0167 | II Série A - Número 008 | 25 de Maio de 2002

VI - Proibição a todas as entidades empregadoras públicas ou privadas de uso de informação genética pessoal com qualquer fim não expressamente consentido pelo próprio detentor, e, designadamente, para discriminar, limitar, segregar ou classificar os seus trabalhadores;
VII - Aprofundamento do debate nacional sobre a defesa e salvaguarda da informação genética pessoal, com constante apreciação das implicações sociais, científicas, jurídicas e éticas, no sentido de maior consciencialização colectiva e melhor resposta às questões emergentes do desenvolvimento da ciência genética humana.»

O presente projecto de lei é coerente com os princípios e critérios essenciais apresentados pelas duas resoluções submetidas pelo PS e pelo PSD na legislatura anterior, e beneficia da discussão desse conjunto de resoluções e pareceres, procurando estabelecer as bases para um consenso expressivo que permita superar as insuficiências da legislação portuguesa nestas matérias.
O presente projecto de lei:
No sentido de proceder a um definição legal mais abrangente procede-se, nesta lei, a precisar como se protegem os interesses das pessoas que são objecto de testes genéticos para efeitos diagnósticos, predictivos, preventivos, terapêuticos ou outros. Atendendo a que diversos laboratórios efectuam testes genéticos e entregam directamente aos doentes os respectivos resultados, sem a intervenção de médicos que procedam ao aconselhamento genético a doentes e familiares, e a que há o risco da sua venda livre ao público, entendem os proponentes que se deve definir quer a decisão de pedir a um laboratório tal teste quer a entrega do seu resultado como um acto médico. Salvaguarda-se, assim, a intervenção do médico nos aspectos especificamente médicos do aconselhamento genético ao doente e à sua família.
O projecto de lei, ao tratar da informação médica e de saúde, inclui igualmente medidas que acautelam os direitos do cidadão em relação ao processamento de dados pessoais, particularmente no que respeita a dados sensíveis, aplicando a lei geral no que diz respeito à protecção desse direito.
Do mesmo modo, adopta-se a recomendação da Organização Mundial de Saúde (OMS), segundo a qual o controlo do DNA deve ser não só individual mas também familiar, e que estabelece que familiares directos possam ter acesso, em circunstâncias bem precisas, a amostras armazenadas.
Em resumo, o presente projecto de lei:
- Define os conceitos de informação em saúde e de informação médica;
- Define as regras da separação entre informação médica e informação genética, predictiva ou pré-sintomática;
- Define a propriedade de toda a informação em saúde como sendo da pessoa em causa, atribuindo ao sistema de saúde o papel de depositário desta informação, que circula em condições definidas e sob autorização expressa do seu titular;
- Reafirma o princípio da não discriminação em consequência do património genético;
- Define as regras para os pedidos de informação genética por parte de seguradoras, empregadores, estabelecimentos de ensino, agências de adopção ou outros;
- Define a confidencialidade da informação genética aplicando a regra do sigilo a todos os profissionais de saúde, incluindo os que trabalhem para companhias de seguros ou para outras entidades, incluindo os médicos de trabalho em empresas, que não podem transmitir às empresas e entidades qualquer informação que seja propriedade da pessoa;
- Define as regras para registo de informação genética não-médica em processos clínicos hospitalares e outros;
- Define as regras para utilização e conservação de material biológico resultante de exames médicos e laboratoriais;
- Estimula a investigação científica sobre o genoma humano;
- Define regras para a colheita e conservação de amostras biológicas;
- Estabelece procedimentos para a constituição e manutenção de bancos de produtos biológicos (DNA e outros) usados para testes e para investigação;
- Define os princípios da construção e manutenção das bases de dados genéticos;
- Adopta medidas para a formação de médicos geneticistas e reforça as capacidades de intervenção médica no aconselhamento genético;
- Reconhece, a exemplo do que acontece noutros países europeus e outros, a necessidade de formação em aconselhamento genético de profissionais de saúde não-médicos, de modo a colmatar as necessidades existentes;
- Não reconhece o patenteamento de conhecimento do código genético humano;
Assim, e nos termos constitucionais e regimentais, os Deputados do Bloco de Esquerda propõem o seguinte projecto de lei:

Artigo 1.º
(Objecto)

A presente lei define o conceito de informação genética e as regras para a investigação, a circulação de informação e a intervenção sobre o genoma humano no sistema de saúde.

Artigo 2.º
(Informação de saúde)

A informação de saúde abrange todo o tipo de informação pessoal, directa ou indirectamente ligada à saúde presente ou futura de um indivíduo, quer se encontre em vida ou tenha falecido, e a sua história clínica e familiar.

Artigo 3.º
(Propriedade da informação de saúde)

1 - A informação de saúde, incluindo os dados clínicos registados, resultados de análises e outros exames subsidiários, intervenções e diagnósticos, é propriedade do utente, sendo as unidades do sistema de saúde os depositários da informação, que não pode ser utilizada para outros fins que não os da prestação de cuidados e a investigação em saúde e outros estabelecidos pela lei.