2 DE FEVEREIRO DE 2019

5

Srs. Deputados, o PCP valoriza o registo nacional e considera desejável que sejam encetados todos os

procedimentos necessários para a criação do registo nacional de doentes com esclerose múltipla.

O registo que defendemos para os doentes com esclerose múltipla deve obedecer aos princípios que

norteiam a proteção de dados e deve ser desenvolvido pelos serviços e autoridades nacionais de saúde pública

e do medicamento, devendo ficar adstrito a uma ou mais entidades do Serviço Nacional de Saúde.

O PCP entende que a criação do registo nacional de doentes com esclerose múltipla deve assentar nas

seguintes medidas: constituição de um grupo de trabalho do qual façam parte a Direção-Geral de Saúde, os

hospitais e serviços do SNS que tratam e acompanham os doentes com esclerose múltipla, os serviços centrais

do SNS, nomeadamente a ACSS (Administração Central do Sistema de Saúde) e o SPMS (Serviços Partilhados

do Ministério da Saúde), e as sociedades científicas de neurologia; que o Governo providencie os meios

humanos e financeiros imprescindíveis para o funcionamento de um registo nacional; que o Serviço Nacional de

Saúde seja a entidade detentora do registo nacional de esclerose múltipla; que a elaboração do registo nacional

obedeça aos princípios de proteção de dados existentes.

A esclerose múltipla é tempo para o cérebro. Para o PCP, agora é tempo da concretização do registo nacional

dos doentes com esclerose múltipla, que deve obedecer aos princípios que acabei de enunciar.

Aplausos do PCP.

O Sr. Presidente: — Pelo Grupo Parlamentar do PSD, tem agora a palavra, para uma intervenção, o Sr.

Deputado José António Silva.

O Sr. José António Silva (PSD): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: A esclerose múltipla

é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central e constitui a principal

causa de incapacidade neurológica em adultos jovens, com idades compreendidas entre os 20 e os 40 anos.

Estima-se que, em Portugal, mais de 8000 pessoas sofram atualmente de esclerose múltipla.

As consequências que a esclerose múltipla normalmente acarreta, de entre as quais se destaca a múltipla

comorbilidade que lhe está associada, têm repercussões significativas na vida e na saúde das pessoas por ela

afetadas, as quais não podem ser de todo por nós ignoradas.

Apesar de atualmente não existir cura para a esclerose múltipla, o controlo dessa doença é considerado

fundamental para evitar ou, pelo menos, para minorar as sequelas dos surtos que sempre podem ocorrer.

Neste contexto, saudamos as várias iniciativas que hoje se discutem nesta Assembleia, todas elas

recomendando ao Governo a criação de um registo nacional de esclerose múltipla. Esse registo permitirá

ultrapassar a atual situação, em que persiste a inexistência de dados fiáveis e rigorosos sobre a incidência da

esclerose múltipla na população portuguesa. Permitiria não só traçar um perfil dos doentes e das suas

necessidades mas também melhorar a avaliação da adequação e do impacto dos medicamentos utilizados no

seu tratamento e potencializar a investigação terapêutica.

Dito de outro modo, e de forma mais simples, este registo permitirá conhecer melhor a esclerose múltipla e,

por essa via, ajudar a tomar decisões políticas e auxiliar os profissionais de saúde, bem como apoiar os doentes

e os respetivos cuidadores, sejam estes formais ou informais.

Este registo contribuirá ainda, certamente, para uma melhor gestão dos recursos disponíveis, aspeto que

reveste importância no tratamento dessa doença, que, sabemo-lo, implica um elevado sofrimento para as

pessoas que dela padecem e também significativos custos para o Serviço Nacional de Saúde.

Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados, a criação de um registo nacional de esclerose múltipla

constitui uma pretensão reivindicada pelas associações de doentes com esclerose múltipla e pela própria

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla. Também a Agência Europeia de Medicamentos já reconheceu

que os diferentes países devem adotar registos nacionais, uniformes e comparáveis, que permitam obter uma

informação real e credível sobre a prevalência da doença, a eficácia dos tratamentos e o impacto da mesma nas

diferentes sociedades. Permitiria, ainda, caminhar para o futuro registo europeu da esclerose múltipla, o qual

seria certamente um importante instrumento para combater essa doença e, porventura, mesmo para descobrir

a sua futura cura, objetivo que todos desejamos.

Neste contexto, o Grupo Parlamentar do PSD votará naturalmente a favor das iniciativas hoje em apreço.