13 | II Série A - Número: 170 | 31 de Julho de 2009

A ELA afecta essencialmente os homens e os indivíduos numa faixa etária mais elevada (entre 55 e 65 anos), no entanto, existe uma tendência para a manifestação dos sintomas associados a esta enfermidade em faixas etárias cada vez mais jovens.
Segundo a Aliança Internacional para a Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, existem, actualmente, mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem da patologia, sendo que a mesma tem uma incidência apenas ligeiramente menor à da Esclerose Múltipla (EM), o que é facilmente justificável pelo facto da progressão da ELA ser bastante mais rápida, oferecendo aos doentes uma esperança de vida muito reduzida - mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.
A causa de morte prende-se essencialmente com a insuficiência e falência respiratórias, na medida em que os músculos associados à respiração acabam por sucumbir.
Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Os medicamentos disponíveis somente se mostram capazes de retardar a evolução da doença, não se traduzindo na diminuição da taxa de mortalidade.
Actualmente, o objectivo do tratamento é melhorar a qualidade de vida do paciente.
A ELA representa, de facto, um profundo sofrimento para os doentes e para as suas famílias. Num período muito curto, os doentes vêem-se impedidos de efectuar as mais simples tarefas do quotidiano e passam a depender de terceiros para sobreviver. A doença implica, rapidamente, a perda das faculdades de locomoção, fala, deglutição. Tendo em conta que a ELA não afecta as capacidades intelectuais do doente, o mesmo vivencia a sua progressão com extrema angústia, o que é agravado pelo facto de existiram inúmeras dificuldades na sua comunicação com os outros, que se traduzem no seu isolamento.
Os inúmeros constrangimentos vivenciados diariamente pelo doente com ELA, e pelos seus familiares, poderão ser minorados mediante a disponibilização, em tempo útil, da informação necessária à melhor gestão da sua doença, de ajudas técnicas, da sensibilização da própria sociedade e, muito especialmente, da sensibilização e da formação dos próprios técnicos de saúde e técnicos sociais que lidam com os doentes, mas, também, de apoios sociais, seja na área do apoio domiciliário, como no que diz respeito à existência de um regime especial de reforma que permita ao doente uma vida condigna.
No que concerne a esta última premissa, já existem diplomas que estabelecem regimes especiais de segurança social a doenças altamente incapacitantes. A Lei n.º 1/89, de 31 de Janeiro, e os Decretos-Leis n.º 92/2000, de 19 de Maio, n.º 216/98, de 16 de Julho, e n.º 327/2000, de 22 de Dezembro, estabelecem um esquema de protecção social, em condições especiais, às pessoas que sofrem de paramiloidose familiar, doença do foro oncológico, de VIH/Sida e de esclerose múltipla, respectivamente, e, que, pela sua «gravidade e evolução, originam, com acentuada rapidez, situações invalidantes».
Não encontramos qualquer justificação para a exclusão da ELA destes regimes, tanto mais que a mesma, sendo uma doença altamente incapacitante, com profundas consequências para o quotidiano dos doentes, regista, igualmente, uma progressão bastante acentuada, implicando uma esperança de vida bastante diminuída.
O Bloco de Esquerda propõe, em 17 artigos, a criação de um esquema de protecção social, a atribuir às pessoas que sofrem de ELA, quer se enquadrem no regime geral quer no regime não contributivo de segurança social.
Esclarece-se, quanto ao âmbito material, que a protecção especial respeita à pensão de invalidez atribuível aos beneficiários do regime geral; à pensão social de invalidez atribuível aos beneficiários do regime não contributivo e ao complemento por dependência atribuível aos beneficiários de qualquer dos regimes de segurança social, aplicando-se igualmente aos subscritores da Caixa Geral de Aposentações, conforme dispõe o artigo 15.º.
Da iniciativa constam igualmente disposições relativas ao prazo de garantia, ao cálculo da pensão e montante mínimo, ao complemento por dependência, que não é acumulável com prestações da segurança social ou da ADSE destinadas ao mesmo fim. O artigo 11.º define o processo de atribuição das prestações, que, para alçm do requerimento, deve ser instruído da seguinte forma: ―a) Informação clínica emitida por médico especializado, na área neurológica, comprovando a doença que origina a incapacidade para o trabalho; b) Deliberação dos serviços de verificação de incapacidades permanentes de que o requerente se encontra em situação de incapacidade permanente ou com incapacidade de locomoção; c) Declaração, sob compromisso de honra, da existência de pessoa que acompanha o requerente‖. Por seu lado, o artigo 12.º