9 | II Série A - Número: 181 | 16 de Maio de 2012

Quem sofre de uma doença rara experiencia dificuldades acrescidas no acesso a medicamentos específicos, usualmente designados medicamentos órfãos. Não só o seu desenvolvimento é mais demorado, como os aspetos regulamentares até à sua comercialização esquecem, por vezes, as necessidades particulares de quem sofre com estas doenças. Em Portugal, as negociações do preço e da comparticipação dos medicamentos órfãos são atrasadas o mais possível, para evitar que o medicamento fique disponível e que o Estado tenha assim de suportar o respetivo custo. Por isso, muitas pessoas com doenças raras na Europa não estão a ter acesso a medicamentos órfãos que têm o potencial de salvar vidas.
Para além dos medicamentos órfãos, os portadores de doenças raras necessitam também de outros medicamentos — muitas vezes caros e com comparticipação reduzida — que não sendo específicos da patologia, são imprescindíveis para o tratamento dos sintomas associados à doença.
Para melhorar e assegurar o acesso dos portadores de doenças raras aos tratamentos mais adequados e de que necessitam impreterivelmente, é necessário afirmar a prioridade das doenças raras no âmbito da política de saúde e, mais em concreto, da política do medicamento e respetivo financiamento público dos medicamentos destinados aos portadores de doenças raras. É isso que se pretende com este projeto de lei.
Assim, nos termos constitucionais e regimentais aplicáveis, as Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda apresentam o seguinte projeto de lei:

Artigo 1.º Objeto

O presente diploma estabelece um regime de comparticipação especial do Estado no preço dos medicamentos destinados a portadores de doenças raras.

Artigo 2.º Comparticipação de medicamentos destinados a portadores de doenças raras

1 — O preço dos medicamentos destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças raras é inteiramente suportado pelo Estado.
2 — Sem prejuízo do disposto no número anterior, o preço dos restantes medicamentos comparticipados pelo Estado, quando destinados a portadores de doenças raras, é comparticipado pelo escalão A.

Artigo 3.º Medicamentos destinados a portadores de doenças raras

1 — Todos os medicamentos órfãos são automaticamente abrangidos pelo n.º 1 do artigo 2.º.
2 — A lista dos restantes medicamentos abrangidos pelo n.º 1 do artigo 2.º é definida e publicada pelo ministério responsável pela área da saúde, no prazo de 90 dias após a publicação da presente lei, sem prejuízo do disposto no número anterior.

Artigo 4.º Entrada em vigor

O presente diploma entra em vigor com a publicação do Orçamento do Estado subsequente à sua aprovação.

Assembleia da República, 11 de maio de 2012.
As Deputadas e os Deputados do BE: João Semedo — Luís Fazenda — Ana Drago — Cecília Honório — Catarina Martins — Pedro Filipe Soares — Francisco Louçã — Mariana Aiveca.

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