0169 | II Série A - Número 008 | 25 de Maio de 2002

9 - A informação genética não pode ser comunicada a terceiros, incluindo companhias de seguros, entidades patronais ou outras, mesmo quando exista um vínculo laboral entre o médico ou outro profissional de saúde e essas companhias ou entidades.
10 - Os cidadãos têm o direito de saber se um processo clínico, ficheiro ou registo médico ou de investigação, contem informação sobre eles próprios e a sua família, e conhecer as finalidades e usos dessa informação, a forma como é armazenada e os prazos da sua conservação.

Artigo 7.º
(Bases de dados genéticos)

1 - Entende-se por base de dados genéticos qualquer registo, informatizado ou não, que contenha informação genética sobre um conjunto de indivíduos e famílias.
2 - As regras de criação, manutenção, gestão e segurança das bases de dados genéticos para prestação de cuidados de saúde e relativas à investigação em saúde serão definidas por lei.
3 - As bases de dados genéticos que contenham informação familiar e os registos genéticos que permitam a identificação de familiares deverão ser, sempre que possível, mantidas e supervisionadas por um médico geneticista.
4 - Qualquer pessoa pode pedir e ter acesso à informação sobre si própria contida em ficheiros com dados pessoais.

Artigo 8.º
(Terapia génica)

A intervenção médica que tenha como objecto modificar o genoma humano só pode ser levada a cabo, verificadas as condições estabelecidas nesta lei, por razões preventivas, de diagnóstico ou terapêuticas e não é permitida a alteração da linha germinativa de um indivíduo.

Artigo 9.º
(Testes genéticos)

1 - A realização de testes genéticos diagnósticos obedece aos princípios que regem a prestação de qualquer cuidado de saúde.
2 - A detecção do estado de heterozigotia para doenças recessivas, o diagnóstico pré-sintomático de doenças dominantes de início tardio e os testes de susceptibilidades genéticas em pessoas saudáveis só podem ser executados com autorização do próprio, a pedido de um médico com a especialidade de Genética Médica e na sequência da realização de consulta de aconselhamento genético.
3 - A comunicação dos resultados de testes genéticos deve ser feita exclusivamente ao próprio, ou, e apenas no caso de testes diagnósticos, a quem legalmente o represente ou seja indicado pelo próprio, e em consulta médica apropriada.
4 - No caso de testes de estado de heterozigotia, pré-sintomáticos e predictivos, os resultados deverão ser comunicados exclusivamente aos próprios.
5 - No caso de testes pré-natais os resultados deverão ser comunicados exclusivamente à progenitora ou aos progenitores.
6 - Não deverão ser realizados testes de estado de heterozigotia, pré-sintomáticos, predictivos e pré-natais no caso de o interessado ser considerado, nos termos da lei, como incapaz.
7 - A informação resultante dos testes de heterozigotia, pré-sintomáticos, e predictivos não poderá nunca ser comunicada a terceiros sem a sua autorização expressa por escrito, incluindo a médicos ou outros profissionais de saúde de outros serviços ou instituições, ou da mesma consulta ou serviço mas não envolvidos no processo de teste desse indivíduo ou da sua família.
8 - Em situações de risco para doenças de início na vida adulta e sem cura nem tratamento comprovadamente eficaz, a realização do teste pré-sintomático ou predictivo terá ainda como condição uma avaliação psicológica e social prévia e o seu seguimento após a entrega dos resultados do teste.
9 - A frequência das consultas de aconselhamento genético e a forma do seguimento psicológico e social serão determinados considerando a gravidade da doença, a idade mais habitual de manifestação dos primeiros sintomas e a existência ou não de tratamento comprovado.
10 - Para as avaliações iniciais e o acompanhamento das pessoas testadas, após a comunicação dos resultados, as consultas ou serviços de genética devem possuir equipas multidisciplinares, incluindo psicólogos clínicos, enfermeiros e assistentes sociais, e dispor do apoio de psiquiatria e de um centro de diagnóstico pré-natal.
11 - Compete ao Ministério da Saúde promover a formação de médicos geneticistas e de consultas e serviços de genética de acordo com as necessidades do País, e promover a formação dos médicos em geral nos novos conhecimentos da genética e reforçar as suas capacidades para a condução do aconselhamento genético.
12 - Deverá ser considerada a formação nos princípios e nas técnicas do aconselhamento genético de outros profissionais de saúde não-médicos, de forma a que possam vir a integrar também essas equipas, de acordo com as necessidades do país, desde que os aspectos especificamente médicos do aconselhamento genético, nomeadamente o diagnóstico clínico e molecular, sejam salvaguardados.

Artigo 10.º
(Testes do estado de heterozigotia, pré-sintomáticos, predictivos e pré-natais)

1 - Para efeitos do artigo anterior consideram-se testes para detecção do estado de heterozigotia os que permitam a detecção de pessoas saudáveis portadoras (heterozigóticas) para doenças recessivas.
2 - Consideram-se testes pré-sintomáticos os que permitam a identificação do sujeito como portador, ainda assintomático, do gene inequivocamente responsável por uma dada doença autossómica dominante de início tardio.
3 - Consideram-se testes genéticos predictivos os que permitam a detecção de genes de susceptibilidade, entendida como uma predisposição genética para uma dada doença com hereditariedade complexa e com início habitual na vida adulta.
4 - Consideram-se testes pré-natais todos aqueles executados durante uma gravidez, com a finalidade de obtenção de informação genética sobre o embrião ou o feto, considerando-se ainda como caso particular o diagnóstico pré-implantatório.
5 - Todo o cidadão tem direito a recusar-se a efectuar um teste genético do estado de heterozigotia, pré-sintomático, predictivo ou pré-natal.