II SÉRIE-A — NÚMERO 70

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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 230/XVI/1.ª

RECOMENDA AO GOVERNO A IMPLEMENTAÇÃO DE UM REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO

ESPECIAL DOS MEDICAMENTOS, MATERIAIS E DISPOSITIVOS MÉDICOS UTILIZADOS NO

TRATAMENTO DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Exposição de motivos

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara e devastadora, que afeta a pele e as membranas

mucosas, causando a formação de bolhas e feridas ao menor contacto ou fricção. Esta condição, que se

manifesta desde o nascimento ou nos primeiros dias de vida, acompanha os doentes ao longo de toda a sua

existência, impondo-lhes um sofrimento contínuo e uma qualidade de vida severamente comprometida. A EB

não só afeta a pele, mas também pode causar lesões internas, como no esófago, dificultando a alimentação e

levando a complicações graves como a malnutrição e a anemia.

A epidermólise bolhosa é causada pela ausência ou deficiência de proteínas estruturantes da pele, resultando

numa fragilidade extrema. Existem quatro tipos principais de EB: simples, juncional, distrófica e síndrome de

Kindler, cada um com diferentes graus de gravidade e impacto na vida dos doentes. A forma mais grave, a EB

distrófica recessiva, é caracterizada por bolhas generalizadas, cicatrizes deformantes e complicações

extracutâneas, como problemas gastrointestinais, urogenitais e oculares, além de um risco elevado de

desenvolvimento de carcinomas espinocelulares.

Os doentes com EB enfrentam um sofrimento diário indescritível. As bolhas e feridas constantes causam

dores intensas, limitando a capacidade de realizar atividades simples do dia a dia, como escovar os dentes ou

vestir-se. A dor e o desconforto são exacerbados durante a troca de pensos, um processo demorado que pode

levar horas, mas ao mesmo tempo doloroso e desgastante, tanto para os doentes como para os cuidadores.

Da mesma forma, a ingestão de alimentos sólidos é muitas vezes impossível devido às lesões internas,

levando à malnutrição e à necessidade de alimentação por tubo gastrointestinal. O cuidado diário com a

drenagem das bolhas, o tratamento das feridas e a prevenção de infeções requer tempo, dedicação e recursos

financeiros significativos. Como se isso não bastasse, a necessidade de cuidados especializados e materiais

específicos, como pensos não aderentes, antibacterianos e cicatrizantes, impõe um fardo financeiro insuportável

para os doentes e as suas famílias. De um universo aproximado de 200 doentes que padecem desta doença

em Portugal, os custos com medicamentos e materiais para o seu tratamento podem chegar aos 500 euros

semanais.

Mas também os cuidadores destes doentes, muitas vezes os próprios pais, enfrentam um desgaste

psicológico e emocional imenso. A necessidade de cuidados contínuos e a falta de apoio adequado levam muitos

a abandonar os seus empregos, resultando em dificuldades financeiras acrescidas. A deslocação frequente a

centros hospitalares para obter materiais e tratamentos necessários agrava ainda mais a situação, tornando a

vida destas famílias uma luta constante pela sobrevivência e dignidade.

E foram precisamente estes cuidadores, estes pais, os autores da Petição n.º 224/XV/2.ª, subscrita por

10 505 cidadãos e que tendo como primeira subscritora a cidadã Joana Catarina Oliveira Paiva, pretendem com

esta demonstrar os elevados custos que a EB requer em termos de cuidados de saúde, muitas vezes

incomportáveis para os pacientes e suas famílias, solicitando ao mesmo tempo que este tema seja debatido na

Assembleia da República, de modo a que todos os doentes tenham direito aos materiais e medicação essenciais

ao tratamento da EB sem quaisquer custos.

E foi também no seguimento dessa petição que a Comissão de Saúde requereu, no dia 26 de abril de 2024,

nos termos do n.º 1 do artigo 20.º da LEDP, informações ao Governo, tendo obtido, a 27 de maio, entre outras,

a seguinte resposta do Ministério da Saúde, que suporta de forma inequívoca o propósito desta petição:

«Nos termos do disposto na alínea a) do n.º 2 do artigo 22.º do Decreto-Lei n.º 97/2015, de 1 de junho, com

as alterações introduzidas pelo Decreto-Lei n.º 115/2017, de 7 de setembro, que criou o Sistema Nacional de

Tecnologias de Saúde (SiNATS), podem ser estabelecidos regimes excecionais de comparticipação para

determinadas patologias, mediante portaria do membro do Governo responsável pela área da saúde.

Os regimes excecionais de comparticipação podem aplicar-se quer à dispensa em farmácia comunitária (por