3 DE OUTUBRO DE 2017

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educativo, apoio psicológico, entre outros direitos, a falta de regulamentação da mesma lei coloca muitos

entraves à sua aplicação.

Os problemas e entraves são muito relevantes. Há inúmeras dificuldades no acesso a subsídios de

acompanhamento; o tempo de baixa e/ou licença para acompanhamento do filho é, muitas vezes, insuficiente;

impossibilidade da licença de acompanhamento poder ser partilhada pela Mãe e pelo Pai; ainda persiste

discriminação laboral que, não raras vezes, leva a situações de desemprego; há falta de acompanhamento

psicológico para a criança doente, para os seus cuidadores e familiares mais próximos; falta de

acompanhamento letivo individual no domicílio para as crianças e jovens com cancro; número insuficiente de

professores nas equipas docentes que dão apoio a estas crianças nos hospitais; falta de recursos nas escolas

para generalizar o ensino à distância para estas crianças; preços dos medicamentos e suplementos alimentares

demasiado elevados para a capacidade financeira das famílias; Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio

pouco ágil; falta de resposta do Serviço Nacional de Saúde em cuidados paliativos pediátricos; apoio estruturado

aos cuidadores praticamente inexistente; falta de informação sobre os direitos dos doentes e dos cuidadores;

falta de criação e de implementação do Estatuto do Cuidador Informal.

É urgente dar respostas concretas a estes problemas. É urgente cuidar destas pessoas, destas crianças,

destas famílias, contribuindo para melhorar a sua qualidade de vida e minimizando-lhes ao máximo o impacto,

já de si arrasador, da doença oncológica que lhes invadiu a vida.

IV – No passado dia 19, realizou-se na Assembleia da República uma ação de sensibilização promovida pela

ACREDITAR – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro –, com o objetivo de alertar os decisores

políticos para os inúmeros problemas, entraves e dificuldades com que se deparam os cuidadores de menores

portadores de doença oncológica, para além do enorme e indescritível sofrimento que vivem a partir do momento

do diagnóstico. Na referida ocasião deixaram ao Parlamento propostas concretas.

Já em maio de 2017 dera, também, entrada na Assembleia da República uma Petição promovida pela uAPHu

– Associação Pais Heróis [Petição n.º 316/XIII (2.ª)], solicitando a implementação de medidas que assegurem

os direitos dos Pais de crianças e jovens com cancro.

Ora, a presente iniciativa legislativa do Grupo Parlamentar do CDS-PP tem por objetivo ir ao encontro de

graves problemas detetados no âmbito do cancro pediátrico e dar resposta às pretensões destas associações,

promovendo e assegurando maior, melhor e mais estruturado apoio, tanto para os menores portadores de

doença oncológica, como para os seus cuidadores. Nesse sentido, apresentamos este conjunto de 33 medidas

que incidem nas áreas da saúde, da educação, do trabalho e segurança social.

No fundo, o nosso propósito é não deixar passar em branco as enormes dificuldades com que se deparam

as crianças portadoras de doença oncológica, bem como os seus cuidadores e melhorar o enquadramento

legislativo desta dura realidade. São crianças e famílias que vivem verdadeiros dramas, num sofrimento físico e

psicológico profundo, e tudo o que puder ser feito para minimizar esse sofrimento será pouco. Entendemos que

é urgente dar resposta a estas pessoas, naturalmente fragilizadas pela gravidade da doença. É obrigação do

Estado proteger estas famílias.

Setembro é o mês de Sensibilização para o Cancro Infantil. Entende o Grupo Parlamentar do CDS-PP que

é, assim, oportuno e importante aproveitar a data para que o Parlamento atue nesta área, alertando o Governo

para a relevância das questões relacionadas com a oncologia pediátrica e para a urgência na resposta a dar

aos cuidadores destas crianças.

Aproveitamos, ainda, a oportunidade para reforçar as recomendações ao Governo, aprovadas já em Maio de

2016, relativas à criação do Estatuto do Cuidador Informal e relativamente às quais, até à data, o Governo não

deu cumprimento.

Pelo exposto, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, os Deputados do CDS-PP

abaixo assinados apresentam o seguinte projeto de resolução:

A Assembleia da República recomenda ao Governo a implementação das seguintes medidas no

âmbito da oncologia pediátrica:

1 – Dote os Centros de Referência em oncologia pediátrica dos meios humanos e tecnológicos

necessários para o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas.