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7 DE SETEMBRO DE 2018 363

b) Os doentes com síndrome clínica isolada caracterizam-se por terem um episódio clínico agudo sugestivo

de doença desmielinizante; (…)»

Ainda de acordo com a DGS, «em cerca de 85% dos doentes a esclerose múltipla evolui por surtos. Numa

parte significativa dos casos, logo no primeiro episódio clínico, observam-se lesões disseminadas no sistema

nervoso central, visualizadas pela ressonância magnética (…). Apesar de, na atualidade, não existir cura para

a esclerose múltipla, o tratamento é possível exigindo, porém, uma abordagem multidisciplinar. O tratamento da

esclerose múltipla, embora obedeça a regras gerais de atuação, não deixa de ter um caráter individualizado. No

tratamento da esclerose múltipla devem ser considerados quatro diferentes abordagens:

1) Tratamento dos surtos;

2) Tratamento dos sintomas;

3) Tratamento modificador da doença;

4) Tratamento de suporte.

(…) A educação terapêutica e a informação à pessoa com esclerose múltipla e a disponibilidade da equipa

do centro de tratamento de esclerose múltipla e da consulta de neurologia de esclerose múltipla são essenciais

para melhorar a adesão ao tratamento.»

Sendo uma doença altamente incapacitante, a EM tem fortes impactos que não podem ser negligenciáveis.

Segundo a SPEM:

 «O custo médio anual por pessoa com EM varia entre os € 16 500 e os € 34 400 consoante a quantificação

das incapacidades ocorridas durante a evolução da EM ao longo do tempo;

 Entre 2015/2016 foram requeridos por 23% das pessoas com EM dispositivos médicos, apoios para

caminhar, modificações de casas e carros;

 70% dos custos com a EM estão afetos aos hospitais públicos, local onde a maioria das pessoas com EM

são seguidas;

 50% procuram apoio para além do acompanhamento do especialista, sendo a fisioterapia e o auxiliar de

enfermagem no domicílio o mais comum;

 51% dizem precisar de fisioterapia, mas apenas 32% a têm;

 72% sente que a EM afeta a produtividade no local de trabalho;

 77% não está a trabalhar devido à EM;

 17 é o número de dias que dura em média a baixa médica;

 O custo médio de recaída de uma pessoa com EM durante um período de 3 meses foi estimado em €

2.931, 74% dos quais se devem a cuidados hospitalares;

 Entre as pessoas que não trabalham por causa da doença, 75% recebe uma pensão de invalidez».

Estes dados, apesar de muito relevantes para que se possa ter uma noção do impacto da doença, são dados

recolhidos por uma associação de doentes, com o auxílio da indústria farmacêutica. Ora, o CDS-PP entende

que seria da maior importância existirem dados oficiais, recolhidos pelo Ministério da Saúde, para que a

informação relativa à EM e aos seus dados epidemiológicos em Portugal sejam o mais fidedignos e rigorosos

possível. No entanto, essa recolha de dados torna-se complexa uma vez que, apesar dos doentes terem, através

do Serviço Nacional de Saúde (SNS), acesso a cuidados integrados e diferenciados, os dados não são

agregados e articuláveis entre as várias bases de dados dos vários hospitais.

Em Portugal existe um modelo de Gestão Integrada da Doença à Esclerose Múltipla constituído pelos Centros

de Tratamento de Esclerose Múltipla e pela sua articulação com as Consultas de Neurologia.

Os modelos de Gestão Integrada da Doença são essenciais para assegurar aos doentes a prestação de

cuidados de saúde nos vários níveis de atuação, com a maior qualidade, níveis elevados de informação e apoio

à decisão, com o objetivo de se alcançarem os melhores resultados em saúde.

Um doente com suspeita de EM é referenciado pelos Cuidados de Saúde Primários para consulta hospitalar

de neurologia e, confirmado o diagnóstico, é encaminhado para o Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla

que, de acordo com a DGS «têm em vista uma prestação adequada de cuidados de saúde, aos utentes da sua

área de influência, através da garantia da complementaridade de cuidados e a sua necessária coordenação».