0166 | II Série A - Número 008 | 25 de Maio de 2002

proíbe a realização de testes predizentes sem consentimento informado ou sem condições de aconselhamento e acompanhamento, ou ainda quando proscreve a comercialização de testes sem indicação médica. O impedimento do recurso a testes genéticos por parte das seguradoras e das empregadoras, com fins discriminatórios, é igualmente de realçar, como toda a ênfase posta na garantia dos princípios de não discriminação, de confidencialidade e de protecção adequada dos sujeitos». Essas sugestões foram consideradas na preparação deste projecto de lei.
A Comissão de Assuntos Constitucionais, Liberdades, Direitos e Garantias da Assembleia da República aprovou um relatório detalhado sobre essa iniciativa da VIII Legislatura, chamando a atenção, entre outros, para um conjunto de legislação que serve de referência ao actual debate, nomeadamente a Lei n.º 3/84, de 24 de Março, sobre educação sexual e planeamento familiar, que se refere ao estudo e tratamento de situações de esterilidade, estudo e prevenção de doenças de transmissão hereditária, ao Decreto-Lei n.º 319/86, de 25 de Setembro, que garante a idoneidade de práticas de procriação assistida, à Lei n.º 48/90, de 24 de Agosto - Lei de Bases da Saúde -, que reafirma o direito dos pacientes de decidir receber ou recusar a prestação de cuidados que é proposta, salvo disposição legal em contrário, à Lei n.º 12/93, de 22 de Abril, que regula a colheita e transplante de órgãos e tecidos de origem humana, ao Decreto-Lei n.º 97/94, de 9 de Abril, que define normas para ensaios clínicos a realizar em seres humanos, à Lei n.º 36/98, de 24 de Julho, que define o direito à informação do utente dos serviços de saúde mental e o direito de decidir participar ou não em ensaios clínicos. É no quadro desta legislação, entre outra, que se deve definir a regulação da informação genética pessoal.
Ainda durante o debate na generalidade tanto o PS quanto o PSD submeteram à Assembleia projectos de resolução, que vieram a ser aprovados com ampla maioria, acerca da mesma matéria. O projecto do PS, que tinha como primeiros subscritores Maria de Belém Roseira, Vera Jardim e Jorge Lacão, previa a organização de um amplo debate sobre a regulação da informação genética e sobre a reprodução medicamente assistida, debate que urge desenvolver para que o Parlamento possa fundamentar a lei num conhecimento detalhado das opções éticas e científicas que estão em causa. Defendia esta resolução a adopção dos seguintes princípios fundamentais:
«A Assembleia da República pronuncia-se pelos seguintes princípios fundamentais para a defesa e salvaguarda da dignidade pessoal e da identidade genética do ser humano, que submete a debate público:

a) Primado do ser humano, com prevalência do seu bem estar sobre o interesse exclusivo da sociedade e da ciência;
b) Proibição de todas as formas de discriminação contra uma pessoa em virtude do seu património genético;
c) Consagração da liberdade do exercício da investigação científica no domínio da biomedicina, no respeito pela protecção do ser humano;
d) Garantia de que nenhuma intervenção que tenha por objecto modificar o genoma humano pode ser levada a efeito salvo por razões preventivas, de diagnóstico ou terapêuticas e somente se não tiver por finalidade introduzir uma modificação no genoma da descendência;
e) Garantia de que as intervenções admissíveis no domínio genético dependem sempre do consentimento livre e esclarecido da pessoa, assegurando-se protecção e adequada representação a quem careça de capacidade para o prestar;
f) Proibição de testes predictivos de doenças genéticas ou que permitam quer a identificação do indivíduo como portador de um gene responsável por uma doença quer a detecção de uma predisposição ou de uma susceptibilidade genética a uma doença, salvo para fins médicos ou de investigação médica e sem prejuízo de um aconselhamento genético apropriado;
g) Proibição de utilização de qualquer informação genética por parte de quaisquer entidades públicas, privadas ou do sector social para efeitos de selecção adversa no que respeita ao exercício do direito ao trabalho, do direito de acesso a prestações sociais e do direito de celebração de contratos de seguro;
h) Respeito rigoroso pelo sigilo dos dados pessoais no domínio genético, revelados pelo próprio ou apurados através de testes, garantindo-se aos mesmos protecção reforçada em termos de acesso, segurança e confidencialidade, bem como separação lógica em relação à restante informação pessoal;
i) Garantia aos cidadãos de um acesso equitativo aos cuidados de saúde de qualidade apropriada em matéria de saúde, incluindo a aplicação, em Portugal ou no estrangeiro, das técnicas de biologia molecular, designadamente nos diagnósticos clínico, do estado de heterozigotia, pré-sintomático e pré-natal, tendo em conta as necessidade de saúde e os recursos disponíveis.»

O projecto do PSD, que tinha como primeiros subscritores os então Deputados Manuela Ferreira Leite e Pedro Roseta (projecto de resolução n.º 139/VIII), intitulado «Defesa e salvaguarda da informação genética pessoal», sugeria, nomeadamente, as seguintes medidas que ficam consagradas em grande medida com o presente projecto de lei:
«I - Regulamentação urgente da aplicação de testes genéticos, diagnósticos ou predictivos nos cuidados de saúde nacionais, observando regras específicas e estritas de consentimento informado e de fins médicos ou de investigação médica;
II - Garantia de confidencialidade, de direito à informação total e de respeito pela vida privada no que toca a informações obtidas pelos testes genéticos individuais;
III - Reforço do aconselhamento genético especializado junto da população portuguesa, designadamente através de novos esquemas de formação específicos sobre genética humana para a classe médica portuguesa;
IV - Interdição do uso da informação genética pessoal para negar, limitar ou cancelar apólices de seguro ou, bem assim, estabelecer taxas diferenciadas e pagamento de prémios com base nessa informação, por parte das empresas seguradoras;
V - Proibição expressa do requerimento ou feitura de quaisquer testes genéticos como condição ou quesito para admissão, contratação ou concessão de benefícios por parte de todas as entidades empregadoras públicas ou privadas, das instituições de ensino, das forças armadas e outras a considerar;