11 DE DEZEMBRO DE 2021

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Parlamentar de Saúde, tendo sido designada como relatora a Deputada Marta Freitas, do Grupo Parlamentar

do Partido Socialista.

Da leitura da petição resulta claro que o seu objeto está especificado e o texto é inteligível. Os peticionários

encontram-se corretamente identificados e verificam-se os demais requisitos formais estabelecidos no artigo 9.º

da Lei de Exercício do Direito de Petição (LEDP), Lei n.º 43/90, de 10 de agosto, alterada por várias vezes e

republicada pela Lei n.º 63/2020, de 29 de outubro.

Dado que a petição conta com 12 804 subscritores, em conformidade com o disposto nos artigos 21.º, 24.º

e 26.º do referido diploma, tornar-se-á obrigatória a sua discussão em reunião plenária da Assembleia da

República, bem como a sua publicação em Diário da Assembleia da República.

Refira-se ainda que, nos termos do n.º 3 do artigo 21.º da Lei de Exercício do Direito de Petição, a Deputada

relatora pode diligenciar, no sentido de obter esclarecimentos para a preparação do relatório, incluindo junto dos

peticionários.

IV – Diligências efetuadas pela Comissão

Tendo a presente petição reunido mais de 1000 subscritores, de acordo com o artigo 21.º da Lei n.º 43/90,

de 10 de agosto, com a versão imposta pela Lei n.º 63/2020, de 29 de outubro, torna-se obrigatória a audição

dos peticionários perante a Comissão Parlamentar ou delegação desta. Assim, e cumprindo as disposições

regimentais e legais aplicáveis, os peticionários foram ouvidos em audição, no dia 16 de novembro de 2021,

estando presentes as Deputadas Marta Freitas (PS), relatora da petição, Sónia Fertuzinhos (PS), Susana

Amador (PS), Susana Correia (PS), Paulo Marques (PS), Paula Santos (PCP), António Maló de Abreu (PSD),

Fernanda Velez (PSD), Rui Cristina (PSD) e Bruno Coimbra (PSD) e André Ventura (CH). As peticionárias

estiveram representadas por Sofia Carolina de Sousa e Paula Mota, por videoconferência.

A Deputada Marta Freitas cumprimentou a representante dos peticionários, dando-lhes a palavra, em

seguida, para os esclarecimentos adicionais que considerasse convenientes. As peticionárias agradeceram a

oportunidade de apresentar a presente petição, começando por descrever a doença. Deram nota da existência

de um fármaco designado Buccolam (midazolam) que não é comercializado em Portugal, apesar de já ter sido

aprovado pela Agência Europeia do medicamento (EMA), em 2011, sendo vendido em vários países da Europa,

como Espanha, França e Bélgica. Referiram, de seguida, a existência em Portugal de uma terapêutica

alternativa: O Stesolid (diazepan), mas que apresenta várias desvantagens, principalmente no que concerne à

administração, porquanto é administrado por via retal. Explicaram que em crianças a partir dos 4 anos e, em

especial, em adolescentes, nomeadamente em contexto escolar, este fato coloca em causa a «dignidade» da

pessoa, porquanto exige que a pessoa seja despida da cintura para baixo. Por outro lado, sendo o dispositivo

feito de plástico rígido é frequente causar ferimentos uma vez que a administração é feita durante uma crise, e

esta provoca movimentos involuntários do corpo. Sublinharam que, pelo contrário, o Buccolam é administrado

via oral – basta borrifar no interior da boca, e exemplificaram a administração dos dois fármacos. Foi ainda

referido um aspeto diferenciador, o tempo de semivida de cada um dos fármacos (tempo em que o fármaco

permanece no organismo) e deram nota que o próprio stress que a criança ou adolescente sentem só por

saberem que se tiverem uma crise terão se ficar despidos à frente dos colegas é potenciador de crises.

Por fim, e depois de questionadas novamente pelos Deputados presentes, para novos esclarecimentos, as

representantes dos peticionários esclareceram que, por serem mães/pais de crianças com epilepsia, conhecem

bem os comportamentos das crianças e jovens que se recusam, por exemplo a frequentar a escola, com receio

de se expor publicamente caso surja uma nova crise. Deram nota da existência de contactos por parte de um

laboratório farmacêutico para a comercialização do Buccolam, adiantando que tal não resultou num acordo para

a comparticipação, o que consideram fundamental, pois uma caixa com três seringas do referido medicamento

tem um custo de 83,83 €, e há crianças que têm 20 crises por dia. Afirmaram, por último, que muitos

neuropediatras prescrevem o medicamento para que, as famílias com mais possibilidades económicas, o

poderem comprar no estrangeiro.

A relatora agradeceu a apresentação, referindo que tomou boa nota do exposto e que elaborará o relatório

que será discutido na Comissão de Saúde. Terminou, agradecendo as informações prestadas pela

representante dos peticionários e deu por encerrada a audição.