20 DE ABRIL DE 2018

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Há, na Assembleia da República, um grupo de trabalho que foi criado depois da apresentação do projeto de

lei do Bloco de Esquerda para a criação desse estatuto…

O Sr. Presidente (José de Matos Correia): — Sr. Deputado, a Mesa distraiu-se com o tempo, mas tem de

terminar.

O Sr. Moisés Ferreira (BE): — Termino, Sr. Presidente, dizendo que o Bloco de Esquerda está, certamente,

aberto às propostas que o CDS-PP tem para apresentar.

Aplausos do BE.

O Sr. Presidente (José de Matos Correia): — Não foi a Mesa que se distraiu, fui eu, portanto a

responsabilidade é minha.

Tem a palavra o Sr. Deputado António Sales, do Grupo Parlamentar do Partido Socialista, para uma

intervenção.

O Sr. António Sales (PS): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: As doenças raras, na essência da sua

definição, caraterizam-se pela especificidade de sintomas que apresentam e pela diversidade de distúrbios que

evidenciam de doença para doença, e até de doente para doente, mesmo que sofram de condição semelhante.

Estima-se que hoje existam entre 5000 e 8000 doenças raras distintas, afetando 6% a 8% da população total,

ou, por outras palavras, entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia e cerca de 600 000 pessoas

em Portugal. Estas doenças, as que afetam um número muito reduzido de pessoas, são também aquelas que

são menor alvo de estudo e investigação clínica, situação que leva, muitas vezes, ao reduzido avanço

terapêutico associado ao seu tratamento.

Assunto tabu até há relativamente poucos anos, apresenta-se hoje como um amplo campo de trabalho na

área da saúde pública. Situações comuns como o atraso e a falha no diagnóstico, a falta de informação acerca

da doença, a falta de referenciação para profissionais qualificados, a falta de disponibilidade de cuidados com

qualidade e de benefícios sociais, a fraca coordenação dos cuidados de internamento e de consulta externa, a

autonomia reduzida e a dificuldade na integração no mundo do trabalho levam a uma maior fragilidade do

doente, a uma maior disfuncionalidade no ambiente social e familiar e a uma maior vulnerabilidade psicológica,

social, cultural e económica, principalmente nas franjas mais vulneráveis da sociedade.

Reconhecendo as consequências das doenças raras na vida dos indivíduos e das suas famílias e o impacto

cumulativo que têm sobre os sistemas de saúde e sociais, a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a União

Europeia têm enfatizado a importância da prevenção e do diagnóstico precoce destas doenças.

Em resultado desta preocupação, cada Estado-membro foi convidado a implementar um plano ou uma

estratégia nacional de abordagem destas doenças. Em Portugal, foi implementado, através da Norma n.º

001/2018, de 9 de janeiro, o cartão de pessoa de doença rara e está igualmente constituída uma comissão

interministerial para implementar a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, baseada numa

cooperação intersetorial e interinstitucional onde sejam reequacionadas as prioridades na abordagem global das

doenças raras, reunindo contributos, competências e recursos de todos os setores relevantes, de forma a

estimular, ainda que de forma progressiva, uma mudança real nas condições complexas das pessoas que

sofrem destas doenças, aliás, como previsto no Despacho n.º 2129-B/2015, de 27 de fevereiro.

De acordo com o Relatório Intercalar sobre a Implementação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras

referente a 2017, apresentado por aquela comissão, são definidas metas com vista a garantir que as pessoas

com doenças raras tenham melhor acesso, qualidade nos cuidados de saúde e tratamento, com base nas

evidências que a ciência tem vindo a produzir, e maior celeridade e variedade de respostas sociais adaptadas

a cada caso. Propõe-se, assim, desenvolver e melhorar a coordenação dos cuidados, o acesso ao diagnóstico

precoce, o acesso ao tratamento, a informação clínica e epidemiológica, a investigação e a inclusão social e

cidadania.