Debates Parlamentares - Diário 037, p. 1384 (1985-01-10)

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1384 I SÉRIE-NÚMERO 37

de Dezembro de 1983: existiam 55 processos organizados de paramiloidósicos conhecidos, 87,27% casaram tendo ficado solteiros 12,13%. Destes casamentos há 107 filhos e alguns netos também já. Estes números não oferecem quaisquer dúvidas, são infelizmente bastante elucidativos, direi mesmo bastante preocupantes. Estamos, portanto, perante um problema grave cuja resolução a médio prazo passa, por um lado, pelo despiste de todos os portadores da doença o que requer a existência de meios materiais e humanos suficientes para levar a cabo a tarefa, e por outro a difusão do aconselhamento genético a partir da idade em que os jovens portadores da doença começam a viver sexualmente no sentido de os aconselhar a não terem filhos.
A luta até agora tem sido travada com tenacidade e indesmentíveis abnegação e dedicação, cem reduzidos recursos, quer humanos, quer técnicos, por um grupo de médicos e investigadores que constituem o Centro de Estudos da Paramiloidose do Porto chefiados pelo pioneiro do estudo da PAF em Portugal, Dr. Corino de Andrade. Este Centro funciona numas exíguas dependências do Hospital Geral de Santo António no Porto, sendo financiado na sua maior parte pelo Instituto Nacional de Saúde. Dedica-se, exclusivamente, ao estudo da PAF «nos campos bioquímico, neuropatológico, clínico e epidemiológico».
Ao Centro de Estudos da Paramiloidose juntaram-se nesta cruzada alguns núcleos espalhados aqui e ali pelo País, sobretudo nas zonas mais afectadas pela doença das quais não quero deixar de destacar o núcleo da Figueira da Foz, ainda muito jovem (nasceu em 26 de Janeiro de 1980), mas a quem se deve já uma obra de indiscutível mérito na assistência aos paramiloidósicos da região. É um trabalho bastante completo deste núcleo que eu extraí alguns números que VV. Ex.ªs ouviram. É a este conjunto de pessoas que se deve o pouco que se tem feito, em relação ao muito que os doentes necessitavam e o muito realizado em face dos escassos recursos de que dispõem.
Não seria justo esquecer a Associação Portuguesa da Paramiloidose, que reúne não só os doentes e seus familiares mas também todos aqueles que se encontram motivados no sentido de melhorar a situação destes doentes. Fundada em 1979 propõe-se «fazer pressão junto das entidades oficiais para serem melhoradas as condições de saúde e segurança social dos doentes e, a nível local, estimular a criação de núcleos nas zonas mais atingidas».
Sr. Presidente, Srs. Deputados: Na minha modesta opinião o que se impõe fazer?
Em primem o lugar há que fazer uma campanha decidida e empenhada no sentido da despistagem de todos os casos que, porventura, ainda existam, sabendo-se por um lado que nem todos os casos de paramiloidose são já conhecidos e, por outro, que a sua difusão por todo o continente nem é admissível dada a contínua migração das populações, não perdendo nunca de vista também o facto de inicialmente alguns doentes, embora tendo já ideia da doença de que sofrem, fazerem todos os esforços para a encobrir. Ora, para cumprir este desideratum, não chegam por maior que sejam o empenho e a competência indiscutíveis, os recursos quer humanos, quer técnicos, que estão ao dispor dos que a esta luta se têm dedicado com alma e coração. Há, portanto, que jogar forte neste campo, absolutamente essencial para um combate eficaz e deixarmo-nos de vez de assistir ao correr do tempo.
Este assunto, que a não ser atacado frontalmente e sem tibiezas constituirá a breve trecho um autêntico e grave problema de saúde pública, deverá merecer a atenção e o decidido apoio do Governo, sobretudo apoio financeiro, tanto mais que as verbas necessárias não são de modo algum incomportáveis mesmo atendendo as conhecidas dificuldades de natureza económica, com as quais nos debatemos neste momento.
Em segundo lugar devemos acarinhar e incentivar a investigação desenvolvida no nosso país. Pelo que venho dizendo fácil é chegar à conclusão de que esta se faz graças ao entusiasmo e dedicação, jamais desmentida, de meia dúzia de técnicos que lutando contra os meandros ainda desconhecidos da doença lutam igualmente contra uma deplorável falta de meios, que se não pode necessariamente imputar unicamente às dificuldades económicas atrás citadas mas se radica principalmente na nossa ancestral inércia.
