II SÉRIE-A — NÚMERO 143 62

O Grupo Parlamentar do PSD comunga das preocupações que lhe foram manifestadas pela APDH e

considera seu indeclinável dever dar, na medida das suas possibilidades, expressão aos anseios dos doentes

de Huntington e das suas famílias, pelo que, através do presente Projeto de Resolução, propõe-se que a

Assembleia da República consagre o Dia Nacional da Doença de Huntington, como forma de o Parlamento

contribuir para o aprofundamento do conhecimento sobre a referida patologia, bem como para uma maior

sensibilização da sociedade acerca da mesma.

Uma outra questão é a que respeita ao facto de a doença de Huntington ter um modo de transmissão

autossómico dominante, pelo que, quando uma pessoa é portadora dessa patologia, existe uma probabilidade,

na ordem dos 50%, de a mesma ser transmitida a um seu descendente em primeiro grau, na linha reta.

Certo é que os progressos das ciências médicas permitem já a realização de um diagnóstico genético,

através de técnicas de procriação medicamente assistida (PMA), de modo a que as crianças a nascer não

enfermem do referido grave problema de saúde.

Com efeito, os portadores da mutação da doença de Huntington podem, atualmente, constituir descendência,

prevenindo a transmissão daquela enfermidade, desde que o façam com recurso ao Diagnóstico Genético Pré‐

implantação (DGPI), uma das técnicas de PMA utilizadas.

Importa, pois, garantir às pessoas portadoras da doença de Huntington que pretendam ter filhos o pleno

acesso às técnicas de PMA, de modo a que possam cumprir o seu legítimo anseio parental, evitando

simultaneamente a transmissão dessa doença aos seus descendentes.

É verdade que tal já pode ocorrer nos termos gerais do acesso às técnicas de PMA, mas não o é menos que

os casais afetados pela doença de Huntington, inscritos no único centro de PMA do País dedicado ao seu

acompanhamento — o Hospital de S. João, no Porto —, confrontam-se com dificuldades e disparidade de

direitos em relação a casais saudáveis ou com diagnóstico de infertilidade que acedem a essas técnicas.

Na verdade, atualmente, nos casos de DGPI, o tempo de espera é de 18 meses a quase dois anos até ao

primeiro ciclo de tratamentos, e de 18 meses entre as duas únicas tentativas que se disponibilizam.

Sucede que, nos tratamentos de PMA de segunda linha, para casais saudáveis ou com diagnóstico de

infertilidade (Fecundação in vitro ‐ FIV e Injecção Intra‐citoplasmatica de Espermatozóides — ICSI), os tempos

de espera são consideravelmente menores, não excedendo um ano, além de os interessados disporem de três

tentativas.

Ora, não pode deixar de se ter presente que os doentes de Huntington, ao contrário das outras situações

descritas, terão a curto e médio prazo a sua qualidade de vida afetada e mesmo comprometida, decorrendo dos

atuais tempos de espera e da metodologia em vigor uma injustiça inaceitável, qual seja a da perda de anos

preciosos e com qualidade junto dos filhos.

Com efeito, tal é o que resulta da atual situação de lista única para todos os casos de casais saudáveis ou

com doenças genéticas indicadas para DGPI, sem se considerar as particularidades intrínsecas de cada

situação.

Importa, pois, que, designadamente no âmbito do Serviço Nacional de Saúde (SNS) sejam criados grupos

distintos no acesso às técnicas de PMA, em particular nos casos indicados para DGPI, os quais atendam a

fatores diversos, como sejam, por exemplo, a existência ou não de tratamentos que impeçam a progressão da

doença que se pretende evitar transmitir.

Na verdade, o Estado não pode deixar de ajudar a acabar com a esta doença das famílias, devendo, para o

efeito, apostar de forma ativa, efetiva e decidida no acesso daquelas a processos de reprodução humana

consentâneos com uma moderna e responsável política de planeamento familiar e de apoio à natalidade.

Evidentemente que, no caso de o SNS não dispor de capacidade para reduzir os tempos de espera com os

atuais meios das Unidades de Medicina de Reprodução e para aumentar o número de as tentativas de acesso

ao DGPI, cumpre-lhe, para assegurar o direito constitucional da proteção à saúde, promover a articulação com

centros privados autorizados para técnicas de reprodução medicamente assistida, para estes referenciando os

referidos casais, à semelhança, de resto, com o que sucede com casais com diagnóstico de infertilidade

indicados para FIV e ICI que se encontrem em lista de espera há mais de 12 meses, nos termos do Despacho

n.º 10789/2009, de 27 de abril.

O aumento do número de tentativas disponíveis, pelo menos para três, contribuirá, por certo, para reduzir a

transmissão da referida doença genética, não sendo atualmente aceitável discriminar os casais com histórico