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5 | II Série A - Número: 044 | 3 de Janeiro de 2014

m) (») n) (») o) (») p) (») q) (») r) (») s) (») t) (») u) (») v) (») x) (») y) (») z) (») aa) (») bb) (») cc) Dois representantes das organizações representativas dos aposentados, pensionistas e reformados, a designar pelas associações respetivas.

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Artigo 2.º Entrada em vigor

A presente lei entra em vigor 30 dias após a sua publicação.

Assembleia da República, 3 de janeiro de 2014.
As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda, Mariana Aiveca — Mariana Mortágua — Luís Fazenda — Pedro Filipe Soares — Cecília Honório — Helena Pinto — Catarina Martins — João Semedo.

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PROJETO DE LEI N.º 489/XII (3.ª) REGIME ESPECIAL DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PESSOAS PORTADORAS DE DOENÇAS RARAS

Exposição de motivos

Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a 1 em 2000 pessoas. No entanto, a maioria das doenças raras tem uma prevalência inferior a 1 em 100 mil pessoas, o que significa menos de 100 portadores da mesma doença em Portugal. Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, atingindo, no seu conjunto até 6% da população.
O peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e pessoas próximas, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar.
As doenças raras são, quase sempre, crónicas, progressivas e degenerativas e, muitas vezes, colocam a vida em risco. A dor e o sofrimento associados à doença são também elevados.