II SÉRIE-A — NÚMERO 90

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É obrigação do Estado proteger estas famílias e é obrigação do Parlamento dar-lhes voz, promovendo

iniciativas legislativas que despertem o Governo para a relevância e urgência destas matérias e para a

necessidade de agir rápida e eficazmente em defesa dos portadores de doenças raras e de deficiência grave.

Pelo exposto, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, os Deputados do Grupo

Parlamentar do CDS-PP abaixo assinados apresentam o seguinte projeto de resolução:

A Assembleia da República recomenda ao Governo a implementação das seguintes medidas na área

das doenças raras e da deficiência, promovendo maior apoio e proteção aos portadores de doença rara

e deficiência, bem como aos seus cuidadores:

1 – Que dote os vários Centros de Referência que existem para cada doença rara dos meios humanos

e tecnológicos necessários para o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas.

2 – Que incentive a inclusão destes Centros de Referência em ensaios clínicos devidamente

autorizados pelo INFARMED, IP.

3 – Que proporcione maior apoio às atividades de investigação clínica e à divulgação científica dos

Centros de Referência para Doenças Raras.

4 – Que assegure a divulgação pública e periódica dos índices de qualidade assistencial dos Centros

de Referência para Doenças Raras.

5 – Que fomente a articulação permanente entre os Centros de Referência para Doenças Raras e a

sua integração nas várias redes de referência europeias.

6 – Que generalize a nível nacional o Cartão da Pessoa com Doença Rara, agilizando o seu acesso

por parte dos portadores de doença rara.

7 – Que conclua a criação do registo nacional de doenças raras.

8 – Que publique o plano anual para 2018, relativo à Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-

2020.

9 – Que promova a emissão, pela Direção-Geral da Saúde, de Normas de Orientação Clínica

destinadas particularmente a cada doença rara.

10 – Que assegure a todos os portadores de doença rara e/ou deficiência grave, bem como aos

membros do seu agregado familiar e caso seja essa a sua vontade, uma consulta de avaliação

psicológica, no prazo de 15 a 30 dias após o diagnóstico.

11 – Que assegure acompanhamento psicológico regular em unidades do Serviço Nacional de Saúde

aos portadores de doença rara e/ou deficiência grave, bem como aos membros do seu agregado familiar.

12 – Que disponibilize o apoio para assistência a terceira pessoa para o cuidador de portador de

doença rara e/ou deficiência grave, bem como para os cuidadores destes doentes que estão sinalizados

na Rede de Cuidados Paliativos há mais de 3 meses, em ambiente domiciliário, sendo a justificação

desta contribuição sujeita à verificação regular pelos profissionais das equipas envolvidas.

13 – Que assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, a todos os menores que se encontrem

em fim de vida, a prestação de cuidados paliativos pediátricos por equipa de profissionais devidamente

credenciados, seja em ambiente hospitalar ou domiciliário.

14 – Que assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, aos cuidadores de menores que se

encontrem em fim de vida, apoio estruturado prestado por equipa de profissionais devidamente

credenciados em cuidados paliativos pediátricos.

15 – Que disponibilize em todos os serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde e em todos

os centros de saúde, informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis

para os portadores de doença rara e/ou deficiência grave e seus cuidadores, a facultar aquando da

realização de tratamentos, de internamento e no seguimento clínico destes doentes.

16 – Que reforce a criação e ampla divulgação de suportes informáticos que, em colaboração com as

associações de doenças raras, visem esclarecer os cuidadores de portadores de doença rara sobre, à

luz do conhecimento científico existente, os padrões de evolução da doença, bem como sobre o tipo de

apoios a que poderão ter direito.

17 – Que estimule, nos serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde, nos centros de saúde e

nas instituições da comunidade, a criação de grupos de entreajuda e de grupos de voluntariado,