9 | II Série B - Número: 212 | 12 de Maio de 2012

Já está comprovado que as intervenções comportamentais sustentadas são eficazes na redução dos fatores de risco para a população. Mais de 80 por cento dos casos de ocorrência de doenças cardíacas coronárias, 90 por cento dos casos de diabetes de tipo 2 e de um terço das ocorrências de cancro podem ser evitados através da alteração dos hábitos alimentares, do aumento de atividade física e do abandono do tabagismo.
Porém é mais vasto o leque de doenças crónicas, sendo uma grande parte delas altamente incapacitantes e por vezes de progressão rápida, obrigam a consultas, exames frequentes e são potencialmente causa de invalidez precoce ou de significativa redução de esperança de vida, sem que algumas delas tenham qualquer reconhecimento ou proteção especial, sendo nalguns casos o número de doentes identificados muito elevado e outras com menor grau de e incidência, valendo-lhes a designação de raras, mas sempre dignas de proteção especial, quer pelos custos humanos, sociais e financeiros que a falta de assistência é suscetível de gerar.
Segundo um inquérito nacional de Saúde3 cujos resultados foram apresentados em 2010, 5,2 milhões de portuguese, sofre, pelo menos de uma doença crónica, enquanto 2,6 milhões sofrem de duas ou mais. Também, segundo o mesmo Estudo, o crescimento do número de doentes crónicos é de 2,5% ao ano no grupo dos idosos, tendo o fenómeno um impacto total de 60 a 80% nas despesas da Saúde.
Seguem-se algumas das doenças crónicas que foram objeto de tratamento pela relatora junto das suas associações. A saber: Esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica, doentes com Síndrome Rubinstein, hemoglobinopatias, fenilcetonúria, Alzheimer e outras demências, DPOC – Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica, Hemofílicos, Doenças oncológicas infantis, entre outras.
Sendo doenças raras, não deixam de ser doenças crónicas, graves e degenerativas que muitas vezes colocam a vida em risco, manifestam-se com mais frequência na idade adulta, apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente.
Existe generalizadamente um deficit de conhecimentos médicos e mesmo científicos sobre as mesmas. Por seu turno, os portadores das doenças enfrentam dificuldades de diagnósticos, muitas vezes feitos tardiamente, escassez de informação, dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados, problemas de acesso cuidados de saúde de alta qualidade, pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre as mesmas, bem como a investigação e o desenvolvimento para uso limitado de medicamentos para um número limitado de doentes é muitas vezes travado por imperativos comerciais, sendo o caso dos medicamentos órfãos também um dos problemas que os mesmos enfrentam.
Também dificuldades de inserção profissional são um dos problemas sérios que enfrentam bem como a adaptação ao posto de trabalho, quando existe, fruto da evolução das doenças de que são portadores.
Estes doentes tentam geralmente a Associação, por vezes, por espécies de deficiências, tais como sensoriais, mentais, motoras e por vezes alterações físicas, com grande vulnerabilidade a nível psicológico, social e económico, na maior parte das vezes sem legislação de enquadramento e não raras vezes sem hipótese de agregação em Federações, o que de algum modo poderia tornar as suas aspirações e defesa dos seus direitos mais eficaz.
No entanto, as associações representantes de doentes com Doença Crónica debatem-se com os problemas de carácter físico, emocional e psicológico, familiar, social educacional, profissional e laboral dos cidadãos com doença crónica, tais como: acesso a consultas de especialidade, isenção de taxas moderadoras, comparticipação de medicamentos, dispositivos médicos, suplementos dietéticos, material clínico e equipamentos de compensação de uso diário; cuidados continuados e integrados, apoios e benefícios sociais, necessidades educativas especiais, legislação adequada à integração profissional e sistema de reforma e pensão adequadas e também desenvolvimento de programas de apoio à investigação científica.

Antecedentes na Assembleia da República – Em termos de antecedentes foram já algumas as iniciativas levadas a cabo em termos da Assembleia da República, em matéria conexa com as doenças crónicas. 3 Inquérito Nacional de Saúde, divulgado em 2010, e destacado por Anabela Pereira, no Congresso Nacional de Psicologia de Saúde.