referência para o tratamento destas/es doentes.
No que à Europa diz respeito a Sapropterina encontra-se comercializada e comparticipada na
Áustria, Bélgica, Alemanha, Dinamarca, Grécia, Espanha, França, Itália, Holanda, Noruega,
Suécia, Eslováquia e Reino Unido. Nos países onde está comercializada, os estudos realizados
apontam para que cerca de 30% das pessoas portadoras de fenilcetonúria sejam respondedoras
à Sapropterina, prevendo-se um impacto semelhante em Portugal. Assim, tendo em conta que
existem cerca de 160 pessoas portadoras de fenilcetonúria em Portugal, a disponibilização da
Sapropterina em Portugal permitiria a sua aplicação a cerca de 48 pessoas.
Em Portugal, o pedido de comparticipação da Sapropterina foi apresentado ao Infarmed em
março de 2009. Posteriormente, por solicitação do Infarmed, foram apresentados um estudo de
avaliação e económica e um estudo de impacto orçamental. Após alguns ajustes, o Infarmed
deu parecer positivo para a comparticipação do medicamento, tendo o respetivo contrato sido
assinado a 15 de abril de 2011, e seguido para a Secretaria de Estado da Saúde, para
aprovação final. Até hoje, não voltou a haver qualquer desenvolvimento, nem resposta da
Secretaria de Estado.
Atendendo à importância deste medicamento para a qualidade de vida das pessoas portadoras
de fenilcetonúria, bem como ao facto de o contrato se encontrar já assinado pelo Infarmed e
pelo laboratório, o Bloco de Esquerda considera premente que sejam desenvolvidas as ações
tendentes à disponibilização da Sapropterina às/aos utentes com fenilcetonúria.
Atendendo ao exposto, e ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o
Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda vem por este meio requerer ao Governo, através do
Ministério da Saúde:
Cópia do relatório de comparticipação da Saproterina (Kuvan), decorrente da avaliação
realizada pelo Infarmed;
1.
Cópia do contrato celebrado entre o laboratório e o Infarmed, para a comparticipação da
Saproterina (Kuvan).
2.
Palácio de São Bento, quarta-feira, 11 de Julho de 2012
Deputado(a)s
JOÃO SEMEDO (BE)
19 DE JULHO DE 2012
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