11 DE JANEIRO DE 2014

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Não existindo atualmente uma cura para esta doença, existem, no entanto, tratamentos. É, portanto, uma

doença incurável e os doentes apenas dispõem de um conjunto de tratamentos que, quando devidamente

efetuados, e de forma continuada, permitem aliviar e controlar o desenvolvimento da doença e que consistem,

no essencial, em cremes de hidratação constante que ajudam a aliviar os sintomas.

O que é que acontece é que estes medicamentos são de elevado valor mensal. Nos casos mais graves, os

doentes chegam a ter de despender cerca de 600 € por mês.

Ora, à semelhança do que já aconteceu para a psoríase, na sequência de uma proposta do CDS, em que

se conseguiu aprovar a comparticipação pelo escalão A, gostaríamos que também os doentes de ictiose

beneficiassem dessa comparticipação.

Volto a dizer que esta é uma doença rara. De acordo com a associação representativa destes doentes,

estima-se que sejam entre 150/200 doentes, mas é difícil saber exatamente quantos são, porque só aqueles

que estão sinalizados pela associação é que temos como certos. Mas estamos a falar de uma população que

rondará as 200 pessoas em todo o País, muitas das quais, por falta de condições económicas, não podem

fazer o tratamento adequado.

Temos consciência do seguinte, Sr.as

e Srs. Deputados: em primeiro lugar, é uma preocupação constante

do Ministério conseguir conciliar, num serviço nacional de saúde universal, geral e tendencialmente gratuito, o

acesso dos doentes em geral e o dos doentes com doenças raras, em particular a medicamentos eficazes e

seguros a um custo sustentável, quer para o utente quer para o Estado.

Em segundo lugar, temos a consciência de que se trata de uma matéria que é essencialmente da

competência do Governo, porque se insere na política do medicamento e de todo o sistema de

comparticipações.

Em terceiro lugar, também temos a consciência de que o nosso regime de comparticipações é muito

casuístico, está muito fragmentado, é muitas vezes pouco transparente, não obedece a uma sistematização

harmoniosa, e, perdoem-me a expressão, é, na realidade, uma manta de retalhos.

Mantendo a nossa preocupação, volto a dizer que estes doentes sofrem de uma doença altamente

incapacitante, pelo que sugerimos a baixa à Comissão, sem votação, destes diplomas para que possamos

encontrar um sistema mais consistente, mais harmonioso, mais sistematizado, menos casuístico e menos

fragmentado para o regime das comparticipações em Portugal.

Aplausos do CDS-PP e do PSD.

O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado José Luís

Ferreira.

O Sr. José Luís Ferreira (Os Verdes): — Sr. Presidente, Sr.as

e Srs. Deputados: A ictiose é, como se sabe,

uma doença genética rara, de expressão cutânea, altamente incapacitante, deformativa e, muitas vezes,

dolorosa.

Caracterizada por uma secura extrema da pele, que fica coberta de escamas acastanhadas, de dimensões

variáveis, conferindo um aspeto semelhante à pele dos peixes, a ictiose torna a pele mais frágil, provocando

ferimentos com mais facilidade.

Esta perturbação genética da pele é hereditária, costuma manifestar-se após o nascimento e acompanha a

pessoa durante toda a sua vida.

Por vezes, devido a complicações que possam surgir, a ictiose pode, inclusivamente, revelar-se mortal no

recém-nascido.

Segundo a Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, existem cerca de 200 portadores desta

doença em Portugal, admitindo-se que o número seja superior.

A ictiose não tem cura, como aqui já foi dito, apenas tratamentos que, se forem devidamente efetuados,

poderão ajudar a controlar o desenvolvimento da doença e a aliviar os sintomas.

Acontece que os portadores da ictiose têm de adquirir grandes quantidades de cremes hidratantes

fundamentais ao tratamento, vendo-se muitos deles obrigados a abandonar os tratamentos e outros tantos

deixando de poder adquirir bens essenciais, como alimentos, para poderem comprar os produtos necessários

para o tratamento da patologia que, nos casos mais graves, poderão chegar aos 600 € ou 700 € mensais.