5 anos
após o transplante e das crianças que não tiveram qualquer infeção após o transplante – fator que muitas vezes
impactava na taxa de sobrevivência.
Um outro estudo3, publicado em 2019, olha para o caso da região da Catalunha, que em janeiro de 2017 foi
a primeira na Europa a implementar o rastreio neonatal desta doença. Focando-se nos dois primeiros de
implementação do rastreio este estudo afirma que de um total de 130 903 recém-nascidos examinados, 30
testaram positivo, 15 dos quais eram do sexo masculino. Durante o período do estudo, um paciente foi
diagnosticado com imunodeficiência combinada grave, 13 pacientes tiveram linfopenia de Células T clinicamente
significativa (43 % das deteções positivas) e 9 pacientes foram considerados casos falsos-positivos.
1 C. Thomas, G. Hubert, A. Catteau, M. Danielo, V.P. Riche, et al. Review: Why screen for severe combined immunodeficiency disease? – Archives de Pédiatrie, 2020, 27, pp.485 – 489. 2 F. Barzaghi, A. Aiuti, Newborn screening for severe combined immunodeficiency: changing the landscape of post-transplantation survival. The Lancet, Vol. 402, n.º 10396, 8 de julho de 2023, pp. 84-85. 3 Argudo-Ramírez A., Martín-Nalda A., Marín-Soria JL, López-Galera RM, Pajares-García S., González de Aledo-Castillo J.M., Martínez-Gallo M., García-Prat M., Colobran R., Riviere J.G., Quintero Y., Collado T., García-Villoria J., Ribes A and Soler-Palacín P., First Universal Newborn Screening Program for Severe Combined Immunodeficiency in Europe. Two-Years Experience in Catalonia (Spain) –Front. Immunol, vol.10, 2019, article 2406.
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Embora Portugal seja o 3.º país da União Europeia que mais doenças inclui no âmbito do seu rastreio
neonatal, a verdade é que nunca incluiu o rastreio da imunodeficiência combinada grave no seu programa
nacional de rastreio neonatal (mesmo com propostas feitas nesse sentido desde 2016).
Face a estes excelentes resultados e procurando concretizar na Assembleia da República as pretensões da
Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias, o PAN entende que é essencial que o
nosso País estude a viabilidade da realização do rastreio da imunodeficiência combinada grave, de forma
gratuita e com cobertura nacional, a todos os bebés recém-nascidos em Portugal que realizem o rastreio
neonatal, ponderando a criação de um projeto-piloto para o efeito (seguindo-se a metodologia acolhida nos
Países Baixos). Naturalmente que se propõe que tal trabalho seja feito em estreita articulação com o Instituto
Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, IP, dado ser o instituto que não só tem por missão planear, implementar
e avaliar o rastreio neonatal metabólico de recém-nascidos, mas também é a entidade onde o Programa
Nacional do Rastreio Neonatal está organicamente integrado.
Nestes termos, a abaixo assinada Deputada do Pessoas-Animais-Natureza, ao abrigo das disposições
constitucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a Assembleia da República adote a seguinte resolução:
A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República
Portuguesa, recomendar ao Governo que, em estreita articulação com o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo
Jorge, IP, estude a viabilidade da realização gratuita de rastreio da imunodeficiência combinada grave a todos
os bebés recém-nascidos em Portugal que realizem o rastreio neonatal, ponderando a criação de um projeto-
piloto para o efeito.
Palácio de São Bento, 1 de agosto de 2024.
A Deputada do PAN, Inês de Sousa Real.
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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 241/XVI/1.ª
RECOMENDA AO GOVERNO A CONTINUIDADE DE IMPLEMENTAÇÃO DA REDE DE BANCOS DE
LEITE MATERNO, EM CUMPRIMENTO DO DISPOSTO NA LEI
Exposição de motivos
O Dia Mundial da Amamentação é celebrado no dia 1 de agosto e marca o início da Semana Mundial da
Amamentação. Esta data, estabelecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e pelo Fundo das Nações
Unidas para a Infância (UNICEF), pretende promover a amamentação e sensibilizar a sociedade sobre a
importância do leite materno e a necessidade de apoiar as mães no processo de amamentação. Esta semana
é uma oportunidade para educar e informar sobre os benefícios da amamentação, além de defender políticas
que facilitem o aleitamento materno, como uma licença de parentalidade adequada, ambientes de trabalho
adequados para a amamentação e acesso a serviços de saúde que promovam o aleitamento.
O leite materno é considerado a melhor fonte de nutrição para os bebés por diversas razões. Em primeiro
lugar, possui a composição ideal de nutrientes que são facilmente digeridos e absorvidos pelo organismo do
bebé. Além disso, o leite materno adapta-se às necessidades do bebé ao longo do tempo e é uma verdadeira
fonte de proteção, contendo anticorpos que ajudam a proteger o bebé contra infeções e doenças.
Desde 1991 que a Organização Mundial Saúde (OMS) recomenda a promoção do aleitamento materno
exclusivo até aos seis meses de idade dos bebés, considerando que a partir dessa idade as crianças devem
introduzir alimentos complementares, mantendo o aleitamento materno até aos dois anos.
Contudo, sabemos que por vezes – e por várias razões – pode não ser possível o aleitamento materno e,
apesar dos bancos de leite maternos, designados por bancos de leite humanos (BLH), serem uma resposta já
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existente em diversos países, em Portugal existia apenas um BLH na Maternidade Alfredo da Costa, Lisboa.
Todavia, o PAN conseguiu ver vertida no Orçamento do Estado para 2022 uma medida para a criação de uma
rede de bancos de leite materno através da instalação de um banco de leite por cada administração regional de
saúde (artigo 214.º).
Na sequência desta medida, foi aberto um banco de leite humano no Centro Hospitalar e Universitário São
João, contudo, a norma prevê que seja implementado por cada administração regional de saúde. Assim sendo,
tendo em conta que a ARS-Norte e ARS-LVT já possuem bancos de leite materno, urge dar cumprimento ao
inscrito na respetiva lei e garantir a criação de bancos de leite materno na ARS-Centro, ARS-Alentejo e ARS-
Algarve.
Nestes termos, a abaixo assinada Deputada do PAN, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais
aplicáveis, propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que, em cumprimento do disposto
no artigo 214.º da Lei n.º 12/2022, de 27 de junho, que aprovou o Orçamento do Estado para 2022, garanta a
continuidade de implementação da rede de bancos de leite materno, através da instalação e expansão da rede
de bancos de leite materno nas Administrações Regionais de Saúde do Centro, Alentejo e Algarve.
Palácio de São Bento, 1 de agosto de 2024.
A Deputada do PAN, Inês de Sousa Real.
A DIVISÃO DE REDAÇÃO.