I SÉRIE — NÚMERO 35

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Quero também cumprimentar de forma muito sentida a Vera Beleza, Presidente da Associação Portuguesa

de Portadores de Ictiose, e toda a sua equipa. A Vera, que apresenta uma forma grave de ictiose, tem lutado

incessantemente pela divulgação desta patologia junto dos profissionais de saúde e da população em geral,

bem como pela obtenção de apoios dirigidos às pessoas portadoras de ictiose e de toda esta doença genética

rara. Pelo seu exemplo de entrega e de cidadania, o PSD presta-lhe esta singela homenagem a partir da

Assembleia da República.

A ictiose é uma doença rara, desconhecida da maioria da população e até de muitos profissionais de

saúde. Ao longo dos anos em que estudei Medicina e de outros tantos de prática clinica, nunca vi nenhum

caso de ictiose e poucas foram as vezes que esta genodermatose mereceu qualquer referência teórica. A

raridade desta doença incurável, que afeta cerca de duas centenas de portugueses, tem-na remetido ao

esquecimento.

Estando longe da vista, os próprios decisores políticos desconhecem por completo que, para assegurar

níveis mínimos de qualidade de vida, esta doença exige continuidade de tratamentos e caracteriza-se por

acarretar terríveis sequelas físicas, potenciando assim graves dificuldades de integração social e laboral.

A sociedade não pode alienar-se do sofrimento quotidiano que as pessoas portadoras de ictiose enfrentam,

negando-lhes o elementar direito de acesso aos cuidados, serviços e tratamentos de saúde de que os

mesmos indiscutivelmente carecem. Mais: o apoio clínico farmacológico e social aos portadores de ictiose,

como é o caso na maioria das doenças raras, deve ser abrangente, continuado e global, norteando-se por

indeclináveis deveres de solidariedade e respeito pela pessoa humana, razão pela qual não bastam medidas

casuísticas e parcelares.

Na prática, como dizia a Sr.a Deputada Teresa Caeiro, precisamos de medidas compreensivas e ajustadas

à realidade, que garantam efetivos e imensuráveis ganhos em saúde e em qualidade de vida para os cidadãos

portadores de ictiose e de outras doenças raras.

Apenas assim, apostando numa estratégia de valor em saúde, é que poderemos responder às reais

necessidades dos doentes, sempre em defesa dos nossos doentes.

Aplausos do PSD e do CDS-PP.

O Sr. Presidente (Guilherme Silva): — Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.ª Deputada Paula Santos.

A Sr.ª Paula Santos (PCP): — Sr. Presidente, Srs. Deputados: O acesso aos medicamentos por muitos

doentes com doenças crónicas ou raras ainda não está totalmente garantido no nosso País, tal como acontece

com os doentes com ictiose.

Há muito que a Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose — e aproveito também para cumprimentar

os senhores representantes que estão hoje connosco, a assistir à sessão — revindica uma maior

acessibilidade aos medicamentos. De facto, desenvolvem um trabalho que considero muito relevante na

defesa dos direitos destes doentes, na divulgação desta doença, que resulta numa maior informação para que

efetivamente os doentes com ictiose possam ter acesso a todos os cuidados de saúde de que necessitam,

como medicamentos e tratamentos, tal como a nossa Constituição consagra.

Não há cura para a ictiose, mas a realização de tratamentos pode ajudar a controlar o desenvolvimento da

doença e a aliviar os seus sintomas. Como já foi referido, estes tratamentos consistem na hidratação

constante da pele com cremes, loções e pomadas, que são necessárias em grandes quantidades e que, dado

os seus elevados custos, tem impedido muitos doentes de poderem aceder a estes mesmos produtos, uma

vez que, devido às suas dificuldades económicas e financeiras, não os conseguem comprar, assegurando os

tratamentos.

Para agravar a situação, as características desta doença impedem, muitas vezes, que os doentes arranjem

emprego ou mesmo que tenham uma convivência social saudável, acabando por se isolarem.

O PCP irá acompanhar os projetos de lei que estão em discussão e estamos naturalmente disponíveis, em

sede da Comissão de Saúde, para dar o nosso contributo e para encontrar uma solução de consenso em

relação a esta matéria, porque consideramos que estes projetos contribuem para uma maior acessibilidade

aos medicamentos, assegurando mais saúde e melhor qualidade de vida a estes doentes.