7 | II Série B - Número: 212 | 12 de Maio de 2012

ACREDITAR – O membro da direção nacional refere que a oncologia de crianças é muito aguda por razões de multiplicação celular muito acentuada. Os tratamentos são muito fortes e deixam mazelas intensas e provocam doenças crónicas.
Alerta para o facto de 80% do sucesso da cura do cancro, na sobrevivência, se dever à agressividade do tratamento.
Adianta estatísticas, referindo que: 25% - permanecem com doença crónica, com elevada taxa de mortalidade; 25% - fica com sequelas crónicas e graves 30%pequenas mazelas que necessitam de cuidados continuados; Só 8% ficam sem sequelas.

Insistem por isso na necessidade de uma tabela de incapacidades e de funcionalidades bem como do respetivo estatuto do doente crónico, porque a sensibilidade por estes doentes se perde à medida que vão atingindo a idade adulta. É necessário que sejam salvaguardados os seus direitos para futuro, na fase em que são ainda crianças.
APPDH – A Associação do Doentes de Hemoglobinopatias1 – sendo portadores de doença rara e simultaneamente crónica, agradeceram a atenção especial de terem sido ouvidos. Foram signatários da petição.
Referiram que muitos dos doentes portadores desta doença têm sinais evidentes e incapacidades visíveis a olho nu; porém com outros tal não acontece, não sendo por isso valorizadas nas juntas médicas a que são submetidos, Esclarecem que são submetidos à extração de fígado e baço, fazendo medicação permanente, mas porque não são portadores de sinais visíveis, muitas das vezes são recusadas as suas incapacidades e não atribuídos quaisquer grau de deficiência.
Sobre a questão colocada em relação a benchmarketing em relação a outros países, referiram que a Inglaterra, porque recebe muitos emigrantes têm uma legislação quer de trabalho quer de segurança social muito inclusiva para o trabalho, quer quanto à salvaguarda da vida.
Em Itália os Talassémicos estão presentes e vêm lutando pelo seu reconhecimento, designadamente através do European Talasemic Pacientes Fórum.
Pedem que os deixem trabalhar; não querem ficar em casa; mas precisam de compreensão para a sua não permanência e irregularidade no trabalho, quando se verifica.
Alertam para o facto de terem sido completamente ignorados na questão de isenção e taxas moderadoras.
Aproveitaram para informar que no dia 19 de Junho de cada ano se celebra o dia dos portadores de hemoglobinopatia.
APART – Associação dos Portadores da Doença de Rubinstein2 está praticamente em embrião. A sua fundadora e presidente coloca os principais problemas nas questões assistenciais. Está praticamente só quer na identificação de doentes, quer no trabalho de campo.
Refere que os cortes nas despesas de saúde, bem como os avultados custos com fraldas são difíceis para situações de doentes identificados, em que a deficiência pode atingir 95 %, em especial na sua não dedução em termos de IRS.
Fazem aerossóis de 6 em 6 horas. Têm necessidade de formação especializada.
Questionada sobre os contractos internacionais e eventual associação com doentes de outros países, atendendo ao isolamento em que se encontra e em que aprecem faltar as forças para prosseguir para fazer vingar a Associação, referiu a sua incapacidade de falar inglês.
De imediato foi acionado o contacto com o British Council, na pessoa da Dr.ª Goretti, por intermédio da Dr.ª Anabela Cardante, no sentido de serem criados grupos de referência com alunos e professores, para os 1 - Anomalia genética que gera permanentes anemias provenientes de distúrbios hereditários na molécula de hemoglobina, a proteína responsável pelo transporte de oxigénio para os tecidos localizados nas células vermelhas do sangue – hemáceas.
2 Síndrome de Rubinstein – Taybi – síndrome caracterizado por polegares e halluces largos, atraso mental, face peculiar, atraso no crescimento e malformações associadas .localizado um gene no cromossoma 16 p13.3 – gene CBP.