18 DE JANEIRO DE 2019

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O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.ª Deputada Carla Cruz, do

PCP.

A Sr.ª Carla Cruz (PCP): — Sr. Presidente, Srs. Deputados: Saudamos, desde logo, os peticionários que

subscreveram esta iniciativa e, sobretudo, os pais das crianças com atrofia muscular espinhal, que foram

incansáveis na denúncia e na apresentação das graves consequências desta doença nas crianças que dela

sofrem.

Os peticionários solicitam que o medicamento seja disponibilizado aos doentes, sendo que essa

disponibilização deveria abranger os tipos 1 e 2 e deveria ser feita em todos os hospitais do Serviço Nacional

de Saúde.

O PCP, desde a primeira, hora acompanhou estas pretensões e fez um conjunto de diligências no sentido

de que as mesmas fossem, efetivamente, conseguidas e concretizadas.

Relembro que, mesmo antes de os peticionários terem sido ouvidos aqui, na Assembleia da República,

dirigimos uma pergunta ao Governo sobre este medicamento, sobre a sua disponibilização, sobre os trabalhos

de avaliação que o Infarmed estava a realizar.

Mas não ficámos por aqui: apresentámos também um projeto de resolução, que foi aprovado na Assembleia

da República, que, entre outras recomendações, propunha a disponibilização no Serviço Nacional de Saúde aos

doentes com atrofia muscular espinhal dos tratamentos mais adequados, incluindo o acesso ao fármaco que,

na altura, estava já aprovado pela Agência Europeia do Medicamento.

O PCP acompanhou, votando favoravelmente, a proposta apresentada pelo Partido Ecologista «Os Verdes»

em sede orçamental.

A aprovação do medicamento pela autoridade nacional do medicamento, o Infarmed, é, efetivamente, o

reconhecimento dos benefícios que este medicamento tem e que sempre — e é importante dizê-lo — os pais,

ancorados naquelas que eram as decisões clínicas dos médicos que acompanhavam estes doentes, assim nos

informaram, sendo uma vitória para os pais e para as crianças com atrofia muscular espinhal.

Espera-se — e o PCP espera e fiscalizará, efetivamente, essa atuação — que a estes doentes, aos doentes

com atrofia muscular espinhal, seja dado acesso ao medicamento e que este seja disponibilizado em todos os

hospitais do Serviço Nacional de Saúde.

Reafirmamos aqui o compromisso de sempre: acompanhar esta matéria e verificar que estes doentes terão

acesso a todos os tratamentos e a todos os apoios e ajudas técnicas de que necessitam para terem uma vida

melhor, para que esta doença tenha menos impactos, que são gravíssimos, como já aqui foi dito, para estas

crianças que sofrem de atrofia muscular espinhal.

Aplausos do PCP.

O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Tem a palavra, para uma intervenção, o Sr. Deputado Moisés Ferreira

do BE.

O Sr. Moisés Ferreira (BE): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Em primeiro lugar, o Grupo

Parlamentar do Bloco de Esquerda queria cumprimentar e saudar os mais de 4000 peticionários que trouxeram

ao Parlamento este debate tão importante sobre a disponibilização gratuita de medicamentos e de tratamento

para a atrofia muscular espinhal.

Queremos também saudar os peticionários, porque, com a sua iniciativa e esta demonstração prática daquilo

que é a democracia participativa, conseguiram melhorar consideravelmente a qualidade de vida de quem, em

Portugal, vive com uma doença rara como esta. Com esta iniciativa, os peticionários ajudaram a cumprir um

direito constitucional, que é o direito à saúde, e ajudaram a reforçar o Serviço Nacional de Saúde.

Efetivamente, podemos dizer que contribuíram decisivamente para estes objetivos, porque o facto de terem

conseguido, junto da população, mais de 4000 assinaturas, o facto de trazerem este tema ao Parlamento, não

só ao Plenário mas ao Parlamento, fez com que — e certamente que as coisas não são indissociáveis — o

Infarmed viesse a autorizar a introdução e a disponibilização deste medicamento em Portugal.

A vossa ação fez também com que o Orçamento do Estado para 2019, aprovado nesta Casa, aprovasse

também a disponibilização gratuita deste medicamento, como era proposto pelos peticionários, e fez também