3 DE OUTUBRO DE 2017

7

É essencial a monitorização e o acompanhamento a longo prazo dos efeitos tardios do cancro pediátrico,

tendo em conta, não apenas a sobrevivência, mas também a qualidade de vida e a toxicidade a longo prazo.

– A cada criança ou jovem com cancro e à sua família deve ser oferecido apoio psicológico, assim como

assistência social e educacional. Além disto, devem ser fornecidas informações detalhadas sobre o diagnóstico,

tratamento e impacto global da doença, respeitando a idade do paciente e a adequação ao seu nível de

compreensão.

Após o tratamento, deve ser também garantida a assistência na reintegração social da criança.

– Quando uma criança está numa fase terminal devem-lhe ser proporcionados cuidados paliativos adequados

por uma equipa multidisciplinar e estabelecidos todos os contactos com as várias equipas envolvidas.

– A criança, ou jovem, hospitalizada tem os seguintes direitos básicos:

 Envolvimento constante e contínuo dos pais;

 Acomodações adequadas para os pais no hospital;

 Instalações lúdicas e educativas;

 Ambiente apropriado à idade;

 Direito a informação adequada;

 Equipa de tratamento multidisciplinar;

 Direito à continuidade dos cuidados;

 Direito à privacidade;

 Respeito pelos direitos humanos.

– O apoio social à criança e família deve iniciar-se no momento do diagnóstico e ser continuado ao longo de

todo o tratamento.

– A manutenção de educação contínua para os jovens tratados por cancro é vital para garantir a reintegração

na escola após a recuperação. O professor em contexto hospitalar assegura a ligação necessária entre o

desenvolvimento educativo durante o tratamento e a escola.

– Os pais desempenham um papel fundamental no apoio à sua criança com cancro e necessitam de ser

apoiados, com instalações adequadas na unidade de tratamento.

Precisam de ser envolvidos como “parceiros” no processo de tratamento do seu filho.

– A reabilitação física é importante imediatamente a partir do diagnóstico para uma criança submetida a

tratamentos severos internada por qualquer período de tempo.»

II – Em 2014, os Grupos Parlamentares do PSD e do CDS-PP apresentaram o Projeto de Resolução n.º

994/XII relativo à disponibilização de cuidados paliativos pediátricos em Portugal, onde se afirmava:

«A Lei n.º 52/2012 de 5 de setembro, Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, define estes cuidados como “os

cuidados ativos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no

domicílio, a doentes em situação de sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e

progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objetivo de promover o seu bem-estar e a sua

qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base

na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais

e espirituais”.

Os Cuidados Paliativos são, pois, prestados independentemente da idade e do diagnóstico dos pacientes.

Existe uma área especial de intervenção, que são os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). De acordo com a

Organização Mundial de Saúde, os CPP definem-se como:

• “Cuidados ativos e globais à criança na sua globalidade (corpo, mente e espírito), incluindo igualmente o

suporte familiar;

• Surge quando uma doença ameaçadora da vida é diagnosticada;

• Os prestadores de cuidados devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, psicológico e social da criança;

• Exigem uma abordagem ampla e multidisciplinar, que inclui a família e utiliza os recursos comunitários

disponíveis, podendo ser implementados com sucesso, mesmo quando os recursos são escassos;