98 | II Série A - Número: 164 | 23 de Julho de 2009

A natureza rara da doença coloca a estes doentes problemas acrescidos, resultantes da escassez de conhecimentos médicos e científicos, tais como dificuldades de diagnóstico (muitas vezes feito tardiamente); dificuldades no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade; frequente associação a deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas; vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural ou inexistência de legislação, entre muitos outros.
3 – Em Portugal, a incapacidade de qualquer cidadão seja para efeitos de pensão por invalidez ou para benefícios fiscais, é apurada por com base na Tabela Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais e na Tabela Nacional para Avaliação de Incapacidades Permanentes em Direito Civil, aprovadas pelo Decreto-Lei n.º 352/2007, de 23 de Outubro.
4 – Ora, estas tabelas revelam-se insuficientes no que à medição de incapacidades decorrentes de doenças crónicas diz respeito. Desde logo, porque nem todos os médicos estarão familiarizados com as especificidades de todas as doenças crónicas, em particular de doenças raras. Em segundo lugar, porque nem todas as incapacidades resultantes de doenças crónicas podem ser correctamente equiparadas às incapacidades constantes da tabela. Em terceiro lugar, porque não salvaguardando a adaptação dos benefícios de acordo com a evolução das doenças, a aplicação desta tabela por analogia tem vindo a originar critérios muito diferentes para as mesmas patologias.
Acresce, que estas doenças são progressivas e evolutivas, o que exige uma abordagem particularizada.
De facto, cada doença crónica pode resultar em diversos tipos de incapacidades. A título de exemplo, a Diabetes pode ter como consequência a cegueira, a amputação dos membros inferiores ou insuficiência renal, entre outras. A Esclerose Múltipla, devido às lesões no cérebro e na espinal-medula pode dar origem a desequilíbrios, alterações de memória, entorpecimento e fraqueza dos membros, visão dupla ou dificuldades de locomoção. A Doença do Neurónio Motor, por seu lado, provoca fraqueza muscular generalizada, fasciculações e caimbras difusas por todos os músculos do corpo, espasticidade difusa e consequente dificuldade de locomoção, ou hiperreflexia patológica e generalizada.
5 – Por fim, importa distinguir incapacidade de funcionalidade. Em 22 de Maio de 2001, a 54.ª Assembleia Mundial de Saúde da OMS aprovou a Resolução WHA54.21 que adopta a Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). De acordo com a CIF, «funcionalidade» é um termo que engloba todas as funções do corpo, actividades e participação; de maneira similar, «incapacidade» é um termo que inclui deficiências, limitação da actividade ou restrição na participação.
Independentemente da «incapacidade» que um doente possa ter, é imprescindível medir a sua «funcionalidade». Isto é, conjuga a funcionalidade orgânica, às actividades da pessoa e à sua participação no seio da sociedade, ao mesmo tempo que tem em conta as deficiências, as limitações de actividade ou as restrições de participação social. Ou seja, duas pessoas com a mesma patologia ou taxa de incapacidade podem possuir funcionalidades completamente diferentes.
Desde 2001 que a OMS tem vindo a instar os Estados-membros, através dos seus Ministérios da Saúde, a adoptarem sistemas de vigilância de saúde, sendo que a CIF vem ajudar na utilização de uma linguagem universal e normalizada que permite descrever e comparar os estados da saúde.
A CIF é uma classificação polivalente, concebida para responder a várias necessidades, pelo que deve ser utilizada para fins de investigação (por ex. medir a qualidade de vida); clínicos (por ex. avaliar os resultados de intervenções e procedimentos clínicos); estatísticos (por ex. Inquérito Nacional de Saúde, Sistema Estatístico Nacional); de política de saúde, social e financeira (por ex. concepção e avaliação de programas de saúde, medição de ganhos em saúde, planificação dos sistemas de comparticipações e de apoio social, visando maior equidade nos benefícios atribuídos).
6 – Na sequência da aprovação da CIF, foi constituído no âmbito da Direcção-Geral da Saúde um Grupo de Reflexão, criado por despacho do Director-Geral e Alto-Comissário da Saúde, de 17 de Dezembro de 2004, que integra peritos de várias áreas do conhecimento médico, epidemiológico, social e de gestão, com o objectivo de identificar os constrangimentos que poderão inviabilizar a sua aplicação nos serviços prestadores de cuidados de saúde e propor medidas alternativas. No entanto, os trabalhos e recomendações preliminares deste Grupo de Reflexão ao Ministério da Saúde, não tiveram qualquer seguimento.
7 – O CDS-PP está consciente que o número de doenças crónicas existentes é muito vasto e que estas podem ter evoluções diferentes de doente para doente. Este factor leva a uma dificuldade acrescida na sua sistematização, obrigando a que cada caso clínico seja avaliado individualmente. No entanto, estes factos não