65 | I Série - Número: 100 | 4 de Julho de 2009

quando entendam conveniente, mesmo no que se refere à criação de dias, não se devem autolimitar, não devem ter uma atitude determinista, resolveu-se, e bem, por unanimidade, criar o Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose.
Trata-se de uma doença incapacitante e hereditária e, hoje, é necessário um grande apoio da sociedade, do Estado e da família para combater os seus efeitos psicológicos e patológicos. É necessário, inclusive, incentivar a PMA (procriação medicamente assistida), também aprovada nesta Legislatura, neste Parlamento, para que a hereditariedade não seja, efectivamente, o meio pelo qual esta doença se propaga.
Para este envolvimento da sociedade no sentido de que esta doença não seja uma doença esquecida, remetida a uma pequena minoria, mas seja, antes, assumida por toda a sociedade portuguesa, este dia é considerado fundamental. Se é algo que faz parte da nossa sociedade, que tem um desenvolvimento profundo no nosso litoral e que nós, infelizmente, levámos para todo o mundo, isto implica que o apoio é fundamental, pois muitas vezes são necessários investimentos fortes que passam por transplantes hepáticos, incluindo toda a preparação e tratamento pós-transplante destes doentes.
Além disso, o apoio social tem que ser imenso, porque a degradação é constante e a parte final da vida destes doentes é profundamente dolorosa, incapacitante e degradante.
Por isso, como relator da petição, queria agradecer o empenho dos Deputados da Comissão de Saúde e, hoje, do Plenário por terem aprovado, por unanimidade, algo que é justo, porque a Associação Portuguesa de Paramiloidose precisa de incentivos como este, pois é composta por voluntários que fazem um trabalho extraordinário e devemos apoiar a sociedade sempre que esta se quer empenhar em causas desta dimensão e com esta profundidade.

Aplausos do PS.

O Sr. Presidente: — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado Jorge Machado.

O Sr. Jorge Machado (PS): — Sr. Presidente, Srs. Deputados: Discutimos, hoje, uma petição promovida pela Associação Portuguesa de Paramiloidose, que foi subscrita por 6766 peticionários, os quais queremos publicamente saudar.
A petição solicita a criação do dia nacional de luta contra a paramiloidose precisamente no dia 16 de Junho, como aqui foi referido, data em que faleceu o Professor Doutor Mário Corino da Costa Andrade, que (importa fazer este apontamento histórico), além de ter tido um papel absolutamente fundamental na descoberta da doença, teve também um papel essencial — relativamente ao qual importa prestar aqui homenagem pública — no que diz respeito à acção social junto das famílias mais pobres, junto das famílias dos pescadores.
Como é sabido, esta doença tem uma particular incidência na Póvoa de Varzim e em Vila do Conde e também no centro do País, mas são estes dois concelhos que registam a maior concentração de doentes até a nível mundial. Foi precisamente nesses dois concelhos que o Professor Doutor Corino de Andrade prestou o seu trabalho e a sua acção cívica junto das famílias, o que importa saudar.
A paramiloidose é uma doença neurológica e hereditária que afecta o sistema periférico, conduzindo a um desfecho final trágico, fatal, após 10 a 15 anos de sofrimento. O transplante hepático é praticamente a única solução para estas pessoas, com todas as dificuldades que isto acarreta.
Portanto, a doença tem impactos humanos e sociais muito significativos e por isso não é de estranhar que os próprios profissionais peçam políticas de saúde pública para o desenvolvimento de acções informativas e também exijam diversos equipamentos e apoios às famílias.
Queremos aqui saudar a iniciativa, que foi subscrita por todos os grupos parlamentares, de um projecto de resolução que recomenda ao Governo a criação do dia nacional de luta contra a paramiloidose, o qual foi aprovado hoje por unanimidade.
Queremos, ainda, salientar que o Governo, agora, tem que tomar as iniciativas para a criação do dia propriamente dito e esperamos que este não seja apenas mais um dia mas, efectivamente, um dia de reflexão, com medidas de combate a esta doença, com mais informação, mais formação, mais acções e apoios do ponto de vista dos equipamentos sociais, nomeadamente mais apoios na comparticipação da inseminação artificial, que é absolutamente fundamental para prevenir a doença. Importa também que haja um trabalho muito apurado junto das famílias afectadas para que se ponha termo a esta grave doença.