20 DE ABRIL DE 2018

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Convirá lembrar que, no final de março, não se conhecia ainda o plano anual de operacionalização da

Estratégia Integrada para as Doenças Raras. Pensamos que, pelo menos por isso, foi positivo que tivéssemos,

desde logo, apresentado esta iniciativa, porque, logo de seguida, aconteceu essa publicação.

Lamentavelmente, o plano deste ano é vago e omisso relativamente a um conjunto de aspetos relevantes,

tais como o cartão da pessoa com doença rara ou o registo nacional nesta área.

O CDS tem, desde há anos, como dissemos, chamado a atenção para a situação dos cuidadores informais.

Não chegámos agora a este debate, Sr.as e Srs. Deputados, temos chamado a atenção para o meritório trabalho

e tarefas que desenvolvem os cuidadores e para a necessidade de maiores apoios. Lamentavelmente, este

Governo tem tardado em aprovar o estatuto do cuidador, faz promessas, mas falha a estes verdadeiros heróis

do quotidiano.

Vozes do CDS-PP: — Muito bem!

A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Queremos, com esta iniciativa pioneira, dar voz a muitos que têm

dificuldade em se fazer ouvir, queremos sublinhar o percurso que uma sociedade solidária, avançada e moderna

deve fazer nestas matérias de apoio aos mais frágeis. É integrando, cuidando e apoiando que promovemos

dignidade e que pugnamos por direitos inalienáveis de pessoas que são cidadãos de primeira e que carecem

de maior apoio pela parte do Estado.

Orgulhamo-nos de ter avançado com as medidas hoje, aqui, apresentadas e esperamos um apoio alargado

para as mesmas.

Queremos terminar deixando o nosso tributo a estas pessoas, aos seus cuidadores, e dizer-lhes que as suas

vidas valem e que são, para nós, inspiradoras. Queremos também agradecer o trabalho das instituições da

sociedade civil que apoiam pessoas com deficiência e com doenças raras e dizer-lhes que podem continuar a

contar com o CDS.

Aplausos do CDS-PP.

O Sr. Presidente (José de Matos Correia): — Tem agora a palavra, para apresentar o projeto de resolução

n.º 1505/XIII (3.ª), o Sr. Deputado André Silva.

O Sr. André Silva (PAN): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Consideram-se doenças raras aquelas

que têm uma prevalência inferior a cinco em 10 000 pessoas, estimando-se que existam entre 5000 e 8000

doenças raras diferentes.

Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na procura por um diagnóstico,

informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados.

O diagnóstico é, em regra, demorado e complicado de realizar, podendo demorar vários anos e obrigar à

realização de diversas consultas em diferentes especialidades. Em muitos casos, as doenças raras não são

diagnosticadas devido à escassez de conhecimento científico e médico.

Assim, sendo certo que o grau de conhecimento de uma doença rara determina tanto a rapidez com que é

diagnosticada como a qualidade das coberturas médica e social, propomos, com a iniciativa que hoje discutimos,

que seja dada formação específica sobre doenças raras aos profissionais de saúde, que se aposte,

efetivamente, na investigação científica especializada para um melhor conhecimento das doenças raras e de

novas formas de tratamento e que se proceda à criação do registo nacional de doenças raras, o qual permitirá

saber quantos doentes existem e em que locais do País se encontram, como forma de melhorar o acesso à

saúde e de assegurar que a oferta é adequada às necessidades existentes.

Atendendo à fragilidade psicológica dos portadores de doença rara e das pessoas com deficiência, propomos

que seja assegurado o acompanhamento psicológico regular destes e dos membros do agregado familiar e,

também, que seja revisto o atual sistema de atribuição de produtos de apoio, tornando-o mais ágil, uma vez que

este se tem demonstrado demasiado moroso e burocrático, dificultando o acesso aos produtos por aqueles que

deles necessitam.