I SÉRIE — NÚMERO 35

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Importa ainda referir que não existe genérico para os medicamentos tópicos indicados para a ictiose, não

podendo, portanto, os doentes adquirir a substância ativa com os mesmos níveis de eficácia a custos

reduzidos.

Por outro lado, a ictiose inclui-se no grupo das doenças órfãs, o que acaba por trazer algumas dificuldades,

como seja a falta de conhecimentos científicos, técnicos e médicos, o pouco investimento na investigação e a

inexistência ou a desadequação de legislação com vista à proteção dos doentes de ictiose.

O Parlamento Europeu, aliás, alertou já para a necessidade de fomentar a investigação sobre doenças

raras e o desenvolvimento de medicamentos para estas patologias, havendo inclusivamente recomendações

aos Estados-membros para que sejam elaborados planos e estratégias, de modo a gerir e estruturar ações

pertinentes no domínio das doenças raras nos sistemas nacionais de cuidados de saúde.

Apesar disso, em Portugal, estes doentes não são observados e acompanhados de forma estruturada e

especializada, mas apenas em determinadas especialidades de acordo com os sintomas manifestados. Tudo

isto, quando se sabe que esta patologia tem impactos muito negativos na vida dos doentes, como a

discriminação e a exclusão social, a dificuldade em arranjar e manter um emprego, implicações psicológicas e

económicas, e, muitas vezes, esta doença está associada a deficiências mentais, sensoriais e motoras e à

redução da esperança média de vida.

Face a este quadro, Os Verdes consideram que esta Assembleia não pode ficar indiferente às dificuldades

e ao sofrimento diário dos portadores de ictiose, e, por isso, propomos facilitar o acesso aos cuidados,

serviços e tratamentos de que carecem, através da comparticipação pelo escalão A dos medicamentos

indicados para o tratamento da ictiose, contribuindo para uma melhoria dos padrões de bem-estar e de

qualidade de vida, de dignidade e evitando o agravamento dos sintomas.

Por outro lado, também consideramos importante que os portadores de ictiose, devido às limitações e

dificuldades associadas, tenham acesso ao dístico de deficientes para os veículos e ao cartão de doença rara

e ajuda para o acesso a tratamentos termais, que é uma parte fundamental do tratamento desta doença. É

esta a nossa proposta. É este o objetivo do nosso projeto de lei.

Para terminar, gostaria de dizer apenas que, relativamente ao projeto que Os Verdes apresentam, não se

levantam quaisquer problemas relacionados com a lei-travão, uma vez que a nossa iniciativa pretende apenas

entrar em vigor com a aprovação do Orçamento do Estado para 2015.

Sobre a proposta que o CDS-PP faz, no sentido de as iniciativas legislativas baixarem à comissão sem

votação, Os Verdes estão de acordo, desde que, naturalmente, quando chegarmos ao Orçamento do Estado

para 2015 esta legislação já esteja em vigor.

Aplausos do PCP.

O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Para apresentar o projeto de lei do Bloco de Esquerda, tem a

palavra a Sr.a Deputada Helena Pinto.

A Sr.ª Helena Pinto (BE): — Sr. Presidente, Sr.as

e Srs. Deputados: Os portadores de doenças raras

representam um setor da população especialmente fragilizado. Penso que é absolutamente consensual este

facto.

O impacto das doenças raras estende-se também às famílias e, mesmo, a toda a sociedade.

Como o seu nome indica — doenças raras —, atingem um pequeno segmento da população. Mas este

pequeno segmento vive dificuldades muito específicas e inultrapassáveis. Necessita, por isso mesmo, de um

tratamento diferenciado por parte do Estado.

A nossa proposta, constante do projeto apresentado pelo Bloco de Esquerda, vai no sentido de consagrar

na lei o direito a medicamentos gratuitos no que diz respeito ao diagnóstico, à prevenção ou ao tratamento de

doenças raras.

Sr.as

e Srs. Deputados, sublinho o facto de não ignorarmos que essa já é a prática em muitos casos, mas

por isso mesmo é mais uma razão para que tal seja consagrado na lei e que não existiam exceções, como é o

caso da ictiose, que é hoje objeto do projeto de lei do CDS.

Por outro lado, propomos que os restantes medicamentos, quando destinados a portadores de doenças

raras, sejam comparticipados pelo escalão A. Não são poucos os casos em que estes doentes têm de