Ouvimos no programa televisivo de 18 de Dezembro que o Japão investirá um milhão de contos na investigação cientifica desta doença, enquanto nós nos ficámos pelo milhão mas de escudos. Como dirá o nosso povo «nem tanto ao mar nem tanto à terra». Convenhamos que também é muito pouco e, segundo a minha maneira de ver, a miséria que eu saiba ainda não é tanta. Acresce ao que acabo de dizer, o facto de neste campo devermos ter alguma iniciativa tanto mais que a doença em causa nos interessa muito directamente. Fomos nós que a espalhámos pelo mundo e somos dos países que mais casos possuímos infelizmente. É justo que neste campo tenhamos alguma iniciativa e não nos limitemos a aproveitar exclusivamente o trabalho alheio.
Daqui lançamos o apelo ao Ministério da Saúde, com a certeza de que tudo que se investir neste domínio é semente que certamente no futuro dará frutos bem palpáveis.
Em terceiro lugar o planeamento familiar e o aconselhamento genético. Enquanto não houver terapêutica etiológica, e dado que a paramiloidose é uma doença hereditária provocada por uma anomalia na cadeia genética, transmissível sem saltos, e dado também que por um lado é hoje possível com uma antecipação de mais de uma dezena de anos em relação ao aparecimento dos primeiros sintomas, portanto muito antes da idade da procriação, saber se um determinado indivíduo é ou não portador da doença, e por outro ser igualmente já possível mediante a pesquisa no líquido amnictico da pré-albumina anormal, causa primária da doença, determinando assim se o feto virá ou não a ser futuramente um paramiloidótico, conclui-se do exposto que é da maior importância para conter a doença e evitar, portanto, o aumento indiscriminado e em cadeia de novos casos, a divulgação pêlos casais atingidos dos métodos do planeamento familiar e o aconselhamento genético.
Eu sei que será necessário muita persistência e persuasão, como ficou bem expresso no programa televisivo, em face de algumas reacções para quebrar certas resistências, mais fruto de falta de informação e cultura à mistura com algum egoísmo pessoal e um certo fatalismo muito arreigado na alma do nosso povo. Bem vistas as coisas estas reacções possíveis têm de ser encaradas como naturais, em face de um mal que deixando intactas as funções cerebrais vai de uma maneira lenta, progressiva, sadicamente, aniquilando tudo o mais não deixando antever a mais leve réstea de espe-

1384 I SÉRIE-NÚMERO 37de Dezembro de 1983: existiam 55 processos organizados de paramiloidósicos conhecidos, 87,27% casaram tendo ficado solteiros 12,13%. Destes casamentos há 107 filhos e alguns netos também já. Estes números não oferecem quaisquer dúvidas, são infelizmente bastante elucidativos, direi mesmo bastante preocupantes. Estamos, portanto, perante um problema grave cuja resolução a médio prazo passa, por um lado, pelo despiste de todos os portadores da doença o que requer a existência de meios materiais e humanos suficientes para levar a cabo a tarefa, e por outro a difusão do aconselhamento genético a partir da idade em que os jovens portadores da doença começam a viver sexualmente no sentido de os aconselhar a não terem filhos.
A luta até agora tem sido travada com tenacidade e indesmentíveis abnegação e dedicação, cem reduzidos recursos, quer humanos, quer técnicos, por um grupo de médicos e investigadores que constituem o Centro de Estudos da Paramiloidose do Porto chefiados pelo pioneiro do estudo da PAF em Portugal, Dr. Corino de Andrade. Este Centro funciona numas exíguas dependências do Hospital Geral de Santo António no Porto, sendo financiado na sua maior parte pelo Instituto Nacional de Saúde. Dedica-se, exclusivamente, ao estudo da PAF «nos campos bioquímico, neuropatológico, clínico e epidemiológico».
Ao Centro de Estudos da Paramiloidose juntaram-se nesta cruzada alguns núcleos espalhados aqui e ali pelo País, sobretudo nas zonas mais afectadas pela doença das quais não quero deixar de destacar o núcleo da Figueira da Foz, ainda muito jovem (nasceu em 26 de Janeiro de 1980), mas a quem se deve já uma obra de indiscutível mérito na assistência aos paramiloidósicos da região. É um trabalho bastante completo deste núcleo que eu extraí alguns números que VV. Ex.ªs ouviram. É a este conjunto de pessoas que se deve o pouco que se tem feito, em relação ao muito que os doentes necessitavam e o muito realizado em face dos escassos recursos de que dispõem.
