ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA
REQUERIMENTO
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O Secretário da Mesa
Assunto:
Destinatário:
Ex. ma Sr.ª Presidente da Assembleia da República
Em abril de 2012, o Bloco de Esquerda dirigiu ao Governo o requerimento número 210/AC/XII/1.ª
no qual solicitámos ao Ministério da Saúde a cópia do relatório de comparticipação da
Saproterina (Kuvan) decorrente da avaliação realizada pelo Infarmed e a cópia do contrato
celebrado entre o laboratório e o Infarmed para a comparticipação da Saproterina (Kuvan). Uma
vez que este requerimento não foi respondido nos trinta dias regimentais, o Bloco de Esquerda
insistiu novamente em julho (requerimento número 239/AC/XII/1.ª).
A resposta do governo, datada de 24 de julho, não só tardou em chegar como não responde às
solicitações efetuadas pelo Bloco de Esquerda. Como tal, e porque nos parece fundamental
aceder a estes documentos, o Bloco de Esquerda solicita novamente ao governo a cópia do
relatório de comparticipação da Saproterina (Kuvan) decorrente da avaliação realizada pelo
Infarmed e a cópia do contrato celebrado entre o laboratório e o Infarmed para a
comparticipação da Saproterina (Kuvan).
O Kuvan é um medicamento órfão, cuja denominação comum internacional (DCI) é a
Sapropterina e que se destina a doentes com fenilcetonúria.
A fenilcetonúria é uma doença metabólica hereditária autossómica recessiva caracterizada pela
existência de uma falha enzimática no metabolismo das proteínas, mais concretamente na
transformação da fenilalanina em tirosina, impedindo as/os portadoras/es de ingerirem proteínas
(carne, peixe, ave, mariscos, moluscos, crustáceos, ovos, leite e derivados, pão, massas,
leguminosas secas, bolachas, chocolate entre outros alimentos). Estas restrições alimentícias
implicam um acompanhamento médico constante das/os fenilcetonúricas/os, bem como a
implementação de uma dieta restritiva e medicamente acompanhada, de modo a garantir a sua
qualidade de vida.
Em Portugal, existem cerca de 160 pessoas portadoras de fenilcetonúria, que são
acompanhadas em centros especializados, situados no Porto, em Lisboa, em Coimbra e nas
ilhas. A manutenção de uma alimentação minimamente equilibrada é conseguida através da
X 248 XII 1 - AC
2012-07-27
Nuno Sá (Assinat
ura)
Assinado de forma digital por Nuno Sá (Assinatura) DN:
email=nunosa@ps.parlame
nto.pt, c=PT, o=Assembleia da República, ou=GPPS, cn=Nuno Sá (Assinatura) Dados: 2012.07.27 14:04:34 +01'00'
Cópia do relatório de comparticipação da Saproterina decorrente da avaliação
realizada pelo Infarmed e cópia do contrato celebrado entre o laboratório e o Infarmed,
para a comparticipação da Saproterina
Ministério da Saúde
II SÉRIE-B — NÚMERO 268
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