5636 | I Série - Número 105 | 09 de Julho de 2004

algo cifrada ("o seu número de tripletos CAG é de 41"), percebe que é portadora do gene. Joana entra em depressão.
Ao fim de alguns dias, dá-se conta que, para além de si própria, o resultado deste teste significa que o seu pai também é portador do gene mutado. De repente, Joana possui informação genética sobre o seu pai que este não só não sabe como, visivelmente, não quer saber.
A angústia de Joana aumenta até que um dia já não aguenta mais e decide falar com a médica de família que lhe sugere que recorra a uma consulta de aconselhamento genético.
A história familiar é, então, analisada desde o início. O pai, que toda a vida tinha procurado viver não querendo saber se era ou não portador da doença que afectou a sua irmã e outros familiares, decide-se a fazer o teste por causa dos filhos. Segue as consultas de aconselhamento, faz o teste pré-sintomático e, ao fim de umas semanas, vem saber o resultado: é, de facto, portador do gene mutante, embora continue saudável. É ele próprio que o confirma aos filhos. O seu outro filho, Rui, decide fazer o teste e o resultado é "não portador", ou seja, não possui o gene mutante, o que significa que ele próprio e a toda a sua descendência estão livres de risco para esta doença.
A Joana pede apoio e inicia um seguimento psicológico. Mas o geneticista, que já viu muita coisa na vida, tem dúvidas sobre a fiabilidade de um teste vendido na Internet e feito pelo correio. A Joana só tinha vindo à consulta para apoio psicológico, mas decide-se a repetir o teste. O resultado (desta vez realizado em duas amostras separadas) é surpreendente: afinal, Joana não é portadora!!!
Uma semana depois, ainda a tentar digerir a notícia, recebe pelo correio uma outra carta da companhia da Internet a dizer que, afinal, tinha havido um erro, uma troca de amostra, e a enviar um novo resultado.
Sr.as Deputadas, Srs. Deputados: Esta é uma história ficcionada, mas podia muito bem passar-se em Portugal um destes dias.
Procurei ilustrar alguns dos aspectos mais delicados, mais particulares e mais problemáticos que podem ocorrer na ausência de legislação específica nesta matéria, como sejam a sensibilidade da informação genética, o impacto psicológico que ela pode ter sobre o próprio, as implicações da informação genética para os familiares não testados, a necessidade de aconselhamento genético, alguns problemas possíveis com a venda directa de testes ao público, a possibilidade de erros num teste que se faz uma vez na vida e a necessidade de um controlo e garantia de qualidade adequados nestes procedimentos laboratoriais.
De todos estes assuntos trata este projecto, tendo procurado fundamento e inspiração em textos internacionais e nacionais fundamentais, bem como em recomendações de organizações profissionais, como a European Society of Human Genetics e o Colégio de Especialidade da Ordem dos Médicos. Neste contexto, também o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida faz várias sugestões, que estamos disponíveis para acolher em sede de especialidade, em conjunto com todas as outras.
Passo a citar o último parágrafo do parecer do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, relativo a este projecto: "Este projecto de lei enquadra-se no mais profundo respeito pela dignidade da pessoa humana, pretendendo salvaguardar os seus direitos fundamentais no âmbito da genética. Na esteira das convenções e declarações internacionais sobre esta matéria, o espírito deste diploma tem em atenção que a genética deve concorrer sempre para melhorar as condições de existência da humanidade, respeitando a identidade do sujeito e a da espécie a que pertence. Esta linha de pensamento está na base da edificação daquilo que hoje conhecemos e valorizamos por direitos humanos fundamentais. E estes mais não são do que o reconhecimento expresso de um marco axiológico fundamental, que é o valor intrínseco, inquestionável, da pessoa humana."
Sr.as e Srs. Deputados: É tempo de colmatar este vazio legislativo, é tempo de virar a página!
É tempo de, nesta matéria, Portugal fazer a sua entrada no século XXI.

Aplausos do BE e de Deputados do PS e do PCP.

Entretanto, assumiu a presidência a Sr.ª Vice-Presidente Leonor Beleza.

A Sr.ª Presidente: - Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado Massano Cardoso.

O Sr. Massano Cardoso (PSD): - Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Jacques Monod, geneticista e Prémio Nobel francês, escreveu em 1970 um ensaio cujo título foi inspirado numa expressão de Demócrito: "Tudo o que existe no Universo é fruto do Acaso e da Necessidade".
Na sua obra, O Acaso e a Necessidade, Monod afirma que "(...) o homem, finalmente, sabe que está sozinho na imensidão indiferente do Universo, do qual emergiu por acaso. Seu dever, como seu destino, não está escrito em lugar nenhum (…)".
Ao longo das suas reflexões e análises, o ensaísta estabelece a importância e o primado do genoma, o