Debates Parlamentares - Diário 181, p. 8 (2012-05-16)

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8 | II Série A - Número: 181 | 16 de Maio de 2012

Artigo 3.º Regulamentação

O governo regulamenta o disposto na presente lei no prazo de 60 dias a contar da data da sua publicação.

Artigo 4.º Norma transitória

Até à entrada em vigor da regulamentação prevista no artigo 3.º, todos os utentes do SNS estão isentos do pagamento de taxas moderadoras para acesso a prestações de cuidados de saúde no âmbito do SNS.

Artigo 5.º Norma revogatória

São revogadas a Portaria n.º 306-A/2011, de 20 de dezembro, e a Portaria n.º 311-D/2011, de 27 de dezembro.

Artigo 6.º Entrada em vigor

O presente diploma entra em vigor no primeiro dia útil após a sua publicação.

Assembleia da República, 10 de maio de 2012.
As Deputadas e os Deputados do BE: João Semedo — Luís Fazenda — Ana Drago — Cecília Honório — Catarina Martins — Pedro Filipe Soares — Francisco Louçã — Mariana Aiveca.

——— PROJETO DE LEI N.º 234/XII (1.ª) REGIME ESPECIAL DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PORTADORES DE DOENÇAS RARAS

Exposição de motivos

Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a 1 em 2 000 pessoas. No entanto, a maioria das doenças raras tem uma prevalência inferior a 1 em 100 000 pessoas, o que significa menos de 100 portadores da mesma doença em Portugal. Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, atingindo, no seu conjunto até 6% da população.
O peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e pessoas próximas, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar.
As doenças raras são, quase sempre, crónicas, progressivas e degenerativas e, muitas vezes, colocam a vida em risco. São ainda incapacitantes, com a qualidade de vida dos portadores gravemente comprometida, devido à falta ou perda de autonomia. A dor e o sofrimento associado à doença são também elevados.
Não existe uma cura eficaz para as doenças raras, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e aumentar a esperança de vida dos seus portadores.
A maioria (75%) das doenças raras afetam crianças e 30% dos portadores de doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada, correspondendo a entre 3% e 4% dos nascimentos. Outras doenças raras resultam de infeções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e proliferativas.

8 | II Série A - Número: 181 | 16 de Maio de 2012Artigo 3.º RegulamentaçãoO governo regulamenta o disposto na presente lei no prazo de 60 dias a contar da data da sua publicação.Artigo 4.º Norma transitóriaAté à entrada em vigor da regulamentação prevista no artigo 3.º, todos os utentes do SNS estão isentos do pagamento de taxas moderadoras para acesso a prestações de cuidados de saúde no âmbito do SNS.Artigo 5.º Norma revogatóriaSão revogadas a Portaria n.º 306-A/2011, de 20 de dezembro, e a Portaria n.º 311-D/2011, de 27 de dezembro.Artigo 6.º Entrada em vigorO presente diploma entra em vigor no primeiro dia útil após a sua publicação.Assembleia da República, 10 de maio de 2012.
As Deputadas e os Deputados do BE: João Semedo — Luís Fazenda — Ana Drago — Cecília Honório — Catarina Martins — Pedro Filipe Soares — Francisco Louçã — Mariana Aiveca.——— PROJETO DE LEI N.º 234/XII (1.ª) REGIME ESPECIAL DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PORTADORES DE DOENÇAS RARASExposição de motivosNa União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a 1 em 2 000 pessoas. No entanto, a maioria das doenças raras tem uma prevalência inferior a 1 em 100 000 pessoas, o que significa menos de 100 portadores da mesma doença em Portugal. Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, atingindo, no seu conjunto até 6% da população.
O peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e pessoas próximas, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar.
As doenças raras são, quase sempre, crónicas, progressivas e degenerativas e, muitas vezes, colocam a vida em risco. São ainda incapacitantes, com a qualidade de vida dos portadores gravemente comprometida, devido à falta ou perda de autonomia. A dor e o sofrimento associado à doença são também elevados.
Não existe uma cura eficaz para as doenças raras, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e aumentar a esperança de vida dos seus portadores.
A maioria (75%) das doenças raras afetam crianças e 30% dos portadores de doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada, correspondendo a entre 3% e 4% dos nascimentos. Outras doenças raras resultam de infeções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e proliferativas.

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