1382 I SÉRIE - NÚMERO 37

22 de Novembro; Custódio Gingão, na sessão de 29 de Novembro; e Alda Nogueira e Anselmo Aníbal, na sessão de 5 de Dezembro.

O Sr. Presidente: - Para uma intervenção tem a palavra o Sr. Deputado Henrique Gomes.

O Sr. Henrique Gomes (PS): - Sr. Presidente, Srs. Deputados: A generalidade dos portugueses assistiram, entre atónitos e aterrados, ao programa do
Canal 1 da Radiotelevisão Portuguesa na noite de 18 de Dezembro último sobre paramiloidose.
Trata-se, sem sombra de dúvida, de um autêntico flagelo social, muito nosso, a tal ponto que, conforme se verificará ao longo desta comunicação, é conhecido também como «mal português», actualmente espalhado pelas cinco partidas do mundo pêlos nossos compatriotas que, no decorrer dos séculos, foram emigrando para aqui ou para ali.
Não me parece, dada a magnitude indiscutível do tema, que seja desproporcionado e excessivo voltar ao assunto aproveitando esta tribuna.
Na minha primeira intervenção neste hemiciclo não se estranhará que, como médico, traga à consideração de VV. Ex.ªs um assunto de natureza clinica que suponho só muito superficialmente será do conhecimento da generalidade dos Srs. Deputados, muito embora,, como tereis ocasião de apreciar ao longo da minha exposição, que espero seja suficientemente clara e objectiva, esta doença, porque duma entidade clínica se trata, tenha repercussões não só no âmbito estritamente familiar, mas que ultrapassa estes limites para se tornar a breve trecho, caso não sejam encarados frontalmente e sem complexos os seus aspectos, sobretudo preventivos, um problema com foros de nacional. Trata-se da polineuropaüa amiloide familiar (PAF), também conhecida nos meios médicos como doença de Andrade - em homenagem ao neurologista portuense Dr. Corino de Andrade, actual director do Centro de Estudos da Paramiloidose do Porto, que em 1951 e 1952 publicou os primeiros trabalhos sobre a doença, pondo já então em destaque uma das suas principais características, o seu carácter familiar. Esta doença é vulgarmente conhecida por paramiloidose ou doença dos pezinhos.
Duas ordens de razões me levaram a escolher e a abordar aqui este tema. A primeira deve-se ao facto de ser médico e exercer a minha actividade profissional na Figueira da Foz, um dos concelhos do País em que há mais casos conhecidos - friso casos conhecidos -, alguns do quais me passaram pelas mãos, tendo tido ocasião de viver o drama pungente destes doentes, na flor da vida, em plena idade produtiva, quando o País mais deles esperava, irremediavelmente perdidos, num sofrimento físico e psíquico atroz e para os quais a medicina actual não possui qualquer tratamento específico, limitando-se «piedosamente» a ampará-los psicologicamente c a prescrever um ou outro medicamente meramente sintomático, assistindo impotente ao inexorável deslizar do doente para um estado de extrema caquexia seguido inapelavelmente de morte. A segunda razão que me traz a esta tribuna justificá-la-ei se vos revelar uns números muito simples na sua crua realidade, que vos mostrarão a extensão c gravidade do problema, caso não sejam, como já disse no início da minha intervenção, encarados frontalmente e sem complexos os aspectos preventivos desta enfermidade. Neste momento são conhecidas cerca de 350 famílias em todo o País, portadores da doença, número que passará para 600 no ano 2000, isto é, daqui a década e meia.
Do trabalho do Dr. Pinto e Costa, colaborador do Centro d« Estudos de Paramiloidose do Porto, de onde extraí estes números, parece-me igualmente útil transcrever as seguintes conclusões:

Ao longo dos 20 anos de existência do Centro de Estudos da Paramiloidose temos visto aumentar constantemente o número de casos novos. Apesar da selecção natural que deveria operar-se contra a doença, podemos afirmar, agora com menor margem de erro, que no período de uma geração o número de doentes, pelo menos, duplicou. Mais à frente o mesmo autor tira as seguintes conclusões:

1) O número de famílias atingidas aumenta constantemente;
2) A situação não tende para a estabilização; pelo contrário, o número médio de novas famílias detectadas por ano parece apresentar tendência para uma ligeira subida.

Continuando, acrescenta:

Na realidade, a situação é bastante mais grave do que estes números sugerem. Eles representam apenas as famílias registadas no Centro de Estudos da Paramiloidose e não a totalidade das famílias existentes em Portugal.
Regressando propriamente à doença em si não vou naturalmente fazer uma exposição exaustiva da sua etiopatogenia, das suas diversas manifestações clinicas, das variadas combinações medicamentosas que se vão prescrevendo. Isto não caberia apesar da indiscutível importância que tem, como é óbvio, no âmbito duma assembleia política como essa. Porém, para situarmos a questão e tornar mais compreensíveis certos factos, aflorarei alguns destes aspectos começando por uma pequena resenha histórica da paramiloidose, socorrendo-me para o efeito novamente de um trabalho do Dr. Pinto e Costa, onde encontraremos uma resumida mas suficientemente clara descrição dos primeiros sintomas da doença e da sua contínua e fatal evolução: «Podemos afirmar, aceitando larga margem de erro, que há cerca de 5 ou 6 séculos (fim da 1.ª dinastia, princípio da 2.ª) um qualquer indivíduo, do sexo masculino ou feminino, possivelmente pertencente à família de pescadores da região da Póvoa de Varzim (mais propriamente a zona piscatória de Caxinas), nasceu com discreta anomalia genética, que não dava origem a visíveis manifestações fenotípicas. Foi uma criança normal, normalmente cresceu e se tornou adulto, casou e teve filhos. Cerca dos 30 anos de idade, uma insidiosa doença principiou a afectá-lo. Sentia formigueiros e picadelas nos membros inferiores, queimava-se nos pés sem disso se aperceber, tinha períodos de prisão de ventre, que alienavam com dias seguidos de profusas diarreias, emagreceu de 10 a 20 quilos no período de 1 ano! A doença progredia, atingindo-lhe as mãos e os braços, começou a sentir dificuldade em caminhar, o seu estado geral foi-se agravando. Alguns anos depois já não podia abandonar o leito e definhava visivelmente, 10 a 15 anos apôs sentir as primeiras perturbações morreu em estado de profunda caquexia. Dos seus filhos