34 | II Série A - Número: 089 | 29 de Março de 2014

 8 crianc as são susceptíveis de vir a morrer devido a uma doenc a ameac adora da vida (3 por cancro, 5 por outras condic ões);  60 - 80 irão sofrer de uma doenc a limitadora da vida;  30 - 40 destas irão necessitar de cuidados paliativos especializados.”

O relatório da reunião “Cuidados Paliativos Pediátricos: Uma Reflexão. ue futuro em Portugal?”, que teve lugar no dia 25 de junho de 2013, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, envolvendo profissionais de saõde preocupados com a temática, afirma que os CPP “constituem um direito humano básico de recçmnascidos, crianças e jovens portadores de doenças crónicas complexas, limitantes da qualidade e/ou esperança de vida, e suas famílias”. O mesmo relatório faz uma estimativa do nõmero de crianças em Portugal que possam precisar de CPP e afirma que “podemos estimar que existam em todo o território nacional cerca de 6000 crianças e jovens com necessidades paliativas”. Tratando-se de situações que, ao contrário dos adultos, se traduzem frequentemente por quadros de evolução mais prolongada, poderemos inferir que, apesar de uma não elevada prevalência, estamos perante situações de elevado impacto, nos próprios – neste caso, crianças – nas famílias e nos serviços de saúde.
O referido relatório ç muito claro ao afirmar que ”Portugal ç o país da Europa Ocidental mais atrasado na provisão destes cuidados (Knapp 2011). Até fevereiro de 2013, era mesmo o único país sem atividade reconhecida (nível 1) pela International Children’s Palliative Care Network; em março de 2013 passou ao nível 2 (capacidade de iniciar atividade) (Lacerda 2012b), a par da Noruega. Todos os outros países da Europa Ocidental se encontram no nível 3 (provisão localizada) ou 4 (integração com os serviços de saúde). Portugal tem portanto urgência em conhecer as necessidades paliativas das suas crianças e jovens e em desenvolver serviços que as apoiem e às suas famílias.” O documento “Cuidados Paliativos para Recçm-nascidos, Crianças e Jovens – actos”, preparado pelo grupo de trabalho da EAPC para os Cuidados Paliativos Pediátricos, define três níveis de intervenção em CPP:

1) “Nível básico de Cuidados Paliativos Pediátricos ou Abordagem Paliativa: destinados a crianças com situações clínicas relativamente frequentes e com menor gravidade, em que os princípios dos cuidados paliativos pediátricos são aplicados por todos os profissionais de saúde; 2) Segundo ou nível intermédio de Cuidados Paliativos Pediátricos: destinados a situações mais complexas que requerem a intervenção de equipas hospitalares e de cuidados de saúde primários que, embora não se dediquem exclusivamente aos cuidados paliativos pediátricos, desenvolveram competências específicas determinadas por linhas orientadoras de acc ão reconhecidas; 3) Terceiro ou nível especializado de Cuidados Paliativos Pediátricos: destinados a situações de elevada complexidade que necessitam de cuidados continuados por profissionais que trabalham exclusivamente em cuidados paliativos pediátricos, membros uma equipa interdisciplinar especializada.

Quando se organiza um serviço especializado de CPP, deve ter-se em conta dois cenários possíveis de prestação de cuidados: o domicílio ou um local de internamento.” De acordo com o mesmo documento, “redes de apoio domiciliário, apoiadas por equipas especializadas conjuntamente com soluções alternativas de internamento temporário em residenciais, representam a opção de cuidados paliativos mais eficazes, eficiente e viável ao dispor das crianças e suas famílias.” A este propósito, importa destacar algumas das normas fundamentais mínimas para a prática de cuidados paliativos pediátricos, recomendadas pelo IMPaCCT, para serem implementadas em toda a Europa:

 “O objetivo dos cuidados paliativos pediátricos ç a promoção da qualidade de vida da criança e família;  As famílias deverão ser capazes de aceder por si mesmas a um programa de cuidados paliativos pediátricos;  Os cuidados paliativos devem iniciar-se logo que seja identificado á criança um diagnóstico de doença limitante para a vida ou ameaçadora da mesma;