Não seria justo esquecer a Associação Portuguesa da Paramiloidose, que reúne não só os doentes e seus familiares mas também todos aqueles que se encontram motivados no sentido de melhorar a situação destes doentes. Fundada em 1979 propõe-se «fazer pressão junto das entidades oficiais para serem melhoradas as condições de saúde e segurança social dos doentes e, a nível local, estimular a criação de núcleos nas zonas mais atingidas».
Sr. Presidente, Srs. Deputados: Na minha modesta opinião o que se impõe fazer?
Em primem o lugar há que fazer uma campanha decidida e empenhada no sentido da despistagem de todos os casos que, porventura, ainda existam, sabendo-se por um lado que nem todos os casos de paramiloidose são já conhecidos e, por outro, que a sua difusão por todo o continente nem é admissível dada a contínua migração das populações, não perdendo nunca de vista também o facto de inicialmente alguns doentes, embora tendo já ideia da doença de que sofrem, fazerem todos os esforços para a encobrir. Ora, para cumprir este desideratum, não chegam por maior que sejam o empenho e a competência indiscutíveis, os recursos quer humanos, quer técnicos, que estão ao dispor dos que a esta luta se têm dedicado com alma e coração. Há, portanto, que jogar forte neste campo, absolutamente essencial para um combate eficaz e deixarmo-nos de vez de assistir ao correr do tempo.
Este assunto, que a não ser atacado frontalmente e sem tibiezas constituirá a breve trecho um autêntico e grave problema de saúde pública, deverá merecer a atenção e o decidido apoio do Governo, sobretudo apoio financeiro, tanto mais que as verbas necessárias não são de modo algum incomportáveis mesmo atendendo as conhecidas dificuldades de natureza económica, com as quais nos debatemos neste momento.
Em segundo lugar devemos acarinhar e incentivar a investigação desenvolvida no nosso país. Pelo que venho dizendo fácil é chegar à conclusão de que esta se faz graças ao entusiasmo e dedicação, jamais desmentida, de meia dúzia de técnicos que lutando contra os meandros ainda desconhecidos da doença lutam igualmente contra uma deplorável falta de meios, que se não pode necessariamente imputar unicamente às dificuldades económicas atrás citadas mas se radica principalmente na nossa ancestral inércia.
Ouvimos no programa televisivo de 18 de Dezembro que o Japão investirá um milhão de contos na investigação cientifica desta doença, enquanto nós nos ficámos pelo milhão mas de escudos. Como dirá o nosso povo «nem tanto ao mar nem tanto à terra». Convenhamos que também é muito pouco e, segundo a minha maneira de ver, a miséria que eu saiba ainda não é tanta. Acresce ao que acabo de dizer, o facto de neste campo devermos ter alguma iniciativa tanto mais que a doença em causa nos interessa muito directamente. Fomos nós que a espalhámos pelo mundo e somos dos países que mais casos possuímos infelizmente. É justo que neste campo tenhamos alguma iniciativa e não nos limitemos a aproveitar exclusivamente o trabalho alheio.
Daqui lançamos o apelo ao Ministério da Saúde, com a certeza de que tudo que se investir neste domínio é semente que certamente no futuro dará frutos bem palpáveis.
Em terceiro lugar o planeamento familiar e o aconselhamento genético. Enquanto não houver terapêutica etiológica, e dado que a paramiloidose é uma doença hereditária provocada por uma anomalia na cadeia genética, transmissível sem saltos, e dado também que por um lado é hoje possível com uma antecipação de mais de uma dezena de anos em relação ao aparecimento dos primeiros sintomas, portanto muito antes da idade da procriação, saber se um determinado indivíduo é ou não portador da doença, e por outro ser igualmente já possível mediante a pesquisa no líquido amnictico da pré-albumina anormal, causa primária da doença, determinando assim se o feto virá ou não a ser futuramente um paramiloidótico, conclui-se do exposto que é da maior importância para conter a doença e evitar, portanto, o aumento indiscriminado e em cadeia de novos casos, a divulgação pêlos casais atingidos dos métodos do planeamento familiar e o aconselhamento genético.
Eu sei que será necessário muita persistência e persuasão, como ficou bem expresso no programa televisivo, em face de algumas reacções para quebrar certas resistências, mais fruto de falta de informação e cultura à mistura com algum egoísmo pessoal e um certo fatalismo muito arreigado na alma do nosso povo. Bem vistas as coisas estas reacções possíveis têm de ser encaradas como naturais, em face de um mal que deixando intactas as funções cerebrais vai de uma maneira lenta, progressiva, sadicamente, aniquilando tudo o mais não deixando antever a mais leve réstea de espe-

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