5639 | I Série - Número 105 | 09 de Julho de 2004

Esta é, efectivamente, uma das áreas de risco, cuja avaliação não está a ser suficientemente feita a nível global, o que deverá ser objecto de ponderação nas comissões parlamentares adequadas, pois é matéria de importância ímpar no contexto da multilateralidade das relações internacionais.
O potencial da genómica para os cuidados de saúde é grande. Embora não possa ser predito na sua totalidade, o facto de ter sido grande a evolução do estudo da doença a nível celular e molecular nos últimos 20 anos, mesmo antes do conhecimento da totalidade da sequenciação do genoma humano, faz pressupor com razoabilidade que esse progresso possa ser cada vez mais rápido.

Vozes do PS: - Muito bem!

A Oradora: - Os campos de aplicação identificados e já em acção são variados: doenças monogénicas, doenças transmissíveis, cancro, doenças complexas multifactoriais, atraso e distúrbios no desenvolvimento mental, envelhecimento, fármaco-genética, terapia genética, terapia com células estaminais, medicina forense, biotecnologia, etc., etc.
A genómica também está já a demonstrar a sua importância na explicação da evolução da biologia. Mas, acima de tudo, o estudo da diversidade do genoma demonstra que cada um de nós é único e, à medida que cada vez mais se sabe que cada um de nós é uma realidade única e irrepetível, cada vez é menos importante o conceito de "raça".
Mas o trabalho de base para toda esta fantástica janela panorâmica sobre o futuro só é possível se for recolhida informação genética.
Como nos ensina Jorge Sequeiros, a especificidade desta informação caracteriza-se da seguinte forma: ela é pessoal mas também é familiar; é poderosa; é permanente; é possivelmente preditiva e potencialmente discriminatória.
Pelo seu potencial discriminatório mas também pelas limitações no âmbito da determinação das susceptibilidades, o tratamento desta informação deve ser rodeado de extremas cautelas.
É que a complexidade biológica é, porventura, a nossa última defesa, como também diz Jorge Sequeiros, e muitas das nossas características humanas não podem, pela sua natureza complexa, ser reduzidas a simples sequências de DNA.
Mas pode haver tentação, para os ignorantes e para os atrevidos, características que, como sabemos, estão normalmente interligadas para não ter disso a noção.
Por isso, este é bem um campo em que as questões técnicas, económicas e éticas estão, ou devem estar, exemplarmente ligadas.
Por tudo isto, é tão bem-vindo o projecto de lei hoje em análise, saudado no magnífico parecer emitido em Maio último pelo Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, a solicitação desta Assembleia.
Aliás, esta iniciativa cruza bem com a cominação aos parlamentos nacionais feita no ponto 2.1 da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, adoptada pela Conferência Geral da UNESCO em 1997, que estabelece os princípios básicos relacionados com a pesquisa em genética e biologia e a aplicação dos seus resultados. Aí se recomenda a disseminação dos princípios, o mais ampla possível, especialmente universidades e órgãos tomadores de decisão, como, por exemplo, os parlamentos.
Disponíveis que estão os seus autores para proceder a alterações na especialidade sugeridas pelo Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, aqui deixo mais algumas sugestões que revelam bem a complexidade e o melindre da matéria e que me foram também sugeridas pela aturada reflexão que a esta matéria tem delicado o Centro de Direito Biomédico da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra, especialmente nas pessoas dos Mestres Helena Moniz e André Pereira.
A primeira, num magnífico trabalho que em breve será publicado, discorre abundantemente sobre a relação entre o direito à privacidade e os bens jurídico-socialmente vinculados, tese que permitirá, em meu entender, o desenho equilibrado do sigilo da informação e das cominações respectivas.
Discorre, ainda, sobre os modelos - o legal e o médico - relativos à comunicação da informação genética aos familiares, sugerindo uma formulação que consagra expressamente as situações limite que justificam a divulgação da informação com indicação precisa dos pressupostos da informação.
Por sua vez, o Mestre André Pereira sugere:
No artigo 3.º, a substituição do termo "utente" por "paciente", porque a lei também terá que aplicar-se ao sector privado;
O acautelamento, em disposição autónoma, na boa linha do Direito Comparado, dos interesses legítimos à confidencialidade das anotações pessoais dos médicos e às informações relativas a terceiros;
Uma outra redacção do artigo 9.º, que permita estabelecer a regra de que os teste genéticos são acessíveis a todos os cidadãos - os benefícios dos testes genéticos devem ser facultados a todos. Porém, os