I SÉRIE — NÚMERO 86

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Pia, no Porto, para aí instalar um centro de cuidados paliativos pediátricos. Não resolverá o problema,

certamente que não, mas é um passo concreto que nos pode ajudar, como uma âncora dessa rede, a pôr essa

rede no terreno.

Aplausos do BE.

O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.ª Deputada Isabel Galriça

Neto.

A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as

e Srs. Deputados: Apesar dos esforços e do

empenho de muitos ao longo dos últimos 20 anos, subsistem graves lacunas na área dos cuidados paliativos.

Por isso, queria dizer ao Sr. Deputado João Semedo que nós nunca as enjeitámos e consideramos que, de

facto, o mérito pode estar em reconhecer que, existindo lacunas, nunca, mas nunca, deixaremos de fazer

desta área uma bandeira e lutar por aqueles que, não tendo voz, tantas e tantas vezes estão abandonados.

Portanto, nunca desta bancada ouviu menosprezar as lacunas da realidade, mas não deixaremos de

continuar a lutar para que ela mude para melhor.

Nessa medida, hoje, aquilo que queremos falar, efetivamente, é de cuidados paliativos pediátricos, porque

falar de doenças crónicas e incuráveis, falar dos que não se curam e dos que vão morrer ainda é um tabu para

muitos decisores, ainda é um tabu nesta Casa e ainda é um tabu para a sociedade em geral, pelo que

entendemos que podemos contribuir para ajudar a esclarecer e a mudar mentalidades.

Lamentavelmente, estes tabus o que têm de implicações é limitar o acesso dos portugueses que carecem

destes cuidados a bons cuidados paliativos, de modo a garantir que tenham, efetivamente, uma vida com

dignidade e com qualidade e, sobretudo, saibam que hoje os portugueses têm meios para não estarem em

sofrimento intolerável e que eles passam pelos cuidados paliativos.

Queria relembrar que estas doenças graves, crónicas e incuráveis afetam também as crianças e, com isso,

como já aqui foi dito, as suas famílias. São situações felizmente raras mas de elevado impacto na nossa

sociedade, nas famílias que apoiam e vivem com estas crianças.

Como também já aqui foi dito, pode chegar a cerca de 6000 o número de crianças a carecer de cuidados

paliativos, em Portugal.

Sabemos que nos últimos anos tem vindo a aumentar a prevalência das crianças que vivem com doenças

crónicas e cabe aqui também relembrar que são maioritariamente crianças em situações não oncológicas e

com especificidades que as distinguem das situações dos adultos. Estas crianças e as suas famílias merecem

cuidados rigorosos dirigidos às suas necessidades, não cuidados menores ou de apenas carinho e apoio.

O Sr. Nuno Magalhães (CDS-PP): — Muito bem!

A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Por isso, decidimos apresentar, no quadro da maioria, esta

iniciativa legislativa. Sem esquecer os esforços das famílias, os esforços de alguns profissionais,

nomeadamente do Grupo de Trabalho da APCP (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos) e da

Sociedade Portuguesa de Pediatria, de instituições como a Fundação Calouste Gulbenkian e outras, que muito

têm feito pelas crianças com doenças crónicas e incuráveis no nosso País, há que ter em conta que

precisamos de equipas especializadas de cuidados pediátricos no nosso País. Serão cuidados seguramente

mais eficientes, mais rigorosos e que vão conjugar humanidade e rigor para estas crianças e para as suas

famílias.

Urge tomar medidas concretas — estamos todos de acordo — a vários níveis, pelo que destaco: medidas a

nível da formação, porque não há cuidados paliativos pediátricos rigorosos sem profissionais qualificados;

medidas no planeamento e na organização, porque não queremos projetos-cogumelo e ad hoc espalhados por

todo o País sem a devida credibilidade e sem a devida fundamentação; medidas que devem abranger a

prestação com um modelo de cuidados partilhados que permita, tanto quanto possível, a permanência da

criança no seu domicílio.

Dirijo uma palavra final ao projeto do Bloco de Esquerda, cuja bondade não negamos mas que nos parece

claramente extemporâneo, uma vez que, ao que sabemos, o Hospital Maria Pia foi devolvido ao senhorio e é